Na een beroerte verliest één derde van alle patiënten zijn of haar woorden. A-fa-sie: Je kan het vergelijken met je aarzelende uitingen op vakantie in een land waarvan je de taal niet goed beheerst. Het BrainSTORM team van de KU Leuven, waar ik als PhD-onderzoeker deel van uitmaak, kijkt naar de hersenen om de diagnose en prognose van deze tot de verbeelding sprekende aandoening naar een hoger niveau te tillen.
A-fa-watte?
“Toon mij de kersen”, vraag ik hem. Hij staart naar zijn blad, dat een perfecte weergave is van de ingrediënten voor een heerlijke fruitsalade. Hij kan niet verwerken wat ik zeg. Nochtans zou hij het meteen vinden als ik de opdracht zou opschrijven. “Het begint met een k”, hint ik. Hij lacht opgelucht en zijn vinger landt op het vakje met de peer: “Ah, een keer!”. Hij heeft afasie. Net zoals ongeveer achtduizend mensen per jaar in België. Net zoals de zoon van president Joe Biden. Net zoals de vrouw van Roald Dahl. Net zoals Emilia Clarke. Net zoals Charles Baudelaire. En nu ook heel recent Bruce Willis.
De handboeken beschrijven afasie als “een verworven taalstoornis, veroorzaakt door een focaal hersenletsel dat ontstaat nadat de taal verworven is”. Met andere woorden: Een tumor, een slag tegen het hoofd, een infectie of een beroerte kunnen allemaal leiden tot één of meerdere problemen met het begrijpen en/of uiten van taal. Taal kan geraakt worden in al zijn aspecten: lezen, schrijven, spreken, luisteren en gebaren. De intelligentie blijft onaangetast, ondanks wat vele mensen denken bij confrontatie met iemand met taalproblemen.
Kan ik zelf ook afasie krijgen?
De meest voorkomende oorzaak van afasie is een beroerte, wat een verzamelnaam is voor twee mogelijke gebeurtenissen. Een bloedklonter die ervoor zorgt dat een deel van de hersenen geen bloed (en dus geen zuurstof) meer krijgt, of een scheur in een bloedvat dat ervoor zorgt dat het omliggende weefsel onder druk komt te staan. De bloedklonter is de meest voorkomende boosdoener. Ongeveer één derde van alle personen die een beroerte krijgt, heeft afasie.
Afasie komt vaker voor dan de ziekte van Parkinson, maar toch heeft slechts één op de vijf mensen “er al eens van gehoord” (zie box "Afasie" onderaan deze blog). Het is belangrijk dat we het woord “afasie” vaker te horen krijgen via de media. Hoe bekender de aandoening, des te meer kansen we zullen krijgen om de hulpverlening te verbeteren. Hoe bekender de aandoening, des te minder muren waartegen personen met afasie zullen botsen bij hun re-integratie in de maatschappij. Door hun moeilijkheden met communicatie geraken personen met afasie vaak sociaal geïsoleerd. Laten we alvast een eerste hand uitsteken door begrip, empathie en geduld op te brengen voor deze erg frustrerende aandoening.
Foto onder: De verschillende gezichten van een beroerte. Links: Een deel van de hersenen krijgt geen bloed meer doordat een bloedklonter het bloedvat afsluit (ischemische beroerte). Rechts: Een scheur in de wand van een bloedvat veroorzaakt een hersenbloeding (hemorrhagische beroerte). Afbeelding van smart.servier.com.
De beste antwoorden zitten tussen onze oren
Als een patiënt voor het eerst een arts ziet, zijn de eerste vragen meestal “kan ik hiervan herstellen?” en “hoelang gaat dat dan duren?”. Voor de therapeut is het belangrijk om te achterhalen welke stappen er misgaan in het proces van taalverwerking en hoe, waar en wanneer dit precies gebeurt. Deze vragen proberen wij in ons team te beantwoorden. Omdat afasie een hersenstoornis is, kijken we dan ook vooral naar de hersenen om een zo volledig mogelijk antwoord te formuleren. Logisch, toch? Helaas is dit het omgekeerde van wat er vandaag de dag in de klinische praktijk gebeurt, ondanks het feit dat bijna iedere nieuwe patiënt in de scanner belandt.
Dokters en logopedisten focussen zich nog bijna volledig op de resultaten van een reeks pen-en-papier taaltesten, en dus op gedrag, om afasie in kaart te brengen, te behandelen en voorspellingen te doen over de toekomst. Gedrag is gemakkelijk te bestuderen omdat we dit kunnen observeren, maar het is slechts een schaduw van wat er eigenlijk gebeurt in onze hersenen. Langdurig testen vraagt ook erg veel mentale energie van iemand met ernstige afasie en is vaak erg frustrerend en confronterend. Daarbij komt nog dat afasie vaak samen voorkomt met andere, niet-talige problemen die de testresultaten slechter doen lijken dan ze eigenlijk zijn. Denk maar aan concentratieproblemen of het niet op vraag kunnen uitvoeren van handelingen.
We zijn bij de dokter en … luisteren naar een verhaal
Mijn team spitst zich daarom toe op het uitlezen van de hersenen om problemen met de taalverwerking op te sporen. De personen met afasie luisteren hiervoor gedurende een kwartiertje naar een verhaal. Terwijl ze dit doen meten we aan de hand van elektro-encefalografie (EEG) of functionele magnetrische resonantie beeldvorming (fMRI) de signalen die de hersenen genereren. We gaan nadien met behulp van artificiële intelligentie na of – en in welke mate – bepaalde kenmerken van het verhaal, zoals het ritme van de spraak, de klankstructuur of de betekenis, terug te vinden zijn in de hersensignalen.
Op die manier verkrijgen we een maat die ons exact vertelt hoe de hersenen van de persoon met afasie verschillende talige aspecten verwerken. Om die nieuwe maten goed te begrijpen, bekijken we hoe ze zich verhouden tot de resultaten op de taaltesten en hoe ze verschillen van de resultaten bij personen zonder afasie. De bedoeling is om in te toekomst hiermee op een snellere, efficiëntere en objectievere manier vast te stellen hoe, waar en wanneer de verwerking van taal precies (mis)loopt in de hersenen. Misschien gebruiken we deze tool in de toekomst zelfs om de vooruitgang van de persoon met afasie op te volgen tijdens de logopedische behandeling.
Foto onder: Een collega-onderzoeker in de EEG-cabine. We gebruiken een muts met een hele resem elektrodes om de elektrische activiteit van de hersenen op te meten terwijl iemand naar een verhaal luistert. Met artificiële intelligentie achterhalen we hoe de hersenen de talige aspecten van het verhaal verwerken.
Kijken in onze glazen bol
Na een beroerte zijn de hersenen opmerkelijk veerkrachtig, ondanks het feit dat een beroerte vaak voorkomt bij oudere mensen. Een deel van de personen met afasie herstelt spontaan en vrij snel. Een ander deel zal voor langere tijd, en soms zelfs levenslang, moeten leren leven met afasie. Iedere persoon heeft een ander traject. Op dit moment is het jammer genoeg onmogelijk om een betrouwbare prognose geven aan iemand met een nieuwe diagnose van afasie.
Uit voorgaand onderzoek weten we wel al dat hoe ernstiger de afasie, des te kleiner de kans op een volledig herstel. En hoe groter het hersenletsel – met andere woorden: hoe langer de hersenen zonder zuurstof hebben gezeten – des te ernstiger de gevolgen op lange termijn. Daarom is het van levensbelang om zo snel mogelijk hulp in te schakelen als iemand tekenen vertoont van een beroerte (Zie box "Hoe herken je een beroerte?"). Maar we weten nog niet alles. In ons team kijken we naar andere mogelijke informatiebronnen om te voorspellen hoe iemand zal herstellen. We verleggen hiervoor onze focus van wat er beschadigd is naar wat er nog intact is.
File op de autosnelweg – say what?
Bij de meeste mensen bevindt het taalnetwerk zich grotendeels in de linkerhersenhelft. Dat netwerk bestaat uit een groot aantal gebieden (grijze stof) die verbonden zijn met elkaar (witte stof). Die verbindingen zijn van groot belang om alle gebieden met elkaar te laten communiceren. Je kan ze vergelijken met autosnelwegen die grote steden met elkaar verbinden. Als de snelweg ergens afgesloten wordt, is het veel moeilijker of zelfs onmogelijk om de juiste locatie te bereiken. Het zou erg futuristisch zijn als de structuur van het Belgisch snelwegennetwerk zich aanpast als reactie op die lokale afsluiting, maar de hersenen doen dit wel. Andere structuren in onze hersenen, zelfs in de rechterhersenhelft, nemen onder bepaalde voorwaarden een deel van de verloren functies over.
In ons onderzoek bestuderen we aan de hand van MRI twee “snelwegen” die centraal staan in taalverwerking. We gaan na of bepaalde kenmerken van die snelwegen – of hoe ze zich aanpassen als reactie op de beroerte - voorspellend zijn voor de taaluitkomst van personen met afasie. Naast het taalnetwerk verruimen we onze blik en kijken we ook naar gebieden die we niet typisch linken aan taalverwerking. Zo bestuderen we de rol van de hippocampus – een gebied dat betrokken is bij het ontdekken en leren van patronen in onze omgeving. Een taal zit namelijk vol patronen die we ons als baby heel spontaan en snel eigen hebben gemaakt. Iemand met afasie moet als het ware zijn of haar taal herleren, en het lijkt erop dat de hippocampus hier misschien ook een rol in speelt.
Onthoud het acroniem “BE FAST” – wees snel in het Engels – en je kan in de toekomst misschien wel iemand zijn leven redden.
Balance: Plots verlies van evenwicht of coördinatie, duizeligheid
Eyes: Plotse problemen met het zicht (vaak slechts aan één kant), bv. troebel of dubbel
Face: Assymetrie in het gezicht (bv. scheve mond, hangende mondhoek of verdoofd gevoel)
Arms: Verlies van kracht of verdoofd gevoel in één van de armen
Speech: Plots onduidelijke of verwarde spraak en/of moeite met woordvinding of taalbegrip
Time: Ga zo snel mogelijk naar spoed en geef door wanneer de symptomen zijn ontstaan.
Elke minuut telt!
Shop (online) till you drop
In een ideale wereld verloopt de logopedische zorg na een beroerte zoals online shoppen op Zalando: data-driven, on-demand en gepersonaliseerd. Bij een nieuwe aanmelding in het ziekenhuis verzamelen de neuroloog en de logopedist de nodige gegevens bij de patiënt, aan de hand van een combinatie van (f)MRI, EEG en gedragsmatige testen. Een slim systeem vergelijkt de resultaten daarvan met een grote database van voorgaande patiënten waarvan het traject gekend is. De computer geeft weer welke onderliggende taalprocessen precies verstoord zijn, wat het meest waarschijnlijke herstelverloop is voor de verschillende taalcomponenten, en wat de meest geschikte therapie is voor deze patiënt.
Op dit moment hebben we nog niet alle feiten om dit te doen. Bovendien zijn we nog volop bezig met het uitzoeken wat de beste tools daarvoor zijn. De gegevens zijn zeker voorhanden, maar we moeten filteren wat belangrijk is en wat niet, en we moeten samenwerken met verschillende disciplines om een totaalbeeld van de patiënt te verkrijgen. Gezien de snelheid van de technologische vooruitgang is het niet ondenkbaar dat we dit effectief klinisch inzetten binnen een jaar of tien. Het allerbelangrijkste is dat je ondertussen al helemaal tot hier bent geraakt en je je dus mag rekenen tot één van de lucky five die “al eens van afasie hebben gehoord” (wink)!
Afasie is niet te verwarren met primair progressieve afasie, ook al lijken de eerste symptomen erg op elkaar. Primair progressieve afasie is een zeldzame vorm van dementie waarbij niet het geheugen als eerste wordt aangetast, maar wel de taal. Deze aandoening is progressief, wat betekent dat de persoon er niet van kan genezen en de ziekte zich steeds uitbreidt. Acteur Michel Van Dousselaere (bekend van Aspe) is vorige zomer overleden, zes jaar na zijn diagnose van primair progressieve afasie. Hij en zijn vrouw zijn samen te zien in een prachtige documentaire over het verlies van zijn woorden en alle ervaringen daarrond, inclusief het afscheid nemen van zijn acteercarrière. In tegenstelling tot iemand met progressieve afasie gaat een persoon met afasie niet achteruit.