1.276 Belgen die een orgaan nodig hebben staan op de wachtlijst. Maar er is hoop.
Patiënten van wie de lever of de longen op het punt staan het te begeven, kunnen maar op één manier overleven: door middel van een orgaantransplantatie. Ook bij patiënten met een falend hart is een dergelijke transplantatie levensnoodzakelijk, ook al kan sinds kort een kunsthart hun wachttijd nog even rekken. Daarnaast zijn donororganen gegeerd door patiënten met nierproblemen, om hen af te helpen van de dialyse, door mensen met een functioneel verstoorde dunne darm, om hen minder afhankelijk te maken van baxtervoeding, en kunnen patiënten met een sputterende pancreas dankzij een transplantatie van hun dagelijkse insuline-injecties verlost worden. Helaas is de vraag naar organen nog altijd heel wat groter dan het aanbod - 1.276 Belgen die een orgaan nodig hebben staan op de wachtlijst, in Europa zijn er dat 63.800.
Dat tekort heeft verschillende oorzaken. Zo is lang niet iedereen een geschikte donor. ‘Van alle mensen die sterven, overlijdt maar een paar procent op zo’n manier dat ze geschikt zijn om organen te doneren’, vertelt Robert Porte, hoogleraar chirurgie aan het Universitair Medisch Centrum in Groningen. ‘Wie bijvoorbeeld overlijdt aan kanker, komt niet meer in aanmerking omdat artsen het risico niet willen lopen dat ze kankercellen mee transplanteren. En de organen van patiënten die na een bloedvergiftiging overlijden aan multi-orgaanfalen zijn ook niet meer bruikbaar.’
‘Je kan maar op twee manieren doodgaan’, zegt Luc Colenbie, transplantatiecoördinator van het UZ Gent. ‘Hersendood of hartdood. Ideaal voor transplantatie zijn patiënten die een hersenletsel hebben opgelopen en in een kunstmatige coma zijn gebracht om de gevolgen daarvan te beperken. Stellen artsen vast dat de hersenen van een patiënt onherstelbaar beschadigd zijn en die patiënt dus hersendood is, dan wordt hij nog een tijdje kunstmatig beademd, waardoor zijn hart blijft kloppen en zijn organen goed doorbloed blijven.’
Mensen die overlijden aan een hartstilstand zijn vrijwel altijd ongeschikt als donor als dat buiten het ziekenhuis gebeurt, omdat hun organen dan meestal te lang zonder zuurstofrijk bloed hebben gezeten. ‘Alleen van patiënten van wie het hart in een ziekenhuis stilvalt, kunnen de organen worden gered wanneer deze stilstand niet langer dan een uur heeft geduurd of door het hart te blijven masseren’, vertelt Colenbie. ‘Om zoveel mogelijk organen te redden, gebruiken artsen in Spanje voor die hartmassage tegenwoordig een automatische pomp die blijft pompen tot de organen zijn weggenomen. En in New York rijdt een donormobiel mee met elke ziekenwagen om de organen van gestorven patiënten nog te kunnen gebruiken.’
Een perfecte match vinden is moeilijk
Is een medisch geschikte donor gevonden, dan nog is het niet zeker dat zijn organen bruikbaar zijn. Want de bloedgroepen van donor en ontvanger moeten, net zoals bepaalde weefselkenmerken, overeenkomen. En de leeftijd, de lengte en het gewicht van beide partijen mag niet te ver uit elkaar liggen. Om de kans op mogelijke matches te vergroten, hebben de meeste Europese landen zich gegroepeerd in transplantatiegebieden, zoals Eurotransplant, waarvan België en Nederland deel uitmaken. De gegevens van alle donoren en ontvangers uit de aangesloten landen worden er constant met elkaar vergeleken om de best mogelijke match te vinden.
Om de pool van beschikbare donoren te vergroten, is in een aantal landen, waaronder België, een opting-out-systeem van kracht. Dat betekent dat iedereen die overlijdt, een potentiële donor is, tenzij hij zich daar bij leven uitdrukkelijk tegen heeft verzet of de familie de arts vertelt dat de overledene dat niet wou. (zie kader ‘Wil ik doneren of niet?) Dit in tegenstelling tot andere landen, zoals Nederland, waar een opting-in-systeem geldt. Dat houdt in dat je pas in aanmerking komt als donor als je je officieel hebt laten registreren, een donorcodicil hebt ingevuld of het aan je familie duidelijk hebt verteld.
Verder gaan er stemmen op om levende donatie te promoten. Daarbij staat de partner, een familielid of vriend een orgaan – zoals een nier – of een stukje van een orgaan af voor donatie. Je kan immers perfect met één nier verderleven, en een beschadigde lever groeit vanzelf opnieuw aan, terwijl een stukje lever bij de ontvanger kan uitgroeien tot een volwassen orgaan. In een land als België, waar nauwelijks tien procent van de organen van levende donoren komt, kan dat aantal nog aanzienlijk toenemen.
Het opting-out-systeem speelt hier wat in het nadeel. ‘Daardoor hebben wij een van de hoogste aantallen dode donoren per miljoen inwoners en gaan we ervan uit dat levende donatie niet nodig is, maar eigenlijk klopt dat niet’, vertelt Jacques Pirenne, afdelingshoofd transplantatiechirurgie van het UZ Leuven. ‘Iemand die een nier nodig heeft, staat vaak drie à vier jaar op een wachtlijst. Een levende donor kan een snellere oplossing zijn.’
Uiteraard moeten donor en ontvanger ook bij levende donatie compatibel zijn, maar zelfs als dat niet het geval is, blijft levende donatie mogelijk. ‘In dergelijke gevallen nemen artsen een cross-overtransplantatie in overweging’, vertelt Colenbie. ‘Ze zoeken dan een ander donor-ontvangerkoppel, waarbij de nier van donor A past bij ontvanger B en omgekeerd.’
Volgens UZA-nierspecialist Koenraad Van Hoeck, die al twintig jaar nieren van levende donoren naar kinderen transplanteert, geven nieren van levende donoren zelfs betere resultaten dan die van dode. ‘Als donor en ontvanger familie zijn, hebben ze meer gemeenschappelijke kenmerken, wat de slaagkansen van de transplantatie verhoogt. Bovendien is de kwaliteit van de nieren beter, want alleen wie kerngezond is, mag doneren. En het orgaan is ten slotte ook minder lang onderweg van donor naar ontvanger – ten hoogste anderhalf uur – wat betere resultaten geeft dan als het orgaan urenlang moest worden getransporteerd.’ België is volgens Van Hoeck dan ook toe aan een inhaalbeweging wat betreft levende donatie.
Moeten hoogrisico-organen in overweging genomen worden?
Ondanks al die inspanningen neemt het aantal wachtenden op een orgaan nauwelijks af. Dat komt deels omdat de leeftijd van de donoren stijgt. ‘Twintig jaar geleden was de gemiddelde leeftijd van een donor 35 jaar, nu is dat 53 jaar’, vertelt Colenbie. ‘De belangrijkste reden daarvoor is de daling van het aantal verkeersdoden. Dat is uiteraard fantastisch, maar het betekent ook dat donoren steeds vaker oudere mensen zijn die door een aandoening zijn gestorven. En dat komt de kwaliteit van de organen niet ten goede.’
Daartegenover staat dat er vandaag steeds vaker organen worden gebruikt die vroeger nooit in aanmerking zouden zijn gekomen. ‘Door het tekort aan organen zijn we genoodzaakt de criteria van donatie te versoepelen en af en toe ook hoogrisico-organen in overweging te nemen, zoals oudere of beschadigde organen’, vertelt Pirenne. ‘Zo hebben we in 2012 de lever van een negentigjarige donor die nog in perfecte staat was, getransplanteerd naar het lichaam van een 70-plusser die al een tijdje op de wachtlijst stond. Dat hadden we tien jaar geleden nooit gedaan, maar nu weten we dat een lever een erg lange levensduur heeft.’
De kalenderleeftijd van een donor komt bovendien niet noodzakelijk overeen met de biologische leeftijd van zijn organen. Een 70-jarige die een leven lang gezond heeft geleefd, kan betere organen hebben dan een 40-jarige die het niet zo nauw heeft genomen met zijn gezondheid.
▼ Een hart moet al binnen de vier uur na de verwijdering kunnen worden ingeplant, voor nieren is er ruim een dag tijd.
Dieren en gekweekte organen brengen mogelijk soelaas
Omdat we er met dode en levende donoren nog niet komen, werken wetenschappers aan alternatieven. Zo’n alternatief is xenotransplantatie: donororganen van dieren. ‘De reactie van ons immuunsysteem op dierlijke antigenen is helaas vrij sterk’, vertelt Pirenne. ‘En het is niet eenvoudig om die afstoting te voorkomen. De beste manier om afstotingsverschijnselen tussen mens en dier te verhinderen, bestaat erin dieren te kweken die door genetische modificatie deze antigenen niet uitdrukken.’
Hoewel mensapen het nauwst verwant zijn met de mens zijn vooral varkens in de running als donors. ‘Mensapen liggen ethisch moeilijker omdat ze een bedreigde soort zijn, terwijl je varkens makkelijk kan fokken. Bovendien zijn varkensorganen ongeveer even groot als die van mensen.’ Er is al een aantal experimenten gebeurd met xenotransplantatie, maar de techniek breekt voorlopig niet door. Naast het probleem van afstoting zijn er immers nog meer obstakels. ‘Een aantal jaar geleden zijn veel experimenten stopgezet omwille van het risico op de overdracht van infecties van dier naar mens’, vertelt Pirenne. ‘Maar dat was wellicht ten onrechte, want bij transplantaties van weefsels van dieren naar mensen – zoals die van hartkleppen van varkens naar mensen, wat veel is gebeurd – was daar vrijwel nooit sprake van.’
Belangrijk obstakel is dat bepaalde dierlijke organen de functie van menselijke organen niet volledig kunnen overnemen. ‘Voor een hart is dat geen probleem, want dat is eigenlijk niet meer dan een mechanische pomp’, vertelt Pirenne. ‘Maar een lever produceert veel eiwitten en hormonen die bij varkens niet noodzakelijk op dezelfde manier functioneren als bij mensen. Dat is een beperkende factor waar we niks aan kunnen doen.’ Toch gelooft Pirenne dat xenotransplantatie perspectieven biedt.
Organen kunnen ook kunstmatig worden gecreëerd. ‘Maar niet uit het niets, vertelt Pirenne. ‘Onderzoekers starten doorgaans met een orgaan van een overleden donor, halen daar alle cellen uit, houden een matrix over van collageen (een onderdeel van het bindweefsel, red.) en herbevolken dat met cellen van de ontvanger. Voor ratten zijn op die manier al nieren en levers in het lab gekweekt en zelfs getransplanteerd. De organen werken helaas maar voor zo’n vijftien procent en we zijn nog ver verwijderd van toepassingen bij de mens. Maar het is een belangrijke onderzoekspiste.’
In het Hubrecht Instituut in Utrecht brachten onderzoekers leverstamcellen van een muis in een petrischaaltje, voegden daar groeifactoren aan toe en wisten op basis daarvan muizenleverweefsel te kweken, dat ze vervolgens inplantten bij muizen met een zieke lever. ‘De beestjes werden niet gezond, maar genazen toch gedeeltelijk van hun ziekte’, vertelt onderzoeker Meritxel Huch. Naast leverweefsel slaagden de onderzoekers er ook in pancreascellen van muizen te kweken. Hoewel de techniek nog niet op mensen is toegepast, hopen ze ooit op basis van een beetje weefsel van bijvoorbeeld een levende donor duizenden mensen te behandelen die nu op een orgaan wachten.
Warm bewaren
Ook nieuwe technieken kunnen het aantal donororganen omhoogkrikken. Aan het Universitair Medisch Centrum in Groningen slaagden onderzoekers er als eersten ter wereld in een menselijke lever buiten het lichaam op lichaamstemperatuur te bewaren. ‘Dat waren levers die afgekeurd waren voor transplantatie’, vertelt transplantatiechirurg Robert Porte. ‘Nu blijkt dat de techniek werkt, hopen we nog dit jaar te kunnen werken met gezonde organen, zodat we ze ook kunnen transplanteren.’ Naast levers werken de onderzoekers ook met longen en nieren en zijn de eerste tests met alvleesklieren begonnen.
Het voordeel van de techniek is dat de organen minder schade oplopen dan als ze worden gekoeld. ‘Op dit moment is er maar één manier om organen buiten het lichaam in leven te houden: in een bak met ijs’, vertelt Porte. ‘Het orgaan heeft daardoor minder zuurstof nodig waardoor het buiten het lichaam langer bewaart, maar koude geeft ook schade. En bij organen die al wat ouder of beschadigd zijn, kan te veel kou betekenen dat het onbruikbaar wordt. Daarom bewaren wij het orgaan buiten het lichaam op 37 graden en doorspoelen we het met bloed, via een pomp die het hart nabootst en een kunstlong die het bloed van zuurstof voorziet.’
Bijkomend voordeel van die techniek: organen kunnen worden getest of zelfs verbeterd voor ze worden ingeplant. ‘Veel longen gaan bij hersendode patiënten achteruit in kwaliteit door longoedeem, een soort vochtophoping, waardoor de gasuitwisseling enorm verslechtert’, vertelt Porte. ‘Veel longen worden daardoor onbruikbaar voor transplantatie. Zetten we longen een aantal uur op de longpomp, dan herstellen ze vaak van dat longoedeem en kunnen we ze alsnog inplanten.’
Tot slot merkt Colenbie op dat niet alle mensen die op een wachtlijst overlijden – in 2012 waren er dat in Europa 3.780 van de 63.800 – sterven doordat er niet tijdig een orgaan ter beschikking kwam. ‘Er zijn ook mensen die van een ladder vallen, een hartinfarct krijgen of zelfmoord plegen omdat ze het niet meer zien zitten’, vertelt hij. ‘Maar dat neemt niet weg dat het aantal wachtenden nog altijd veel te groot is en dat we blijven zoeken naar alternatieven.’
Wil ik doneren of niet?
In veel Europese landen, waaronder Nederland, geldt een opting-in-systeem. Dat betekent dat een overledene pas donor is als hij daar bij leven de toestemming voor heeft gegeven door zich officieel als orgaandonor te registreren of door het aan de familie te vertellen. In andere landen, zoals België, geldt met het opting-out-systeem net het tegenovergestelde: iedereen die in het bevolkingsregister is ingeschreven of minstens zes maanden in het vreemdelingenregister is opgenomen, is een potentiële donor, tenzij hij zich daar bij leven uitdrukkelijk tegen heeft verzet.
Ondanks die stilzwijgende toestemming zijn veel artsen voorstander van een registratie als orgaandonor. ‘Dat heeft wel degelijk zin’, zegt Luc Colenbie van het UZ Gent, die trots vertelt dat het aantal geregistreerden voor donatie in België sinds maart van dit jaar voor het eerst hoger is dan het aantal tegen – bij het ter perse gaan is dat al 193.516 voor en 188.481 tegen. ‘Als een patiënt hersendood wordt verklaard, dan wordt zijn eerstegraadsfamilie duidelijk uitgelegd dat er geen hoop meer is voor de patiënt zelf en krijgen ze de vraag of hij ooit bezwaar heeft geuit tegen een mogelijke orgaandonatie. Vaak hebben ze er geen idee van hoe hij daar tegenover stond. Kan de arts een document voorleggen waarin duidelijk vermeld staat dat de patiënt wilde doneren, dan zullen ze minder geneigd zijn dat te weigeren. Dat neemt niet weg dat, als de familie erop staat dat er geen organen worden verwijderd, dat ook niet zal gebeuren.’
Wilt u zich in België laten registreren pro of contra donatie, dan kunt u terecht bij de dienst Bevolking van uw gemeente. U krijgt er een formulier van wilsverklaring - dat u ook zelf kunt downloaden op www.beldonor.be. Uw gegevens worden daarna gratis ingevoerd in het Nationaal Register en kunnen altijd worden herzien. In Nederland kunt u uw toestemming voor orgaandonatie registreren of wijzigen bij het Donorregister op www.donorregister.nl
