Meer dan de helft van de patiënten die met covid of met een ander ernstig probleem op de intensieve zorgafdeling heeft gelegen, kampt achteraf met fysieke, psychische en cognitieve problemen.
Op dit moment liggen in ons land bijna duizend covidpatiënten op een intensieve zorgafdeling. Hun falende lichaam wordt er ondersteund door machines en geneesmiddelen. Hoewel artsen er tegenwoordig steeds beter in slagen het leven van patiënten met een ernstig probleem te redden, kunnen ze niet voorkomen dat het verblijf op een intensieve zorgafdeling bij meer dan de helft van de patiënten blijvende sporen achterlaat. Het gaat over fysieke, psychische en cognitieve klachten waarmee vooral patiënten kampen die ook al voor hun opname gezondheidsproblemen hadden.
Volgens dr. Germaine Hanquet, die voor het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) onderzoek voerde naar het syndroom, worden problemen met het post-intensive care-syndroom of PICS in België vaak niet geïdentificeerd. ‘Het syndroom is weinig bekend in de medische wereld en bij het grote publiek’, vertelt ze. ‘Bovendien worden patiënten die een intensieve zorgafdeling verlaten, niet systematisch opgevolgd.’
Omdat de meeste patiënten na hun verblijf op de intensieve zorgafdeling vroeg of laat in contact komen met hun huisarts, bundelde dr. Hanquet voor hen een aantal praktische tools om de eerste tekenen van het post-intensive care-syndroom zo vroeg mogelijk te herkennen.
Spierzwakte
PICS omvat zowel fysieke, psychische als cognitieve problemen. De fysieke symptomen treden als eerste op. Vaak zijn ze al aanwezig wanneer de patiënt de intensieve zorgafdeling verlaat. Bij ongeveer 40 procent van de patiënten uit zich dat in extreme spierzwakte, een gevolg van het langdurig stilliggen en het dunner en minder krachtig worden van de spieren ten gevolge van acute ontstekingen. Deze klacht komt het meest voor en verbetert meestal in de loop van het eerste jaar.
Naast extreme spierzwakte krijgt 20 tot 40 procent van de patiënten af te rekenen met cognitieve problemen, zoals geheugenverlies, moeite om zich mondeling uit te drukken, aandachtstoornissen en problemen met uitvoerende functies zoals plannen, tijd beheren of twee taken tegelijk uitvoeren. Deze problemen kunnen meerdere jaren aanhouden.
Daarbij komt nog dat 20 tot 35 procent van de patiënten enkele maanden na hun ontslag uit het ziekenhuis psychische problemen ontwikkelen, zoals angst en depressie. Deze psychische klachten kunnen lang aanslepen en zijn het meest slopend voor de patiënten. Ze maken de terugkeer naar het dagelijks leven emotioneel moeilijk en stressvol.
Dagboek
Tot slot ontwikkelt 20 procent van de patiënten een posttraumatische stressstoornis met traumatische herinneringen, nachtmerries en flashbacks. Ze hebben ook last van vermijdingsgedrag bij situaties die hen herinneren aan de intensieve zorgafdeling. Dergelijke symptomen kunnen zich ook later ontwikkelen en meerdere jaren aanhouden. En ze kunnen zelfs opduiken bij 20 tot 50 procent van de familieleden van de patiënten. Ook zij hebben vaak een zeer stressvolle periode doorgemaakt en nemen na de thuiskomst van de patiënt vaak de zware rol van verzorger op zich.
Het KCE wil nu onder andere nagaan welke maatregelen al tijdens het verblijf op de intensieve zorgafdelingen kunnen worden genomen om PICS te voorkomen. Uit een aantal studies blijkt bijvoorbeeld dat het bijhouden van een ICU-dagboek positieve effecten heeft op de psychische symptomen van patiënten met PICS. Ze helpen patiënten om beter te begrijpen wat er op de intensieve zorgafdeling is gebeurd.