Beeld: Sacha de Boer / Liliane Foundation

Enkele jaren geleden trok Tjitske de Groot naar het Grote Merengebied in Tanzania. Ze was toen student antropologie en liep er stage bij de New Light Children Center Organization, een lokale ngo die het leven van kinderen met albinisme probeert te verbeteren. ‘Albinisme is een groot probleem in Sub-Sahara-Afrika’, vertelt ze. ‘De aangeboren aandoening komt daar tien keer vaker voor dan in Noord-Amerika en Europa.’

Afwijkende genen zorgen ervoor dat het pigment melanine ontbreekt in huid, haar en ogen, waardoor mensen met albinisme er bleker uitzien dan normaal en hun huid extreem gevoelig is voor de ultraviolette straling van de zon. ‘Dat vergroot het gevaar voor zonnebrand, huidveroudering en huidkanker’, aldus De Groot. ‘De afwijking doet ook het gezichtsvermogen verslechteren en maakt de ogen zeer gevoelig voor licht. Dat gaat gepaard met onbedoelde oogbewegingen.’

Nochtans zijn deze fysieke ongemakken niet de grootste zorg voor personen met albinisme. ‘Wie in Afrika albinisme heeft, gaat vooral gebukt onder talloze mythes over de oorzaken en gevolgen van de aandoening’, weet De Groot. ‘Ze worden er beschouwd als onmenselijk, vervloekt of behekst, als geesten die niet sterven maar verdwijnen, als individuen met duistere krachten.’

‘Doordat ze door hun slechte gezichtsvermogen minder goed presteren op school worden kinderen beschouwd als zwakbegaafd. En door hun gevoelige huid kunnen volwassenen geen job in de brandende zon uitvoeren. In een regio waar de meerderheid van de bevolking op het land werkt, voedt dat de mythe dat personen met albinisme niet over dezelfde fysieke capaciteiten beschikken.’

Al die misvattingen zorgen ervoor dat individuen met albinisme hun hele leven geconfronteerd worden met beledigingen, ernstige discriminatie en sociale uitsluiting. Naast emotionele stress en angst hebben ze het moeilijk om vrienden te maken, relaties aan te gaan en een job te vinden. 

Zelfs familieleden delen in de klappen. Vaders van kinderen met albinisme ontkennen het vaderschap en laten moeders in de steek. Over moeders heerst het bijgeloof dat ze vervloekt zijn of gestraft worden voor zware fouten. ‘Tanzania telt officieel meer dan zestienduizend mensen met albinisme, maar er zijn vermoedens dat het er veel meer zijn’, zegt De Groot. ‘Sommige ouders verstoppen hun kinderen voor de buitenwereld. Anderen brengen hun baby’s zelf om het leven omdat ze geloven dat ze onheil veroorzaken.’

Enkele jaren geleden kenden medicijnmannen ook nog eens magische krachten toe aan de lichaamsdelen van mensen met albinisme en beweerden ze dat seks met hen aids geneest. Uit cijfers van de ngo Under The Same Sun blijkt dat daardoor in Tanzania tot begin 2020 182 mensen met albinisme fysiek werden aangevallen en dat er 76 het leven lieten. Zodra de overheid de praktijken aan banden legde, verplaatste een deel van het probleem zich samen met de medicijnmannen naar buurlanden als Malawi.

Toen De Groot ook haar master educatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel had afgerond, keerde ze voor haar doctoraatsonderzoek terug naar het gebied. Samen met enkele plaatselijke ngo’s besloot ze na te gaan welke initiatieven er in het land bestaan om het stigma rond albinisme weg te werken. Bereikten die ook daadwerkelijk hun doel? 

‘Vrijwel alle initiatieven vertrekken vanuit goede bedoelingen. Maar ze zijn meestal bedacht door organisaties uit westerse landen die de plaatselijke context niet goed kennen en geen rekening houden met verschillen in kennisniveau, houding en geloof binnen een gemeenschap’, zegt De Groot. 

Volgens haar wordt weinig gecheckt of interventies wel de gewenste effecten hebben. ‘Over het algemeen wordt aangenomen dat zolang je mensen informatie geeft – bijvoorbeeld over de oorzaak van albinisme – hun houding tegenover mensen met de aandoening wel zal veranderen. Dat is niet altijd zo. Als je individuen zonder basiskennis van biologie uitlegt dat albinisme in de genen zit, dan is dat voor hen gewoon iets anders dat ze moeten geloven.’

In het verleden werd al onderzoek gevoerd naar andere aan gezondheid gerelateerde stigma’s, zoals over aids, lepra en mentale aandoeningen. Daaruit leerde De Groot dat kennis verstrekken over de ziekte en contact leggen met patiënten goed werkt om misvattingen weg te werken. En dat initiatieven waarin een vorm van amusement zit verweven helpt om de aandacht te trekken. Ze besloot na te gaan of dat ook gold voor een veel zichtbaarder aandoening zoals albinisme. 

Uit het aanbod van bestaande interventies selecteerde De Groot een theatervoorstelling, twee radioprogramma’s en twee videofragmenten. Samen met plaatselijke organisaties trok ze ermee naar zeven gebieden in Tanzania. Daar selecteerde ze drie groepen proefpersonen: leerlingen uit het basisonderwijs, scholieren uit het secundair onderwijs en volwassenen. 

In het district Sengerema, waar nog altijd mensen met albinisme worden aangevallen, liet De Groot leerlingen uit drie basisscholen de theatervoorstelling bijwonen. Net voor de voorstelling liet ze leerlingen vragenlijsten invullen die ze voor het onderzoek had opgesteld. Daarmee wilde ze peilen naar hoezeer stigma’s doorwerkten. Ze controleerde wat de kinderen al wisten over albinisme en hoe ze zich gedroegen als ze ermee in contact kwamen. 

Hoewel ze tijdens haar stage de plaatselijke taal Kiswahili had geleerd, merkte De Groot dat de leerlingen tegenover een buitenlandse onderzoeker vaak geneigd waren sociaal wenselijk te antwoorden. Daarom besloot ze visuele vignetten in te zetten, tekeningen die gevoelige situaties uitbeelden. ‘Bij een plaatje van een verpleegster met albinisme die een kind behandelt, kregen ze de vraag hoe ze dachten dat het kind zich hierbij voelde. Doordat ze hun persoonlijke gevoelens niet moesten vrijgeven, voelden de leerlingen zich minder geremd om over het stigma te praten.’

Tijdens de voorstelling kregen de kinderen verschillende scènes te zien waarin een persoon met albinisme werd gediscrimineerd. Ze zagen bijvoorbeeld hoe een leerling met albinisme er niet in slaagde een taak af te werken omdat hij van de leerkracht achteraan moest blijven zitten en het bord niet kon zien. 

Meteen na de voorstelling bevroeg De Groot de leerlingen opnieuw. Ze hadden een aantal dingen opgestoken en voelden meer empathie voor mensen met albinisme. Toch bleek er nog ruimte voor verbetering. ‘Niet alle informatie was even duidelijk, en kon soms verkeerd worden geïnterpreteerd. Zo dachten meer kinderen na het theaterstuk dat mensen met albinisme blind worden. Bovendien vonden ze de voorstelling soms zo leuk dat ze te weinig aandacht hadden voor de inhoud ervan. Het leerde ons dat het amusementsgehalte van een interventie het doel ervan niet mag overschaduwen. En dat een moderator die de juiste boodschappen benadrukt geen overbodige luxe is.’

De Groot trok vervolgens naar veertien dorpen in de buurt van de stad Kigoma waar inwoners weinig toegang hebben tot educatieve informatie. Ze liet dorpelingen luisteren naar een radiodrama over een jonge vrouw met albinisme en naar een interview met een man met albinisme. Ze vergeleek hun kennis en gedrag voor en na de interventie. ‘Een van de dorpelingen vertelde achteraf dat hij kort na het radiodrama in zijn dorp een vrouw met albinisme de hand had geschud’, vertelt De Groot enthousiast. ‘Anderen hadden over de programma’s gepraat met vrienden en familie, waardoor de kennis zich nog verder verspreidde dan wat we aanvankelijk voor ogen hadden.’ 

De twee filmfragmenten ten slotte waren voorzien voor vier middelbare scholen in de regio Mbeya. In de ene gaven een arts en traditionele genezers informatie over de oorzaak en gevolgen van albinisme, in de andere vertelden vijf ervaringsdeskundigen over hun leven met albinisme. De Groot vergeleek de kennis en houding van de scholieren voor en na de interventie. 

Mensen met albinisme zien er bleker uit dan normaal, hebben een huid die extreem gevoelig is voor de zon, zien slechter en maken onbedoelde oogbewegingen. Beeld: Sacha de Boer / Liliane Foundation.

‘Een van hen vertelde dat hij er tot dan toe van overtuigd was dat mensen met albinisme maar met elkaar moesten omgaan zodat anderen er niets mee te maken kregen. Nu sloot hij niet uit ooit zelf met iemand met albinisme te trouwen. Dat we zo’n shift al konden teweegbrengen met een enkele interventie is prachtig, toch?’

Hoe was het voor de mensen met albinisme zelf om naar buiten te komen met hun aandoening? ‘Onze woordvoerders vonden het allemaal een verrijkende ervaring’, zegt De Groot. ‘Ze konden het stigma rond hun eigen aandoening helpen doorbreken door te tonen dat ze goed opgeleid zijn en in het openbaar kunnen spreken. In een samenleving waarin ze als minderwaardig worden beschouwd, druist dat in tegen de verwachtingen. Ze vonden ook dat de interventies hun persoonlijke ontwikkeling bevorderden en hen meer status, voldoening en zelfvertrouwen gaven.’

De woordvoerders gaven wel aan dat je de aandoening volledig moet hebben aanvaard om het stigma te kunnen tegenwerken. Ze moeten ook voldoende opgeleid zijn om juiste informatie over albinisme te kunnen verspreiden en vragen correct te beantwoorden. Ze vonden het vooral belangrijk dat woordvoerders hun publiek correct kunnen inschatten. In een arme regio vertellen dat medicijnmannen hoge prijzen betalen voor hun lichaamsdelen, is vragen om moeilijkheden. 

Het onderzoek bevestigde dat meer kennis over een aandoening en meer contact met een minderheidsgroep helpt om een stigma weg te werken.
De Groot hoopt daar met haar werk aan bij te dragen. ‘Informatie verspreiden en in contact komen met slachtoffers kan allerhande soorten vooroordelen aanpakken. Voorwaarde is wel dat de problemen goed af te bakenen zijn. Grotere polarisatievraagstukken, zoals haat wegens afkomst of geaardheid, zijn moeilijker aan te pakken. Het is in zulke gevallen veel lastiger om te bepalen waarop interventies zich specifiek moeten richten.’ 

Toch meent Els Keytsman, directeur van het gelijkekansencentrum Unia, dat positief contact met bijvoorbeeld vreemdelingen en moslims leidt tot minder angst, vooroordelen, stereotypes, haat en negatieve houdingen tegenover die groepen. ‘Meerdere studies tonen aan dat ontmoetingen tussen leden van verschillende groepen helpen om vooroordelen over elkaar tegen te gaan’, vertelt ze. ‘En dat een stigma sterker afneemt naarmate het contact dieper en langduriger is. Contact met een groep die op een bepaald vlak divers is leidt zelfs tot meer acceptatie van andere soorten diversiteit.’

Niet alleen fysiek contact kan een samenleving toleranter en inclusiever maken, stelt Keytsman. ‘Ook door de thematiek aan bod te laten komen in televisieseries, reportages, artikels en documentaires kunnen we vooroordelen over andere culturen en religies tegengaan en wederzijdse empathie bevorderen. Dat kunnen we vandaag wel gebruiken.’

Wat is albinisme?

Albinisme is een aangeboren aandoening. Door het volledig of gedeeltelijk ontbreken van het pigment melanine, zien het haar, de huid en de ogen van patiënten er bleker uit. De afwijking in de ogen verslechtert hun gezichtsvermogen, maakt hun ogen heel gevoelig voor licht en gaat gepaard met onbedoelde oogbewegingen. Het ontbreken van melanine in de huid zorgt ervoor dat die extreem gevoelig is voor de ultraviolette straling van de zon, wat leidt tot een groter risico op zonnebrand, huidveroudering en huidkanker.

In Noord-Amerika en Europa komt de afwijking gemiddeld voor bij 1 op 17.000 mensen. In subsahariaans Afrika is het met een kans van gemiddeld 1 op 1.700 veel frequenter.

De afwijking wordt genetisch doorgegeven van ouder op kind. Er zijn twee verschillende manieren van overerving: autosomaal recessief en X-gebonden. In het eerste geval zijn beide ouders drager van een afwijkend gen en hebben hun kinderen een kans op vier om albinisme te krijgen, een kans op twee om drager te zijn en een kans op vier om de afwijking niet te hebben.

In het tweede geval bevindt het afwijkende gen zich op het X-chromosoom. Wanneer de moeder drager is van het afwijkende gen en dat doorgeeft aan haar zonen, zal de ziekte altijd tot uiting komen omdat mannen slechts één X-chromosoom hebben. Geeft ze het afwijkende gen door aan haar dochters, dan zal hun tweede X-chromosoom compenseren voor het eerste en zijn ze alleen drager.