Miljoenen patiënten hebben na een covidinfectie aanhoudende symptomen, wat bekend staat als long covid.
Veelvoorkomende symptomen van long covid, zoals vermoeidheid en kortademigheid, hebben een aanzienlijk effect op de dagelijkse activiteiten, de levenskwaliteit en het vermogen van patiënten om te werken.
Maar de symptomen van long covid zijn veel breder dan dit. In een nieuwe studie, gepubliceerd in het tijdschrift Nature Medicine, hebben we 62 symptomen geïdentificeerd die geassocieerd worden met long covid. We hebben ook een aantal factoren onderzocht die verband houden met een verhoogd risico op het ontwikkelen van long covid.
Veel van het onderzoek om long covid te begrijpen, was gericht op patiënten die in het ziekenhuis waren opgenomen. Maar de meeste patiënten die met covid zijn besmet, zijn in de eerstelijnszorg behandeld. We weten daarom relatief weinig over long covid bij patiënten met doorgaans mildere eerste infecties.
In onze studie analyseerden we elektronische eerstelijnszorgdossiers van meer dan 450.000 patiënten in Engeland met een bevestigde diagnose van covid en 1,9 miljoen patiënten zonder eerdere geschiedenis van covid, van januari 2020 tot april 2021. We stemden beide groepen zeer nauw op elkaar af wat betreft hun demografische, sociale en klinische kenmerken. Vervolgens keken we naar de relatieve verschillen in de rapportage van 115 symptomen aan huisartsen. Voor degenen die covid hadden, hebben we dit gemeten ten minste 12 weken nadat ze waren besmet.
Long covid is niet één enkele aandoening, maar een diverse groep van elkaar overlappende aandoeningen die geïndividualiseerde zorg nodig hebben
We ontdekten dat mensen bij wie covid was vastgesteld, significant meer risico liepen om 62 symptomen te melden, waarvan er slechts 20 zijn opgenomen in de klinische definitie voor long covid van de Wereldgezondheidsorganisatie.
Sommige van deze symptomen waren te verwachten, zoals verlies van reukzin, kortademigheid en vermoeidheid. Maar sommige van de symptomen die we sterk geassocieerd vonden met covid na 12 weken waren verrassend en minder bekend, zoals haaruitval en verminderd libido. Andere symptomen waren pijn op de borst, koorts, incontinentie van de darmen, erectiestoornissen en zwelling van de ledematen.
Deze verschillen in gerapporteerde symptomen tussen de geïnfecteerde en niet-geïnfecteerde groepen bleven bestaan, ook nadat we rekening hielden met leeftijd, geslacht, etnische groep, sociaaleconomische status, body mass index, rookgedrag, de aanwezigheid van meer dan 80 gezondheidsaandoeningen, en eerdere rapportage van hetzelfde symptoom.
We ontdekten ook dat jongere leeftijd, vrouwelijk geslacht, het behoren tot bepaalde etnische minderheidsgroepen, lagere sociaaleconomische status, roken, obesitas en een breed scala van gezondheidsaandoeningen allemaal geassocieerd waren met een hoger risico op het rapporteren van aanhoudende symptomen meer dan 12 weken na een covid-infectie.
Een groep van aandoeningen
Gezien de breedte en de diversiteit van de symptomen van long covid die in enquêtes werden gemeld, is het onwaarschijnlijk dat long covid één enkele aandoening vertegenwoordigt, maar eerder een groep van verschillende aandoeningen die optreden als gevolg van een covid-infectie. Door na te gaan hoe de symptomen van long covid in verschillende groepen uiteenlopen, kunnen wetenschappers de verschillende ziekteprocessen in het lichaam die long covid veroorzaken, beter begrijpen.
Onze analyse suggereert dat long covid kan worden onderverdeeld in drie verschillende groepen op basis van clusters van gerapporteerde symptomen. De grootste groep, bestaande uit ongeveer 80 procent van de patiënten met long covid in onze studie, had te maken met een breed spectrum van symptomen, variërend van vermoeidheid, tot hoofdpijn, tot pijn. De op een na grootste groep, 15 procent, had voornamelijk psychische en cognitieve symptomen, waaronder depressie, angst, hersenmist en slapeloosheid. De derde en kleinste groep, goed voor de resterende 5 procent, had vooral ademhalingssymptomen zoals kortademigheid, hoesten en piepen.
Hoe moet het nu verder?
We konden alleen de symptomen beoordelen die tijdens huisartsenconsulten werden gemeld. Natuurlijk zal niet iedereen symptomen melden aan een arts, dus onze studie was beperkt tot het vergelijken van de verschillen in gerapporteerde symptomen tussen patiënten met en patiënten zonder een bevestigde voorgeschiedenis van covid. Het is ook mogelijk dat sommige patiënten in de vergelijkingsgroep covid hadden, maar zich niet hebben laten testen of hun huisarts niet op de hoogte hebben gebracht.
Niettemin bevestigt ons onderzoek wat patiënten met long covid tijdens de hele pandemie hebben gezegd over de breedte en de diversiteit van hun symptomen. Het versterkt ook dat hun symptomen niet gewoon kunnen worden toegeschreven aan andere factoren zoals bestaande gezondheidsproblemen of de gevolgen van de stress die gepaard gaat met het doormaken van de pandemie.
Ter ondersteuning van de miljoenen patiënten over de hele wereld die lijden aan de chronische gezondheidseffecten van long covid, hebben artsen en onderzoekers uitgebreide instrumenten nodig om de symptomen van long covid in kaart te brengen, zodat zij de beste zorg kunnen verlenen.
Patiënten met long covid hebben op maat gesneden gezondheidsdiensten nodig die erkennen dat long covid niet één enkele aandoening is, maar een diverse groep van elkaar overlappende aandoeningen die geïndividualiseerde zorg nodig hebben.
Ondertussen hebben we klinische proeven nodig om potentiële behandelingen te evalueren die gericht zijn op het spectrum van symptomen van long covid, die hopelijk de levenskwaliteit van mensen met long covid kunnen verbeteren.