Een recent geval van zelfexperimentatie roept ethische vragen op. De geschiedenis toont dat de drijfveren voor zelfexperimentatie divers en door de tijd heen verschoven zijn.
In 2020 kreeg de onderzoeker Beata Halassy opnieuw een hartverscheurende diagnose: borstkanker, en dit keer op precies dezelfde plaats als enkele jaren eerder. Met een eerder zwaar traject van chemotherapie in het achterhoofd, dat haar al eens door deze ziekte had geholpen, besloot Halassy om niet nogmaals dezelfde route te volgen.
In plaats daarvan koos ze ervoor om een experimentele therapie op zichzelf toe te passen, blijkbaar met succes. Maar haar werk stuitte al snel op weerstand bij wetenschappelijke tijdschriften die haar resultaten niet wilden publiceren, met name vanwege ethische bezwaren rond zelfexperimentatie. Daarover verscheen vorige week een verslag in Nature.
Het verhaal van Halassy spreekt tot de verbeelding, maar is geen alleenstaand geval. Zelfexperimentatie kent een rijke geschiedenis in de wetenschap, met tal van bekende en onbekende voorbeelden waarin onderzoekers hun eigen lichaam inzetten voor de wetenschap.
Zelfexperimentatie leidde in het verleden al tot een heel aantal Nobelprijzen
Het leidde zelfs tot een heel aantal Nobelprijzen. Zo experimenteerde Charles Nicolle bijvoorbeeld op zichzelf met tyfus, Karl Landsteiner bepaalde zijn eigen bloedgroep om zijn onderzoek te staven, en Barry Marshall dronk zelfs een cultuur van H. pylori om zijn hypothese over maagzweren te bewijzen. Voor velen wordt deze daden van zelfopoffering gezien als een vorm van wetenschappelijke heroïek: de moedige wetenschapper die de eigen gezondheid in de waagschaal legt voor een doorbraak die de mensheid verder helpt.
Maar wat zegt deze fascinatie met het 'wetenschappelijke heldendom' over ons idee van wetenschap? En hoe verhoudt het zich tot de huidige situatie van onderzoekers die zichzelf buiten het formele onderzoeksveld begeven, zoals in het geval van de 'doe-het-zelf'-biologen? Een blik op het verleden laat zien dat de drijfveren voor zelfexperimentatie divers zijn en door de tijd heen verschoven zijn.
Gentleman scientist
De verhalen van zelfexperimentatie in de wetenschap lijken vaak te passen in het klassieke narratief van de 'gentleman scientist'. Dit was de (typisch mannelijke) onderzoeker die in zijn eigen laboratorium zelfstandig fundamentele wetenschappelijke doorbraken realiseerde—een beeld dat wetenschapshistorici al lang genuanceerd hebben.
Wetenschap, zo benadrukken zij, is geen solitaire bezigheid. Integendeel, wetenschappelijke vooruitgang is doorgaans een collectief proces dat voortbouwt op het werk van talloze vaak naamloze medewerkers. Toch blijft dit verhaal van de wetenschappelijke eenling populair, wat deels verklaart waarom we aangetrokken zijn tot verhalen van zelfopoffering en persoonlijke experimenten.
We voelen ons aangetrokken tot verhalen van zelfopoffering en persoonlijke experimenten
Halassy’s verhaal past gedeeltelijk in deze traditie van de heldhaftige onderzoeker. Toch zijn de motieven van zelfexperimentatie in deze tijd vaak heel anders. Vele hedendaagse gevallen van zelfexperimentatie komen niet zozeer uit een wens om risico’s te nemen voor een doorbraak, maar eerder uit noodzaak.
Laatste hoop
In de wereld van de doe-het-zelf-biologie, waar ik eerder over schreef, komen we biohackers tegen die hun eigen lichaam inzetten als testobject, vaak uit frustratie over het gebrek aan toegankelijke therapieën of financiering. In de huidige maatschappij zijn betrouwbare therapieën of onderzoeksposities immers niet voor iedereen vanzelfsprekend beschikbaar. Mensen die lijden aan zeldzame ziektes of onderzoekers die buiten het institutionele onderzoeksveld vallen, zien zichzelf soms genoodzaakt tot zelfexperimentatie als een laatste hoop.
Dit type experimenten roept daarom bredere vragen op over de toekomst van de wetenschap en de maatschappij. Zelfexperimentatie lijkt namelijk minder een teken van de democratisering van de wetenschap dan een symptoom van een systeem waarin veel mensen door de mazen van het net vallen.
De opkomst van zelfexperimenten is een reflectie van het afbrokkelen van wetenschappelijke instituut
Het doet denken aan andere verhalen van ‘feel good’-oplossingen die in feite de sociale problemen blootleggen—zoals crowdfundingscampagnes om de medische kosten voor zieke kinderen te betalen, of geldinzamelingen om ouderen van een huisuitzetting te redden.
Dat geeft prachtige verhalen, maar in een samenleving met voldoende sociaal vangnet zouden dit soort campagnes overbodig zijn. De opkomst van individuele wetenschappelijke zelfexperimenten is dus misschien eerder een reflectie van het afbrokkelen van het wetenschappelijk instituut dan van zijn democratische belofte.
