De GDPR-wetgeving beschermt onze privacy, maar soms doet het dat te goed, waardoor het hergebruik van gezondheidsdata bemoeilijkt wordt. Daarom is de komst van de nieuwe European Health Data Space (EHDS) hoogstnodig.
Is privacy een belangrijk onderwerp voor jou? Ben je een fervent Facebook-gebruiker? Als je beide vragen volmondig met ‘ja’ hebt beantwoord, ben je een schoolvoorbeeld van een privacy-paradox: je hecht veel waarde aan privacy, maar gebruikt ook wel graag gratis diensten in ruil voor je gegevens. Gelukkig heeft de Europese Unie sinds 2016 de General Data Protection Regulation (GDPR) om individuen binnen de EU te beschermen. Deze wet vereist dat organisaties toestemming vragen bij het individu (jij dus) om persoonlijke gegevens te verzamelen of verwerken. Dit klinkt goed nietwaar, maar het brengt zeker ook de nodige uitdagingen met zich mee...
De privacywet maakt hergebruik van data moeilijk…
Een belangrijk principe van de GDPR is dat mensen toestemming moeten geven voordat hun persoonlijke gegevens gebruikt mogen worden. Dit betekent dat mensen die meedoen aan een studie precies moeten weten wat er met hun gegevens gebeurt. Dit maakt het moeilijk om gegevens later opnieuw te gebruiken voor ander onderzoek, omdat daar geen toestemming voor is gegeven. Hierdoor moeten vaak dezelfde gegevens opnieuw worden verzameld.
…maar gelukkig wordt het Europese antwoord al ontwikkeld…
Voor de EU werd dit ongelukkige gevolg van de GDPR pijnlijk duidelijk tijdens de COVID-19 crisis. Het delen van gezondheidsgegevens werd sterk bemoeilijkt door de strenge GDPR-regelgeving, naast reeds bestaande technologische uitdagingen. Gezondheidsgegevens zijn immers zeer gevoelig en kunnen niet zomaar worden gedeeld. Toch werd naar een oplossing gezocht en deze kwam in de vorm van data spaces. De eerste op de agenda is de European Health Data Space, of kortweg de EHDS. Deze nieuwe regelgeving moet het delen en hergebruik van gezondheidsdata mogelijk maken, mits de persoon waarover de data gaan akkoord is. Iedereen zal steeds kunnen kiezen om hun data al dan niet te delen voor hergebruik.
Interessant genoeg, werd Sir Tim Berners-Lee, de uitvinder van het internet, gebeten door een gelijkaardig vraag, hij zag hoe zijn idee om kennis te delen en openbaar beschikbaar te stellen, steeds meer werd misbruikt om persoonlijke gegevens van gebruikers te verzamelen. Daarom ontwikkelde hij de SOLID-technologie (Social Linked Data): een systeem van persoonlijke datakluizen. In deze datakluis zal jij jouw gegevens kunnen bewaren, en jij beslist vervolgens wie toegang heeft tot deze gegevens. Je kan je gegevens delen met wie je wilt, maar jij blijft baas over je eigen data. Zeer gelijkaardig aan fysieke kluizen, jij beslist wat erin komt en jij beslist wie toegang krijgt.
'The original idea of the web was that it should be a collaborative space where you can communicate through sharing information' Sir Tim Berners Lee
… en de Vlaamse vertaling mag niet achterblijven
Onder impuls van de EHDS en met steun van Vlaanderen, onderzoekt VITO als onderzoeksinstelling samen met Domus Medica (Vertegenwoordigersorganisatie van de Vlaamse huisartsen), Zorgnet Icuro (Koepelorganisatie voor de Vlaamse zorginstellingen) en het Vlaams Patiënten Platform (Platform van meer dan 115 patiëntenorganisaties) binnen het We Are-project of de SOLID-technologie gebruikt kan worden om op een ethische manier burger zeggenschap te geven over hun persoonlijke gezondheidsgegevens. Zo zouden individuen zelf kunnen beslissen welke data voor hergebruik gebruikt mogen worden met optimale privacybescherming. Hopelijk kan binnenkort elke Vlaming zijn persoonlijke gezondheidsgegevens met een eigen digital kluis gaan beheren.
So, what’s in it for me?
Gegevens over jouw gezondheid en levensstijl worden op verschillende plaatsen bewaard. In eerste instantie zal je hierbij denken aan een dokter of een ziekenhuis, maar heel veel gezondheidsgegevens zitten ook bij grote technologiebedrijven. Je smartwatch bijvoorbeeld weet hoeveel je beweegt, welke sporten je doet, hoeveel stress je ervaart en hoeveel je slaapt. Al deze gegevens zijn ook gezondheidsgegevens en zitten nu vast in aparte systemen van elk smartwatchbedrijf. Met de SOLID-technologie zouden deze gegevens in jouw digitale kluis komen. Jij beslist dan of je data wilt delen voor bijvoorbeeld onderzoek naar beweging of slaapgewoonten.
Dit alles kan jouw persoonlijke voordelen opleveren zoals je allergiegegevens delen met een supermarkt, zodat je geen gevaarlijke producten koopt. Ook kan het delen van gegevens je omgeving verbeteren, bijvoorbeeld door een zicht te krijgen op de populaire wandelwegen in een dorp, kan het lokaal bestuur zeer gericht meer bankjes/vuilnisbakken plaatsen.
Het potentieel van de digitale kluis gaat ook nog breder dan enkel binnen de gezondheidszorg. Je zou bijvoorbeeld je adres in je kluis kunnen zetten, en als je dan verhuist, hoef je dit maar op één plek aan te passen. Alle partijen die toegang hebben tot je adres zien direct je nieuwe gegevens.
Hopelijk is hiermee het belang van privacy en het potentieel van gecontroleerd datahergebruik nu duidelijker. Wil je op de hoogte blijven van het We Are project neem zeker een kijkje op onze site: www.we-are-health.be
