Biohackers gaan met eigen genen aan de slag

Tristan Roberts werd zes jaar geleden gediagnosticeerd als hiv-positief. Deze test veranderde zijn leven voorgoed. Voor lange tijd zag hij zijn eigen bloed als een soort vergif en pillen slikken werd een dagelijkse ritueel voor hem. Na vier jaar was hij echter de talloze bijwerkingen en magere resultaten van de conventionele geneesmiddelen beu. Hij wilde geen pillen blijven slikken, maar wilde genezen.

In oktober 2017 ging hij ten slotte over tot drastische middelen: hij injecteerde zichzelf met een experimentele gentherapie, live op facebook. In de spuit zaten zogenaamde plasmiden, ringvormige stukken DNA, die uiteindelijk in zijn eigen DNA zouden moeten terechtkomen. Dit nieuw stuk DNA zou vervolgens Roberts’ lichaam moeten aanzetten tot de productie van het antilichaam N6, dat het hiv-virus in sommige gevallen lijkt te neutraliseren. Dit experiment deed hij niet in een ziekenhuis, zelfs niet bij een dokter, maar gewoon bij een vriend thuis.

Roberts ziet zichzelf als deel van de ‘biohacker-beweging’, die gelooft dat de middelen van de hedendaagse experimentele biologie voor iedereen toegankelijk moeten worden. De beweging is ontstaan in de Verenigde Staten, maar is recent ook overgewaaid naar de Lage Landen. Noch in België noch Nederland zijn voorbeelden bekend van mensen die gentherapie op henzelf hebben toegepast, maar voorbeelden daarvan duiken wel steeds meer op in het buitenland.

Hoewel de wetenschappelijke resultaten dubieus waren, zorgde de stunt van Roberts wel voor de nodige mediaheisa en al snel werd hij uitgenodigd voor talloze interviews. De hoop was dan ook hiermee de zoektocht naar een geneesmiddel voor hiv in een stroomversnelling te brengen, een zoektocht die volgens Roberts wordt gehinderd door overregulering en het winstbejag bij farmaceutische bedrijven.

Hoewel vele artikels claimden dat Roberts de eerste was die dit deed, zijn er echter al gevallen die het hem voordeden. In dezelfde maand claimt ook Josiah Zayner die titel door een gelijkaardige gentherapie op zichzelf uit te proberen. Ook hij zond dit experiment live uit op zijn blog. Gebruikmakend van CRISPR, een nieuwe techniek om genen aan te passen, verwijderde hij het eiwit myostatine uit een deel van zijn onderarm. Myostatine remt de spiergroei af en in theorie zou de uitschakeling van dit eiwit zijn spiergroei moeten bevorderen.

Hij bestelde hiervoor het nodige DNA online en kweekte de bacteriën met het DNA verder op om ze vervolgens te zuiveren en te injecteren. In tegenstelling tot Roberts was zijn doel echter niet genezing, maar verbetering. Hij leed niet aan een ziekte, maar wilde de bestaande grenzen en beperkingen van de mens overstijgen. ‘Wat zou een groter mensenrecht kunnen zijn dan in staat te zijn om te beslissen welke genen jou vormgeven?’ staat dan ook op zijn blog te lezen. Ook hij noemt zichzelf een biohacker en heeft daarnaast The Odin opgericht, een bedrijf dat onder meer Doe-Het-Zelf CRISPR kits aanbiedt.

Enkele jaren terug doken al gelijkaardige voorbeelden op. Brian Hanley liet bijvoorbeeld in 2015 al een gen in zijn dijen spuiten. Ook bij hem ging het om een experimenteel medicijn voor hiv-patiënten. Nogmaals werd dit niet in een ziekenhuis gedaan, maar typerend genoeg bij een plastisch chirurg. Hanleys droom is dan ook dat gentherapie uiteindelijk het statuut van zoiets als een neuscorrectie zou verkrijgen. In datzelfde jaar kwam ook het verhaal van Elizabeth Parrish naar boven, die naar Latijns-Amerika reisde voor haar gentherapie omdat het in de Verenigde Staten niet volgens de officiële kanalen lukte. In haar geval ging het om therapieën voor ouderdomsziektes zoals Alzheimer of spierverlies.

Van dit type verhalen zijn er nog een heleboel op te noemen, gaande van online te raadplegen Doe-Het-Zelf-kankervaccins tot ‘groepsvakanties’ om controversiële herpesvaccins te verkrijgen. Ook historisch zijn er gelijkaardige voorbeelden van wetenschappers die experimenten op zichzelf toepasten. Een vaak aangehaald voorbeeld is Barry James Marshall die in 1984 bewust zelf een bacterie inslikte om de rol daarvan in maagzweren aan te tonen. Marshall kwam hier nog goed vanaf (en kreeg er zelfs in 2005 de Nobelprijs voor), maar andere waaghalzen moesten het vaak met hun leven bekopen. Vijftig jaar eerder probeerde de Russische arts Alexander Bogdanov iets gelijkaardigs, door een aantal bloedtransfusies op zichzelf toe te passen, en in 1900 liet de Amerikaanse arts Jesse Lazear zich steken door met gele koorts geïnfecteerde muggen. Beiden moesten hun experimenten met het eigen leven bekopen.

Het mag dan ook niet verbazen dat vele wetenschappers en beleidsmakers sceptisch staan tegenover deze ontwikkelingen. De wetenschappelijke waarde van deze experimenten is bijvoorbeeld te verwaarlozen: de steekproef is te klein en de nodige controlemaatregelen worden vaak niet genomen. De resultaten die eruit volgen zijn dan ook verre van eenduidig. Noch in het geval van Roberts noch bij dat van Zayner is er duidelijk bewijs dat het experiment gelukt is. Zayner ziet het dan ook meer als een statement om te tonen wat vandaag de dag mogelijk is. De opvolging is echter slecht: het is vaak moeilijk te achterhalen wat nu juist de gevolgen zijn van deze zelf-experimenten. De biohackers zijn bovendien ook zeer kritisch ten opzichte van elkaar: zo vindt Zayner dat Roberts geen idee heeft waar hij mee bezig is en distantieert Hanley zich van beiden, inclusief hun label van ‘biohacker’.

Maar hoewel er geen eenduidige positieve resultaten lijken uit te volgen zijn er wel grote risico’s mee verbonden. Jezelf injecteren met vreemd DNA zonder voldoende controle en onderzoek brengt heel wat risico’s met zich mee. In de lijn daarmee heeft het Amerikaanse FDA in november 2017, een maand nadat de gevallen van Roberts en Zayner opdoken, een bericht verspreid waarin ze benadrukken dat het toepassen van gentherapie op jezelf niet toegestaan is.

Een andere zorg is ook het verlies van controle dat stillaan optreedt op vlak van biotechnologie. Hoewel biohackers de bovenstaande evoluties beschrijven als bevrijdend en stappen richting een democratisering van de biotechnologie, is de keerzijde van de medaille dat er steeds minder zicht is op wat mensen er nu allemaal mee uitspoken.

Een vaak gehoord standpunt in deze discussie is een soort technologisch fatalisme: deze ontwikkeling valt niet te stoppen en een verbod invoeren zou averechts werken. Enkel een transparante omgeving creëren is dan een optie, waarbinnen deze praktijken zich met de juiste kwaliteitscontrole kunnen voltrekken. De harde keuze, zoals verwoordt door iemand als Rob Carlson, maar ook door Roberts herhaald enkele minuten voor hij zichzelf injecteert, is die tussen controleverlies maar monitoring enerzijds of verbod maar illegaliteit anderzijds.

Het gaat in dit geval niet enkel om wat individuen in hun eigen garages zouden kunnen gedaan krijgen, maar evengoed wat bedrijven ermee zouden kunnen doen. Voornamelijk de patiënt kan hier het slachtoffer van worden, doordat precies het wegvallen van de robuuste maar soms wat logge structuur van het ziekenhuis of universiteit wordt ingewisseld voor een kleinschaligheid waarin de patiënt uiteindelijk vaak alle verantwoordelijkheid zelf moet dragen.

Tegelijkertijd gaat het ook om een fundamentelere kwestie, waarbij een aantal legale en ethische grenzen worden afgetast: in welke mate mag je met je eigen lichaam experimenteren? In welke mate ben je volledig eigenaar en dus vrij om eender welke gentherapie op eigen risico toe te passen op jezelf? Deze biohackers vinden althans dat mensen daar vrij in zijn en dat die vrijheid gerealiseerd moet worden voor iedereen.