Beter omgaan met dementie

Een medicijn tegen dementie is er nog niet. Toch is het wel mogelijk de geestelijke aftakeling te vertragen met niet-medische maatregelen die het leven van de patiënt en de mensen om hem of haar heen veraangenamen.

Een bezoek dat ik een tijdje geleden bracht aan een patiënte staat mij nog helder voor de geest. Het maakt deel uit van mijn werk dat ik op huisbezoek ga bij mensen die lijden aan dementie om te kijken hoe zij en hun familieleden thuis omgaan met die ziekte. Mevrouw Friedmann, de patiënte in kwestie, scharrelde doelloos door het huis, terwijl ik met haar man een vragenlijst invulde. Dat rusteloze gedrag van zijn vrouw was nu precies waar meneer Friedmann zijn handen vol aan had. Hij klaagde dat hij haar geen seconde uit het oog kon verliezen, laat staan haar alleen thuis laten. Het risico dat ze de strijkbout liet aanstaan of vergat het fornuis uit te zetten was dan ook veel te groot.

Het is een mooi voorbeeld van de problemen waar dementiepatiënten en hun naasten dagelijks mee geconfronteerd worden. Volgens cijfers van het Duitse ministerie van Volksgezondheid lijden er alleen al in Duitsland 1,6 miljoen mensen aan een vorm van dementie. En men houdt er rekening mee dat dat aantal tegen 2050 zal verdubbelen. Maar het aantal mensen dat te lijden heeft onder de gevolgen van de ziekte is nog aanzienlijk groter, want meestal heeft dementie ook een grote impact op het leven van de verwanten van de patiënt. Zij moeten steeds meer tijd en aandacht aan de zieke besteden en zien zich na verloop van tijd genoodzaakt de rol van verpleger op zich te nemen.

Hoewel dementiepatiënten vaak geen zin meer hebben om sociale contacten te onderhouden of met hun hobby aan de slag te gaan, is het voor hun eigen welzijn van groot belang dat ze geactiveerd worden

Dat ik mij het bezoek aan de familie Friedmann nog zo levendig herinner, komt doordat meneer Friedmann op een gegeven moment een heel goede vraag stelde: ‘Wat kunnen we aan de symptomen van mijn vrouw doen, zonder haar meteen pillen te geven?’ Dat is een vraag waar ook wetenschappers zich al geruime tijd het hoofd over breken. Uit onderzoek is inmiddels gebleken dat het perfect mogelijk is het ziekteverloop van dementie te beïnvloeden met adequate maatregelen op het gebied van de verpleging en verzorging en door de mantelzorgers te ondersteunen.

Dementie manifesteert zich in een breed scala aan symptomen (zie kader pag. 10), en de ernst van de afzonderlijke symptomen hangt onder andere af van het type dementie. Ongeveer twee derde van de patiënten heeft alzheimerdementie, waarbij de symptomen het gevolg zijn van het feit dat er steeds meer hersencellen afsterven. Op plaats twee staat vasculaire dementie, die wordt veroorzaakt door problemen met de doorbloeding van de hersenen. In totaal zijn er ongeveer vijftig aandoeningen die tot dementie kunnen leiden – en in de meeste gevallen loopt dat vroeg of laat uit op een vorm van dementie die op de ziekte van Alzheimer lijkt. Voor de verpleging van de patiënt is de exacte diagnose van het type dementie dus van ondergeschikt belang (voor de medische behandeling geldt dat uiteraard niet). Heel belangrijk is echter dat de aandoening in een vroeg stadium wordt herkend.

Een fulltimebaan voor mantelzorgers
De zorg voor een dementerende heeft vele facetten en kan zowel thuis als in een zorgcentrum plaatsvinden. De eerste fase wordt door de meeste betrokkenen nog helemaal niet als ‘verpleging’ ervaren – bijvoorbeeld wanneer familieleden of vrienden helpen met dingen als boodschappen doen of op tijd de medicijnen innemen. Afgezien van die kleine handreikingen kan de patiënt nog zelf de regie over zijn/haar leven voeren.

Naarmate de ziekte voortschrijdt, zijn de mantelzorgers, meestal de partner of de kinderen, steeds meer tijdkwijt aan de verpleging. Vaak wordt het een volledige dagtaak, wat vrijwel onherroepelijk tot stress en problemen leidt. Instellingen of bedrijven voor ambulante zorg kunnen de taak van de mantelzorgers verlichten. Dat kan bijvoorbeeld betekenen dat er om de paar dagen of elke avond een verpleegkundige langskomt om de patiënt te wassen of in bed te leggen. Ook bestaat soms de mogelijkheid dat de hulpbehoevende overdag een paar uur buitenshuis verblijft: in een door professionals gerund centrum voor dagbesteding of in een door welfare-clubjes of alzheimerverenigingen georganiseerde club, waar de patiënten gezellig samen koffie drinken, kletsen, breien of knutselen. Vrijwilligers kunnen de mantelzorgers ook ontlasten door bijvoorbeeld met de patiënt te gaan wandelen of hem of haar te begeleiden tijdens uitstapjes.

De laatste en duurste optie is ten slotte opname in een verzorgingstehuis. Veel families proberen dat zo lang mogelijk uit te stellen, en als het uiteindelijk toch zover komt, worden ze soms geplaagd door schuldgevoelens omdat ze het gevoel hebben dat ze de patiënt hebben gedumpt.

Bij de beslissing om voor een verzorgingstehuis te kiezen, spelen vooral neuropsychiatrische symptomen als agressiviteit, nachtelijke onrust en weglopen een grote rol. Dat heeft een onderzoeksteam onder leiding van Basema Afram van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en Gabriele Meyer van de Universiteit van Halle-Wittenberg in 2014 aangetoond. De onderzoekers ondervroegen ruim 700 mantelzorgers uit verschillende Europese landen die een dementerend familielid hadden verpleegd.

Andere vaak genoemde redenen om de patiënt onder te brengen in een instelling waren het feit dat de patiënt zich niet meer zelfstandig kon redden en dat zijzelf overbelast raakten en de verpleging niet meer aankonden. Als we bedenken hoe duur het verblijf in een zorgcentrum is, wordt duidelijk dat het heel belangrijk is iets te doen aan de gedragsproblemen van mensen met dementie en de verplegende familieleden te ondersteunen.

Tot op heden bestaan er geen medicijnen die dementie kunnen genezen en het ziet er niet naar uit dat die situatie binnen afzienbare tijd zal veranderen. Daarom is de behandeling van deze patiënten er vooral op gericht het verergeren van de symptomen te vertragen en de zelfstandigheid van de patiënt zo lang mogelijk in stand te houden. Er zijn veel aanwijzingen dat de kwaliteit van leven sterker achteruit gaat naarmate de patiënt minder in staat is zelfstandig allerlei dagelijkse bezigheden uit te voeren. Technische hulpmiddelen als pillendozen die automatisch een seintje geven als het tijd is om de medicijnen in te nemen of apps voor de smartphone die de patiënt herinneren aan belangrijke zaken, kunnen een uitkomst bieden. Ook opschriften op deuren en voorwerpen kunnen het de patiënt gemakkelijker maken zich in zijn woonomgeving te oriënteren.

Vooral mensen die nog op zichzelf wonen, hebben baat bij dergelijke hulpmiddelen, zo bleek in 2012 uit een enquête onder dementerenden en hun mantelzorgers. Bovendien vonden de patiënten het belangrijk dat zulke technische snufjes gemakkelijk te bedienen zijn en niet te veel opvallen, om stigmatisering te voorkomen.

Het belang van lichaamsbeweging
Sportbeoefening heeft diverse positieve effecten. De bloedcirculatie – en dus de toevoer van zuurstof naar de hersenen – wordt gestimuleerd, wat het denkvermogen en het concentratievermogen ten goede komt. De spieren worden sterker, de coördinatie verbetert en de kwaliteit van de nachtrust gaat vooruit. Verder kan sporten stress verminderen en het humeur verbeteren. Ook mensen met dementie hebben baat bij lichaamsbeweging. Uit een overzichtsstudie die in 2004 is uitgevoerd, bleek dat patiënten die aan snelwandelen, krachttraining en aerobics deden niet alleen fitter waren dan proefpersonen in een controlegroep, maar dat ook hun cognitieve vermogens verbeterden. Bovendien namen gedragsproblemen als bijvoorbeeld rusteloosheid af.

Maar Dorothy Forbes van de Universiteit van Alberta in het Canadese Edmonton kwam verleden jaar tot een andere conclusie, nadat ze in opdracht van de Cochrane-groep – een internationale, non-gouvernementele organisatie voor medisch onderzoek – met een aantal collega’s een meta-analyse had uitgevoerd op 17 studies. De uitkomst was dat fysieke training er inderdaad toe leidt dat de patiënten beter in staat zijn dagelijkse activiteiten als zich aankleden, traplopen en zich wassen zelfstandig uit te voeren. Maar voor de stelling dat sportbeoefening de kwaliteit van leven verbetert of gedragsproblemen als agressiviteit vermindert, konden de onderzoekers geen bewijs vinden.

De vraag in hoeverre niet alleen het lichaam, maar ook de geest baat heeft bij wandelen, dansen of sporten is dus nog niet definitief beantwoord. Wel is duidelijk dat activiteiten in groepsverband het bijkomende voordeel hebben dat de patiënt andere mensen ontmoet. In tal van onderzoeken is aangetoond dat sociale contacten ertoe bijdragen dat dementerenden een betere kwaliteit van leven ervaren en zich prettiger voelen.
Het vervelende is echter dat deze patiënten, naarmate de ziekte voortschrijdt, steeds minder sociaal actief zijn. Veel dementerenden hebben al in een vroeg stadium van de ziekte geen zin meer om vrienden op te zoeken of met hun hobby aan de slag te gaan. Mantelzorgers vernoemen dat vaak als een belastende factor. Daarom is het des te belangrijker mensen met dementie te motiveren om op zijn minst aan een paar groepsactiviteiten deel te nemen.

Uit een enquête onder mensen die een dementerend familielid verzorgden is gebleken dat ze vooral moeite hadden met het agressieve gedrag van de patiënt, de hoeveelheid tijd die de verpleging vergde en het gebrek aan ondersteuning. Andere enquêtes laten zien dat 40 procent van hen aan een depressie of een angststoornis lijdt. Als mantelzorgers psychische problemen hebben, vergroot dat de kans dat ze de zorg voor hun zieke familielid niet langer kunnen opbrengen. En omgekeerd blijkt uit onderzoek dat patiënten langer thuis kunnen wonen, wanneer de mantelzorgers ook goed voor zichzelf zorgen.

Voorlichting en trainingen
In 2013 heeft een onderzoeksteam onder leiding van Gill Livingston van University College in Londen een cursus voor mantelzorgers getest. De proefpersonen, allemaal mensen die een dementerend familielid verzorgden, leerden in acht sessies de belangrijkste feiten over dementie. Ook kregen ze concrete tips voor hoe ze het best konden omgaan met het problematische gedrag van de patiënt. Voorts oefenden ze verschillende communicatie- en ontspanningstechnieken. De proefpersonen die deze cursus hadden gevolgd, voelden zich daarna duidelijk beter: ze hadden minder last van stress, waren minder depressief en gaven hun kwaliteit van leven een hoger cijfer.

Dat mantelzorgers na zo’n cursus inderdaad adequater reageren op het moeilijke gedrag van de patiënt was ook in 2012 al aangetoond door onderzoekers van de Universiteit van New South Wales in Sydney (Australië). Bovendien bleek de training van de verzorgenden ook een positief effect te hebben op de patiënten: neuropsychiatrische symptomen als rusteloosheid namen af – zelfs ongeveer in dezelfde mate als na het slikken van medicijnen.

Mensen die een dementerend familielid laten opnemen in een verzorgingstehuis worden vaak geplaagd door schuldgevoelens

In Duitsland worden de meeste dementerenden verpleegd door familieleden. En in de regel is het goed voor de patiënt om in zijn of haar vertrouwde omgeving te kunnen blijven. Maar dat betekent niet dat we in zijn algemeenheid kunnen stellen dat thuiswonen altijd beter is dan opname in een verzorgingstehuis. Dat kan van geval tot geval verschillen. Zo kan het de mantelzorgers ontlasten en hun relatie met de patiënt ten goede komen wanneer ze de verpleging in handen van professionals kunnen leggen. Verder heb ik samen met een aantal collega’s verleden jaar geconstateerd dat patiënten die in een zorgcentrum zijn opgenomen, minder depressieve symptomen vertonen dan degenen die thuis wonen. Hoe dat komt is nog onduidelijk. Het kan zijn dat de uitkomst van het onderzoek vertekend is doordat we de verpleegkundigen lieten beoordelen hoe depressief de patiënt in kwestie was. Wellicht kunnen familieleden dat toch beter inschatten. Een andere mogelijke verklaring is dat de sociale contacten in een tehuis ervoor zorgen dat de patiënt minder snel somber en lusteloos wordt.

Dus om terug te komen op de vraag van meneer Friedmann: het is wel degelijk mogelijk het verloop van de ziekte en de gevolgen ervan voor de patiënt en de mantelzorgers in positieve zin te beïnvloeden zonder meteen naar medicatie te grijpen. Helaas hebben we nog lang niet de ideale situatie bereikt dat elke patiënt automatisch toegang heeft tot alle beschikbare diensten en behandelmethoden. Artsen schrijven bijvoorbeeld niet altijd voor dat de patiënt aan sport moet doen. Heel belangrijk is ook dat patiënten en mantelzorgers ervan doordrongen raken dat regelmatig een wandelingetje maken en gezellig samen koffiedrinken al een positief effect kan hebben op het verloop van de ziekte.

Verder kunnen maatregelen die op het eerste gezicht een extra belasting voor de mantelzorgers lijken, uiteindelijk juist gunstig uitpakken. Als meneer Friedmann bijvoorbeeld een apparaatje laat installeren dat automatisch het fornuis uitschakelt of zijn vrouw ertoe overhaalt om af en toe naar een club voor dementiepatiënten te gaan, heeft hij minder stress en is hij minder tijd kwijt aan de verpleging – en houdt hij dus meer tijd over voor zichzelf.

Dit artikel verscheen eerder in Eos Psyche & Brein, nummer 2, 2016.