Vrouwen moeten gemiddeld vier maanden langer wachten op een correcte diagnose van onder andere migraine, autisme en zelfs kanker. De artsen valt eigenlijk niets te verwijten. Zij baseren zich op de beschikbare kennis, en daar wringt het schoentje.
Ring ring ring! De wekker.
Shit, terug die stekende pijn. Het voelt alsof iemand met een mes in mijn buik steekt, … en opnieuw, en opnieuw. Komaan, opstaan! Een drukke werkdag voor de boeg, dus ik moet op mijn tanden bijten. Ik ben een sterke vrouw! Over een paar dagen starten mijn maandstonden. Ik hoef niet naar mijn arts, want volgens hem hoort deze pijn erbij. Hopelijk wordt het nadien weer beter.
En voor nu? Opstaan, een boterham en koffie, en snel een zware ibuprofen. Zo kom ik de voormiddag misschien door. Ik hoop het.
De onzichtbare patiënt = de vrouw
De pijn die ik voel is bijna ondraaglijk, maar het kan blijkbaar nog erger. Vrouwen die lijden aan endometriose raken hun bed niet meer uit. Deze aandoening, waarbij weefsel dat lijkt op het slijmvlies in de baarmoeder buiten de baarmoeder groeit, kan leiden tot buikpijn, hoofdpijn, vermoeidheid en zelfs verlamming. Bij sommigen kostte het hen hun job. Recent getuigden een aantal van deze vrouwen over hun dagelijkse marteling in Pano. Onder hen ook scenariste en internet persoonlijkheid Elisabeth Lucie Baeten, ook bekend als ‘politiek PR Katrien’.
Vrouwen vertonen vaak andere symptomen, zoals misselijkheid, rugpijn en moeilijk ademen bij hartfalen, en een verminderde motivatie, slaapproblemen en eetstoornissen bij ADHD
Ik, een jonge mama zonder endometriose, kan me niet inbeelden wat deze vrouwen dag in, dag uit voelen. Wel voel ik pijn wanneer ze vertellen over hun jarenlange zoektocht naar een correcte diagnose. Hun klachten worden gerelativeerd en beschouwd als normaal. Een beetje erkenning. Is dat teveel gevraagd? Of zoals KU-Leuven-gynaecologe Carla Tomassetti mooi verwoordt: 'Als het een piemelprobleem was, dan was het misschien al opgelost.'
Niet enkel de diagnose van endometriose laat lang op zich wachten. Bij meer dan 100 ziekten moeten vrouwen gemiddeld 4 maanden langer wachten op een correcte diagnose dan mannen. En dan gaat het niet enkel over migraine, diabetes of autisme, maar ook over levensbedreigende aandoeningen zoals hartfalen en tumoren.
De jonge, witte man is de standaard patiënt
Hoe kunnen we dit verschil tussen mannen en vrouwen verklaren? Gemiddeld gaan vrouwen vaker en sneller naar de huisarts. Maar deze artsen baseren zich op de beschikbare kennis, opgedaan tijdens hun opleiding en verkregen uit medische boeken. En daar wringt het schoentje.
In deze boeken staat bijvoorbeeld dat de meest voorkomende signalen van een hartaanval een drukkende pijn is in de borstkas dat uitstraalt naar de arm. Voor ADHD zijn de frequentste symptomen hyperactiviteit en verstoorde aandacht. Dit is correct… voor mannen. Vrouwen vertonen vaak andere symptomen, zoals misselijkheid, rugpijn en moeilijk ademen bij hartfalen, en een verminderde motivatie, slaapproblemen en eetstoornissen bij ADHD.
De moderne geneeskunde ziet de jonge, volwassen, witte man van 70 kilogram en 1 meter 75 als standaard patiënt. Informatie over het lichaam van vrouwen en andere minderheden is schaars, omdat die kennis er nog onvoldoende is. Decennialang werd het vrouwelijke lichaam niet bestudeerd. Vrouwen mochten zelfs niet eens deelnemen aan wetenschappelijke studies.
Better safe than sorry!
Tijdens de vorige eeuwen domineerden mannen onze maatschappij. De man werd gezien als het dominante geslacht, en ook de geneeskunde was een mannenbastion. Zij vonden de gezondheid van de vrouw minder belangrijk en het vrouwelijke lichaam te complex. De cyclische variaties, georchestreerd door de vrouwelijke hormonen, zouden de kosten van wetenschappelijke studies de pan doen uitswingen.
En het gaat nog verder. In de jaren 60 schreven huisartsen massaal het geneesmiddel Softenon voor aan zwangere vrouwen. Een middel tegen ochtendmisselijkheid, maar nooit getest op zwangere vrouwen. Het gevolg? Ongeveer tienduizend baby’s werden geboren met ernstige afwijkingen, dat ging van misvormingen in het gelaat, schade aan de organen en het ontbreken van ledematen.
Vruchtbare vrouwen mochten niet deelnemen aan medicatiestudies. Het risico op ongewenste nevenwerkingen bij een mogelijks ongeboren kind moest volledig geëlimineerd worden.
Hierna besliste de FDA, het agentschap in de Verenigde Staten dat de kwaliteit van medicijnen en voedsel controleert, dat alle vruchtbare vrouwen niet mochten deelnemen aan medicatie studies. Deze richtlijn ging zo ver dat zelfs vrouwen die anticonceptie gebruiken of geen partner hebben, werden uitgesloten. Het risico op ongewenste nevenwerkingen bij een mogelijks ongeboren kind moest volledig geëlimineerd worden. Better safe than sorry! In de geneeskunde noemt men dit het voorzorgsbeginsel.
Contradictio in terminis
Deze beslissing van de FDA voelt tegenstrijdig. Het Softenon schandaal toonde net aan dat het gebrek aan vrouwen in wetenschappelijke studies grote gevolgen heeft. Tot op vandaag is er bijvoorbeeld nauwelijks medicatie beschikbaar voor zwangere vrouwen met een verkoudheid of griepje. Vrouwen hebben ook een grotere kans op een lagere werking en meer bijwerkingen van geneesmiddelen die vandaag op de markt beschikbaar zijn. Een recent rapport van Sciensano bevestigt: vrouwen leven langer, maar brengen deze extra jaren door in een slechtere gezondheid.
Vrouwen leven langer, maar brengen deze extra jaren door in een slechtere gezondheid
We can do it!
Sinds de jaren 90 is er gelukkig een lichte ommekeer. Het uitsluiten van vrouwen in wetenschappelijke studies is niet meer de norm. De gezondheid van de man en vrouw kunnen we niet zomaar over dezelfde kam scheren, dat beseffen we steeds meer. Wetenschappers streven ernaar om hun studiepopulatie zorgvuldig te selecteren om een zo accuraat mogelijke weergave van de algemene bevolking te verkrijgen. Nieuwe onderzoeksgroepen focussen zich specifiek op het vrouwelijke lichaam in gezondheid en ziekte.
De strijd is nog niet gestreden. Meer dan 80% van de dierenproeven die de veiligheid en werkzaamheid van medicatie evalueren, gebruiken nog steeds enkel mannelijke muizen. Slechts 22% van de deelnemers aan studies die de veiligheid en de optimale dosis van een nieuw medicijn test, zijn vrouwen. Hoewel 2 op 3 Alzheimer patiënten vrouwen zijn, gaat slechts 12% van fondsen gericht op de ziekte naar projecten die specifiek focussen op vrouwen. Onderzoek naar aandoeningen die voornamelijk vrouwen treffen, zoals depressie, angststoornissen en migraine worden zwaar ondergefinancierd.
Gelukkig leveren verschillende organisaties inspanningen om diversiteit binnen onderzoeksprojecten aan te moedigen
Tot op vandaag bestaan er nog geen Europese of internationale richtlijnen voor gendersensitief onderzoek. Gelukkig leveren verschillende onderzoeksorganisaties, zoals het Fonds Wetenschappelijke Onderzoek en de verschillende Belgische universiteiten inspanningen om diversiteit binnen onderzoeksprojecten aan te moedigen. Ook staan vrouwenverenigingen zoals Rebelle VZW op de barricades om gendersensitieve zorg hoger op de agenda te zetten.
En ik? Ik blijf strijden om het bewustzijn te vergroten en investeringen in diversiteit binnen wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Mijn onderzoek naar de vrouwelijke hersenen speelt een cruciale rol om het lichaam van de vrouw doorheen haar leven beter te begrijpen. Maar daarover vertel ik meer in een volgende blog. Together, we can do it!
