Patiënten met het prikkelbaredarmsyndroom zijn soms jaren op de sukkel voor ze de juiste diagnose krijgen en geholpen worden. Gastro-enteroloog en hepatoloog Heiko De Schepper maakte het zijn missie om dat gebrek aan informatie weg te werken.
Het prikkelbaredarmsyndroom is een chronische aandoening waarbij patiënten na het eten regelmatig last krijgen van vreselijke buikpijn en een abnormaal stoelgangpatroon. Maar tests naar de onderliggende oorzaken van deze symptomen laten geen enkele afwijking zien. Artsen stellen de diagnose voornamelijk door te luisteren naar het verhaal van patiënten.
Doordat wetenschappers voorlopig nog geen duidelijk aflijnbare oorzaak vonden, doet er over het prikkelbaredarmsyndroom veel fake news de ronde. Om daarmee komaf te maken, schreef gastro-enteroloog en hepatoloog Heiko De Schepper (UZ Antwerpen) een boek. Gewapend met de huidige kennis pareert hij van de pot gerukte informatie, ontkracht hij hardnekkige mythes en gaat hij in tegen websites en therapeuten die de onduidelijkheid misbruiken om patiënten geld af te troggelen.
Wat is het grootste misverstand over het prikkelbaredarmsyndroom?
‘Wat we nog al te vaak horen is dat de ziekte tussen de oren zit en dat je er niet veel meer aan kan doen dan gezonder leven en minder stress hebben. Ook collega-artsen maken er zich schuldig aan en sturen patiënten soms met een kluitje in het riet. Het is mijn missie om aan te tonen dat er steeds meer mogelijk is om patiënten met invaliderende klachten effectief te helpen.’
Hoe komt het dat veel artsen weinig kennis hebben over deze ziekte?
‘Artsen hebben graag een houvast. Krijgen ze een patiënt met vervelende klachten over de vloer, dan willen ze onderzoek doen, iets behandelbaars vinden en hun patiënt direct verder helpen. Bij het prikkelbaredarmsyndroom lukt dat vaak niet. De diagnose stellen is niet eenvoudig en het is ook niet meteen duidelijk welke therapie ze moeten opstarten. Vaak is een multidisciplinaire behandeling nodig, waarbij ze medicatie moeten combineren met dieet- en psychotherapie. Het duurt ook vaak lang voordat die combinatie goed afgesteld staat.’
‘Patiënten met het syndroom hebben ook veel informatie nodig over wat de ziekte juist inhoudt, waarom je bepaalde behandelingen voorschrijft enzovoort. Dat vraagt tijd die veel artsen er niet kunnen of willen insteken.’
Hoelang duurt het vooraleer patiënten de correcte diagnose krijgen en een passende behandeling vinden?
‘Veel hangt af van de ernst van de klachten, hoe je daar als patiënt mee omgaat, hoe snel je een arts zoekt en wat die arts ermee doet. Als die het wegschrijft als iets dat tussen je oren zit, dan kan het heel lang duren voordat je geholpen wordt. Wij komen mensen tegen die al jaren op de sukkel zijn en van wie we de levenskwaliteit op een vrij eenvoudige manier aanzienlijk kunnen verbeteren.’
U windt zich in het boek behoorlijk op over wat u de kwakzalverij en het bedrog van de medische maffia noemt. Die zou de wanhopige zoektocht van patiënten naar begrip en hulp misbruiken. Hoe kunnen patiënten zich daartegen wapenen?
‘De pseudomedische maffia haalt fenomenen die zich voordoen bij de ziekte volledig uit hun context. Ze creëert aandoeningen die niet bestaan en smeert radeloze patiënten nutteloze en dure diagnostische tests aan, samen met supplementen en dieet- en kookboeken.’
‘Het belangrijkste dat patiënten kunnen doen om dat te doorprikken is zelf hun kennis over de ziekte verbreden. Wij hebben een website ontwikkeld waar ze informatie kunnen vinden over wat de ziekte inhoudt en hoe ze er de baas over kunnen worden. Dit boek is daar een uitloper van.’
‘We horen nog al te vaak dat de ziekte tussen de oren zit. Ook collega-artsen maken er zich schuldig aan’
Daarnaast is het de taak van artsen om alle ziektes ter harte te nemen en alle patiënten de juiste hulp aan te bieden, ook als er geen afwijkingen bij de onderzoeken terug te vinden zijn. Het is ook hun verantwoordelijkheid om patiënten correcte informatie aan te leveren en om informatie uit bedenkelijke bronnen samen met hen kritisch door te nemen.’
Uit studies blijkt dat naar schatting 10 procent van de wereldbevolking lijdt aan het prikkelbaredarmsyndroom, maar dat slechts 7 procent van de patiënten die de diagnose krijgt gelooft dat dat de oorzaak van hun klachten is. Hoe komt dat?
‘Vroeger stelden artsen het syndroom vast door andere ziektes met dezelfde symptomen uit te sluiten. Die tests gaven patiënten vooral de indruk dat artsen zelf niet geloofden dat ze het syndroom hadden, dat ze in het wilde weg aan het schieten waren en misschien iets over het hoofd zagen. Tegenwoordig maken we de omgekeerde beweging: we luisteren naar het verhaal van de patiënt en beperken het aantal onderzoeken tot een minimum.’
‘Ook de desinformatie op het internet speelt een rol. Patiënten krijgen er dikwijls diagnoses aangepraat die wetenschappelijk niet gefundeerd zijn.’
Dat er nog geen tests zijn om het syndroom vast te stellen, komt doordat er nog geen betrouwbare biomerker van de ziekte is gevonden. Tests die op het internet worden aangeboden, zijn dan ook volledig nutteloos. Geldt dat ook voor een microbioomanalyse?
‘We weten dat het microbioom een belangrijke rol speelt. Het is de meest onderzochte piste van de voorbije tien jaar. We kunnen het ook al heel gedetailleerd analyseren. Alleen weten we nog niet hoe een normaal en een verstoord microbioom eruitzien. Daardoor kunnen we nog geen behandeling koppelen aan zo’n analyse. Het is ook nog onduidelijk of je aandoeningen ontwikkelt omdat je microbioom verstoord is of dat je microbioom verstoord raakt door die aandoeningen.’
U werkt mee aan onderzoek waarbij u op zoek gaat naar volatiele organische stoffen in uitgeademde lucht. Die molecules moeten meer vertellen over de stofwisselingsprocessen in het lichaam van patiënten.
‘Het onderzoek maakt deel uit van een groter project waarbij we in bloed, stoelgang en adem op zoek gaan naar alle mogelijke biomerkers van het prikkelbaredarmsyndroom. Die merkers moeten helpen om zo vroeg mogelijk de juiste diagnose te stellen en de beste therapie te kiezen. Want we hebben nu wel al een hele waaier aan behandelingen, maar nog geen tests waaruit blijkt welke de beste optie is voor welke patiënt. Daardoor kan het soms weken tot maanden duren voordat we bij de juiste therapie aanbelanden. De eerste resultaten zijn veelbelovend. We hopen dat we binnen nu en tien jaar een stukje van de puzzel kunnen leggen.’
Wat is het belangrijkste inzicht van de laatste jaren?
‘Gastro-enteroloog Guy Boeckxstaens van de KU Leuven onthulde enkele maanden geleden een mechanisme dat bepaalde voedingsmiddelen linkt aan de activering van mestcellen die histamine vrijgeven. Histamine is een belangrijk onderdeel van het immuunsysteem. Het mechanisme houdt verband met de pijn en ongemakken die patiënten ervaren. Er lopen dus effectief dingen fout in de manier waarop de darm communiceert met de hersenen. Dat betekent dat het werkingsmechanisme in het lab meetbaar moet zijn en dat we daar op kunnen inspelen met medicatie.’
‘We beginnen steeds meer in te zien dat het prikkelbaredarmsyndroom een organische aandoening is met een identificeerbare oorzaak. Het betekent dat de aandoening uit de verdomhoek van de puur functionele aandoeningen wordt gehaald waarbij er wel duidelijke klachten zijn maar waarbij tests geen afwijkingen vertonen. Voor patiënten maakt dat een groot verschil in hoe ze omgaan met de ziekte.’
