Als sterke geuren je de adem benemen

Assunta Trianni (63) herinnert zich de eerste keer dat ze een aanval kreeg na het ruiken van parfum nog heel goed. ‘Dat was in 2011, toen ik aan het werk was als verkoopster’, vertelt ze. ‘Er stond een klant aan de kassa die een lichte parfum droeg. Ik voelde me onwel en liep een paar meter van de kassa vandaan toen ik een piepend geluid begon te maken en geen lucht meer kreeg. Mijn baas bracht me naar de huisdokter en hij gaf me een astmapuffer. Maar dezelfde klachten bleven terugkomen en werden steeds heftiger, waardoor ik zelfs verschillende keren in het ziekenhuis belandde.’

‘Mijn baas zei dat ik best thuisbleef tot duidelijk werd wat er aan de hand was’, gaat Assunta verder. ‘Toen begonnen de medische onderzoeken. Ik heb verschillende allergologen, longartsen en KNO-artsen (keel-neus-oorartsen) geconsulteerd. Ze wisten niet wat ik had. Uiteindelijk lokte mijn huidige KNO-arts een aanval uit tijdens een laryngoscopie (in beeld brengen van de larynx of het strottenhoofd, red.). Ze zag dat mijn stembanden dichtklapten, waardoor ik dus in ademnood raak. Ik kreeg de diagnose van PVCD of Paradoxical Vocal Cord Dysfunction. Aangezien de aanvallen op elk moment kunnen komen en soms tot blauwzucht leiden, ben ik arbeidsongeschikt.’

PVCD is een aandoening waardoor er een ongecontroleerde adductie – het sluiten van de stembanden tijdens de ademhaling – ontstaat. Vaak is het gelinkt aan sterke geuren. Bij Assunta gaat het over geuren als parfum, shampoo, schoonmaakproducten, bloemen, kauwgom, medicatie en voedingsstoffen. ‘Als ik een sterke geur ruik, begin ik hard te hoesten. Nadien spannen mijn stembanden en tong zich zodanig aan dat ik snel een verstikkingsgevoel krijg. Zo’n aanval kan behoorlijk intens zijn, waardoor ik zo uitgeput raak dat ik dagen nodig heb om te herstellen.’

Geurvrij beleid

Hoeveel mensen lijden aan PVCD is onduidelijk. Braziliaans onderzoek analyseerde 27 PVCD-patiënten en daaruit bleek dat vooral vrouwen boven de 31 jaar door PVCD kampen met stridor, een schavend, piepend of sissend geluid dat voorkomt bij vernauwing van de luchtwegen. Er zijn ook mensen die niet in ademnood raken na het ruiken van bepaalde geuren, maar wel hoofdpijn krijgen, misselijk worden of zelfs flauwvallen. In zulke gevallen gaat het om MCS of Multiple Chemical Sensitivity. Dat is een aandoening die ervoor zorgt dat mensen ziek worden na het ruiken van chemische stoffen. Ook hiernaar is nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan, waarschijnlijk omdat de diagnose stellen niet zo vanzelfsprekend is.

In Oostenrijk is MCS erkend als ziekte en bestaan er bedrijven waar het personeel geen parfum mag dragen. Dat is ook het geval in Canada, waar zelfs een volledig geurvrij beleid geldt. In de Verenigde Staten lijkt er wat meer bewustzijn te zijn rond geurovergevoeligheid. Zo bundelt een recente overzichtsstudie alles wat er geweten is over MCS. Over de onderliggende factoren wordt wel nog volop gediscussieerd onder wetenschappers, klinkt het. Australisch onderzoek dan weer bevestigt dat chemische stoffen voor overlast kunnen zorgen. De onderzoekers selecteerden 4.435 personen uit verschillende landen en 32 procent daarvan gaf aan bepaalde klachten te ervaren bij bepaalde geuren.

17,4 procent van de klachten trad op bij luchtverfrissers en 15,7 procent bij kamers die net schoongemaakt waren met geurproducten. De meestvoorkomende klachten waren hoofdpijn (12,6 procent), huiduitslag (9,1 procent) en astma-aanvallen (7 procent). De Zweedse vorser Steven Nordin, die al wel wat onderzoek gedaan heeft naar de rol van geur voor de levenskwaliteit van mensen, linkt chemische overgevoeligheid daarnaast aan geluidsgevoeligheid in zijn onderzoek.

Taboesfeer

In België en Nederland is er nog zo goed als geen onderzoek hiernaar en lijkt er nog niet veel bewustzijn rond te zijn. ‘Je hoort het niet zo vaak, volgens de populatiestudies die er zijn gaat het dan ook om zo’n drie procent van de algemene bevolking. Wat eigenlijk nog een aanzienlijk deel is. Tegelijkertijd wordt onze omgeving steeds vaker geparfumeerd’, zegt Ilja Croijmans. Hij is universitair docent in de Taal- en Communicatiewetenschappen aan de Radboud Universiteit. Hij specialiseert zich in de beschrijvingen van geur en smaak, maar deed ook onderzoek naar geurverlies, en is verbonden aan NOSE – Netherlands Olfactory Science Exchange Network – dat bestaat uit wetenschappers die onderzoek doen naar geuren en geur als zintuig.

‘Vooralsnog wordt er geen onderzoek gedaan naar chemische overgevoeligheid, maar ik denk dat dit wel zou moeten. Veel mensen houden van parfum en zijn zich er niet van bewust dat het andere mensen zoveel last kan bezorgen, denk ook aan winkels die geur inzetten om meer te verkopen. Ik kan me voorstellen dat dit erg moeilijk is voor mensen die er niet tegen kunnen. Iedereen kan zich wel herkennen in situaties als op de trein zitten wanneer er iemand binnenkomt die overweldigend veel parfum draagt, of een collega die onaangenaam ruikt. Maar hoe ga je het gesprek daarover aan? Geuren raken vaak een persoonlijke snaar, wat maakt dat het in een taboesfeer belandt. Het is daarom belangrijk om daar empathisch, objectief, open en eerlijk mee om te gaan en het bijvoorbeeld niet te benoemen met anderen erbij maar een op een én op een goed moment’, aldus Croijmans.

Dat het niet gemakkelijk is om het gesprek over geur- overgevoeligheid aan te gaan, beaamt Assunta. ‘Er heerst inderdaad weinig bewustzijn rond. Sommige mensen zeiden vlakaf dat het probleem waarschijnlijk tussen mijn oren zit. Maar gelukkig nemen de meeste mensen mij wel serieus. Zeker als ze eens gezien hebben wat er gebeurt als ik een aanval krijg. Dan schrikken ze heel erg.’ Dit alles maakt dat het een grote impact heeft op haar sociale leven. ‘In het begin durfde ik zelfs niet meer buitenkomen. Nu wel, maar ik hou altijd afstand van mensen en probeer grote groepen te vermijden. Er zijn heel wat zaken die ik hierdoor mis, zoals feestjes, gaan shoppen en op terras zitten bijvoorbeeld.’

Multidisciplinaire aanpak

Assunta heeft na dertien jaar leren leven met haar aandoening, mede dankzij een logopedische behandeling bij Greet Meyers, logopediste en stemtherapeute bij Logomotion in Genk. Meyers is vooral gespecialiseerd in complexe stemproblemen en PVCD en heeft een bijzondere interesse in mensen die last hebben van chronisch hoesten, kuchen en schrapen. Ze maakte een eindwerk over PVCD waarin ze Assunta als casus gebruikte. ‘PVCD vereist een multidisciplinaire aanpak met een gespecialiseerd team waardoor de patiënt een medische, psychologische en logopedische behandeling krijgt. De logopedische behandeling bestaat uit informatie geven over de aandoening, de uitlokkende factoren bespreken, de hoest coachen, stemtherapie en algemene relaxatie van het gebied rond het strottenhoofd door osteopathie.’

‘Assunta leerde ik ook technieken om haar aanvallen te controleren. Het gaat dan over ademhalingstechnieken zoals de sniftechniek, waarbij ze eerst enkele keren moet sniffen door haar neus en dan met getuite lippen langzaam uitademt. Ik leerde haar ook specifieke stemoefeningen om de hypertonie (abnormale toename van spierspanning, red.) te reduceren. De osteopathische behandeling, waarbij alle gebieden worden nagekeken die een verband kunnen hebben met de oorzaak van de aanvallen, is ook belangrijk. Een ijsblokje in de mond leggen of nippen van ijskoud water kan nog helpen. Meestal gebeurt een aanval heel snel en is het vooral belangrijk meteen te reageren.’

‘De laryngeale hypersensitiviteit speelt een rol in de chronische hoest, waarbij het wordt gezien als een slopende toestand’, zegt ze. Meyers heeft patiënten die chronisch hoesten, waarvan een aantal door de aanwezigheid van sterke geuren. ‘Zo was er een vrouw bij mij in behandeling die maar niet kon stoppen met hoesten tot bleek dat het grotendeels kwam door de sterke geur van de lijm die ze gebruikte tijdens haar knutselhobby. Die geur vermijden, zorgde ervoor dat ze minder hoestte.’ Volgens de logopedist mag er zeker meer bewustzijn zijn rond deze problematiek. ‘Het komt misschien niet vaak voor, maar bij personen die er last van hebben, heeft het een erg grote impact op hun dagelijks leven.’

Trigeminale respons

De vraag waarom Assunta niet tegen geuren kan, blijft onbeantwoord. Aandoeningen als PVCD of MCS zijn niet te genezen, enkel onder controle te krijgen. Er bestaat geen enkele medicatie voor en daarom zoekt Assunta haar toevlucht vooral in alternatieve geneeskunde en acupunctuur.

‘Een andere mogelijkheid zou kunnen zijn dat de trigeminale respons (reactie van een van de zenuwen in de neusholte, red.) hieraan ten grondslag ligt’, denkt Croijmans. ‘Je kan zowel trigeminaal als via je bulbus olfactorius (reukkolf, een zenuwknoop in de hersenen die betrokken is bij reuk, red.) ruiken. Geuren die trigeminaal zijn, hebben een prikkelende werking, zoals alcohol en koolzuur. De trigeminus is een aparte zenuw met een apart verwerkingsproces in je hoofd, en veel geuren hebben zo’n trigeminale component. Maar ook hier is nog geen onderzoek naar. In het algemeen lijkt geur als zintuig minder aandacht te krijgen. Terwijl je je neus elke dag gebruikt. Geur heeft een sociale waarde, is belangrijk bij eten, is sterk verbonden aan mentale gezondheid, herinneringen en ervaringen.’

‘Mijn aandoening heeft zeker een impact op mijn mentale gezondheid’, besluit Assunta. ‘Ik heb jaren heel diep gezeten. Geuren bepalen mijn leven. Dankzij de steun van familieleden en vrienden sta ik weer positiever in het leven. Maar het blijft moeilijk, vooral omdat er zoveel onwetendheid is over mijn aandoening.’