Hebben mensen met autisme sociale interactieproblemen of begrijpen mensen zonder autisme hen gewoon niet goed? Een nieuw onderzoek laat mensen met autisme zelf aan het woord, en hun boodschap is duidelijk: communicatie met andere mensen met autisme is veel gemakkelijker.
Beeld: Andrea Piacquadio
Een goede vriend van mij heeft een autismediagnose. Hoewel de communicatie tussen ons meestal vlot verloopt, stoten we soms op wat misverstanden. Ligt het aan zijn autisme? Volgens de diagnostische criteria wel. Samen met die vriend ben ik vrijwilliger bij een jeugdwerkvereniging waar zowel mensen met als zonder autisme actief zijn. Als hij daar communiceert met andere mensen met autisme, lijken er plots veel minder misverstanden te ontstaan. Kunnen we dan wel zeggen dat problemen in sociale communicatie eigen zijn aan autisme? Of is er eerder sprake van een miscommunicatie tussen mensen met en zonder autisme?
Dat is exact de vraag die ik mij enkele jaren geleden stelde toen ik begon aan mijn doctoraat binnen de EXPLORA onderzoeksgroep aan de Universiteit Gent. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen, begonnen mijn collega’s en ik bij de mensen waar het allemaal om draait. We vroegen meer dan 400 mensen met autisme naar hun ervaringen. Hun boodschap is in ieder geval niet mis te verstaan: ze ervaren de communicatie met andere mensen met autisme als gemakkelijker en beter dan met mensen zonder autisme.
In onze online vragenlijst gaven deelnemers met autisme op verschillende manieren aan dat ze beter kunnen communiceren met andere mensen met autisme. Zo vinden ze de communicatie leuker en minder vermoeiend als de andere persoon ook autisme heeft, en voelen ze zich meer op hun gemak. Ze voelen zich beter begrepen en begrijpen andere mensen met autisme beter, terwijl dit allemaal moeilijker verloopt bij mensen zonder autisme.
Als ik met iemand met autisme praat, dan valt de last weg om zo normaal en wenselijk mogelijk over te komen.
Daarnaast gaven meerdere deelnemers aan dat ze volledig zichzelf kunnen zijn bij andere mensen met autisme, zonder dat ze hun autisme moeten verstoppen. Er is regelmatig ruimte voor rust tijdens het communiceren, omdat de andere persoon met autisme niet direct een antwoord verwacht, waardoor er tijd is om even na te denken. Hoewel mensen vooral aangaven dat de communicatie beter verloopt met andere mensen met autisme, waren ze ook heel eerlijk over moeilijkheden (wat had je nu gedacht van iemand met autisme?). Zo gaven enkele mensen aan dat het soms moeilijk was om elkaars perspectief te begrijpen.
Mensen met autisme gaven aan dat er geen verschil was in hoe goed (of hoe slecht) ze de lichaamstaal begrijpen van mensen met autisme of mensen zonder autisme. Terwijl deelnemers op alle andere communicatiemanieren wel aangaven beter te kunnen communiceren met andere mensen met autisme, was dat voor lichaamstaal dus niet het geval. Dit lijkt niet zo'n vreemde bevinding wanneer we ons baseren op eerder onderzoek. Mensen met autisme lezen én vertonen minder lichaamstaal. Misschien niet zo raar dat ze die dan ook niet beter begrijpen bij andere mensen met autisme.
Opvallend genoeg gaven mensen die de aanspreking 'autistisch persoon' in plaats van 'persoon met autisme' verkiezen, nog vaker aan dat ze beter kunnen communiceren met andere mensen met autisme dan met mensen zonder autisme. Er zijn hier verschillende mogelijke verklaringen voor. Over het algemeen ervaren mensen die de term “autistisch persoon” boven de term “persoon met autisme” verkiezen, een sterker groepsgevoel met de autismegemeenschap. Het zou kunnen dat mensen die de interactie met andere mensen met autisme als beter en gemakkelijker ervaren, liever deel willen uitmaken van de autismegemeenschap en dus een sterker groepsgevoel hebben. Aan de andere kant vond onderzoek over groepsgevoel dat we vaker positieve eigenschappen toeschrijven aan onze eigen groep. Misschien geven mensen die een sterker groepsgevoel hebben vaker aan dat de communicatie met andere mensen met autisme beter verloopt omdat dit een positieve eigenschap is, terwijl de effectieve communicatie niet per se beter gaat.
Dubbel empathieprobleem
In de communicatie tussen mensen met en zonder autisme loopt het regelmatig fout. De deelnemers met autisme gaven aan dat mensen zonder autisme onduidelijk communiceren. Mensen zonder autisme zijn vaak niet rechtuit in wat ze willen zeggen of maken gebruik van vage communicatie. Ze begrijpen blijkbaar ook niet wat nu juist de impact is van autisme op iemands leven, waardoor de persoon met autisme zich onbegrepen voelt. Gelukkig loopt communicatie regelmatig ook goed. Zo gaven mensen aan dat als beide gesprekspartners een open houding hebben, communicatie beter verloopt. Om de communicatie te vergemakkelijken voor iemand met autisme, kunnen mensen zonder autisme de dingen wat beknopter verwoorden, minder figuurlijke taal gebruiken en ruimte laten voor de persoon met autisme om verduidelijking te vragen als er iets onduidelijk is.
De sociale interactieproblemen in autisme worden al decennialang toegeschreven aan de persoon met autisme. Sinds een tiental jaren bestaat de theorie van het 'dubbel empathieprobleem'. Volgens die theorie zijn sociale interactieproblemen niet inherent aan autisme maar wel inherent aan de communicatie tussen mensen die de wereld op een andere manier ervaren. Deze theorie voorspelt een slechtere communicatie tussen mensen met en zonder autisme en betere communicatie tussen mensen met autisme. De ervaringen van mensen met autisme zijn in ieder geval in lijn met wat die theorie zegt, maar meer onderzoek is nodig om te onderzoeken waarom de communicatie tussen twee mensen met autisme zoveel beter verloopt. Is het effectief een “ander” soort van communicatie of is er misschien eerder sprake van (h)erkenning en een sterk groepsgevoel?
Ik ga in ieder geval de volgende keer dat ik mijn vriend tegenkom, wat meer mijn best doen om rechtuit te communiceren en er niet vanuit gaan dat alles wat ik zeg duidelijk is. Hopelijk kunnen we elkaar dan nog beter begrijpen.
