Er werd al heel wat onderzoek verricht naar myalgische encephalomyelitis (ME) of chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), een slopende vermoeidheid die niet overgaat door te slapen of rusten. Wetenschappers bestuderen al jaren verbanden met verstoringen in het immuunsysteem, de hormonen en de stofwisseling. Volgens sommige onderzoekers kunnen bepaalde virussen een trigger zijn voor het ontwikkelen van ME/CVS. Chronische vermoeidheid werd in het verleden wel vaker geassocieerd met ernstige infecties van onder andere het Epstein-Barr virus, Q-koorts of het cytomegalovirus, al wijst de wetenschap verschillende kanten uit. Geeft het coronavirus ons binnen een paar jaar meer duidelijkheid?
Conversie naar CVS
In de huidige pandemie lijkt het erop dat verschillende patiënten na hun herstel van de acute fase van covid-19 te maken krijgen met een lange periode van postvirale vermoeidheid. Die vermoeidheid zou tot wel zes maanden kunnen duren, of zelfs nooit volledig verdwijnen. In dat laatste geval zou er volgens onderzoekers sprake kunnen zijn van een conversie naar ME/CVS. De Amerikaans Open Medicine Foundation startte onlangs een studie om dat verband na te gaan, zowel op genetisch niveau, als op vlak van eiwitten en de stofwisseling.
De onderzoekers zullen gedurende twee jaar het bloed onderzoeken van patiënten die covid-19 hebben doorgemaakt en kijken of ze symptomen vertonen van ME/CVS. Volgens hen is het een unieke kans om biologische factoren te onderzoeken die aan de basis kunnen liggen van het chronischevermoeidheidssyndroom. Of er daadwerkelijk een verband gevonden wordt, valt nog af te wachten.
In Vlaanderen wordt deze associatie voorlopig nog niet bestudeerd. Toch heerst er ook in onze regio bezorgdheid rond dit thema. De Nederlandse ME-patiënt Evelien Van Den Brink vroeg daarom aan het Europees Parlement in een open brief, gepubliceerd op 12 mei (Wereld ME/CVS-dag), om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van covid-19.
Lange nasleep
Gevraagd naar een reactie, meldt het multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS in Leuven dat er minstens zes maanden sprake moet zijn van ernstige vermoeidheid en bijhorende klachten. Om een toename vast te stellen in het aantal aanvragen voor een CVS-diagnose, is het momenteel dus nog te vroeg.
Omdat er nog geen evidentie is voor de langetermijneffecten van covid-19, voelen veel patiënten zich onbegrepen. In verschillende landen, waaronder Nederland en België, doken recent Facebookgroepen op in een poging steun te zoeken bij lotgenoten en meer aandacht te vragen voor de lange nasleep van corona.
Ondertussen werd er ook een wereldwijde petitie opgestart tegen de korte hersteltermijn die op de website van de Wereldgezondheidsorganisatie gecommuniceerd wordt. Volgens de WHO duurt het ongeveer twee weken om te herstellen, maar patiënten met langdurige klachten kunnen zich daar niet in vinden.