“Dementerenden, wat is er nu zo erg aan dat woord?” Misschien is er toch degelijk reden om stil te staan bij ons woordgebruik wanneer we spreken over mensen met dementie.
Begin vorige week kwamen het Expertisecentrum Dementie en de Vlaamse Alzheimerliga met nieuwe cijfers over de impact en geanticipeerde evolutie van dementie in Vlaanderen. Een aanzienlijke stijging van het aantal mensen met dementie wordt voorspeld tegen 2035. Olivier Constant van het Expertisecentrum is blij met de mediabelangstelling én de manier waarop bericht wordt over de cijfers.
Enkele dagen later opnieuw een tweet rond dementie en taalgebruik, dit keer van KU Leuven professor en framing-expert Baldwin Van Gorp, naar aanleiding van het dagboek dat Arnon Grunberg bijhoudt in De Standaard over zijn veertiendaags verblijf in de Gentse zorgsite Zuiderlicht.
Ik hoor sommigen onder u al denken: “dementerenden, wat is er nu zo erg aan dat woord?” Of anderen: “Al die sociale overgevoeligheden en politieke correctheid tegenwoordig.” Maar misschien is er wel degelijk reden om stil te staan bij de woorden die we gebruiken wanneer we spreken over mensen met dementie.
What’s in a word?
Taal is krachtig. Onze alledaagse ervaringen en sociale interacties worden in belangrijke mate gevormd door de taal die we gebruiken. Al op heel basaal niveau associëren we bepaalde klanken automatisch met bepaalde vormen, beelden en sensaties. Zo linken mensen de woorden bouba of maluma met zachte, ronde vormen en kiki of takete met scherpen, hoekige vormen (Köhler, 1947; Ramachandran & Hubbard, 2001b). Op hoger niveau worden ook herinneringen beïnvloed door de taal die we gebruiken (Loftus & Palmer, 1974). In een bekende studie kregen deelnemers beelden te zien van verkeersongevallen. Hierna werd hen gevraagd om bepaalde details terug op te roepen. Het veranderen van één enkel woord in de vraagstelling had een invloed op de herinneringen van de deelnemers. Wanneer het woord “smash” (met een klap inslaan) werd gebruikt, herinnerden de deelnemers een heviger ongeval (meer gebroken glas, hogere snelheid van de wagens), dan wanneer woorden zoals “contact” of “hit” (raken, botsen) gebruikt werden.
Adam Alter noemt dit toepasselijk een soort talig Heisenberg principe. Heel simpel gezegd betekent dit dat we door het benoemen van zaken ook meteen veranderen hoe deze zaken worden waargenomen. Woorden die wel dezelfde letterlijke woordenboekbetekenis hebben, kunnen wel erg verschillen in de subtiele, onderliggende connotaties die ze met zich meebrengen. Op die manier kan de kracht van taal zowel opbouwend als afbrekend zijn werk doen. De woordkeuzes die we maken en herhaaldelijk gebruiken creëren een bepaald beeld. Ongelukkig gekozen taalgebruik kan op die manier misverstanden, stereotypen en clichés versterken, en stigmatiserend en kwetsend zijn, ook al is het onbedoeld.
Eerst de persoon
Dit is één van de redenen dat sommige patiëntengroepen of verenigingen van mensen met een fysieke of mentale beperking ijveren voor “person-first” taal. Taal waarbij de persoon of mens letterlijk eerst komt. Bij person-first taal spreken we over “mensen met…”; mensen met diabetes, met een depressie, met een verstandelijke beperking, met dementie. Person-first taal erkent dat de ziekte of beperking niet het eerste en meest definiërende aspect van de persoon in kwestie is.
Dit staat in contrast met “identity-first” taalgebruik, waarbij een bepaalde eigenschap meteen op de voorgrond komt. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer we spreken over een ‘autistisch kind’. Ouders van kinderen met autisme en zorgprofessionals pleiten vaak voor person-first taal en verkiezen de termen ‘kind/persoon met autisme’. Sommige autistische personen ijveren dan weer voor identity-first taal en worden liever autistisch genoemd, omdat zij autisme zien als een onlosmakelijk deel van hun identiteit (Thorpe, 2017; Brown, 2011) Hoe iemand graag wordt aangesproken is dus mee afhankelijk van hoe die persoon kijkt naar zijn/haar eigenschap.
‘Dement’ maar ook zo veel meer
Als we terugkeren naar de kwestie van dementie (korte definitie hier of hier), blijken veel mensen belang te hechten aan het gebruik van person-first taalgebruik. Waarom is dit zo? Als we termen als dement of dementerend gebruiken, reduceren we de persoon tot zijn of haar aandoening. Alsof een mens met decennia van rijke levenservaring nu samenvalt en samen te vatten is in dat ene woord. Dit gaat voorbij aan het feit dat mensen met dementie ook heel veel andere dingen zijn naast ‘dement’: ze zijn vader, zus, grootmoeder, buurman, ex-voetbalcoach, gewezen lerares, Metallica-fan, fotograaf, tuinier, wijnkenner, wandelaarster, koersliefhebber, vrijwilliger.
Bovendien zijn de woorden dement en dementerend historisch verbonden met negatieve termen zoals krankzinnig, gestoord, gek, dwaas, verward, ziek in het hoofd. Deze onderliggende connotaties sluipen mee in ons beeld van mensen met dementie. Dit heeft niet enkel gevolgen voor hoe zij gezien worden door de samenleving, maar ook voor hoe zij zichzelf zien. Onoplettend gebruik van woorden met een sterk negatieve bijklank hebben niet alleen een kwetsend effect, ze vergroten ook de kloof tussen “ons, de normalen” en “hen, de dementerenden” (Sabat, Johnson, Swarbrick, & Keady, 2011).
Wat de kwestie bij dementie nog wat complexer maakt, is dat het gaat om een syndroom waarbij de hersenen worden aangetast. In onze huidige samenleving hechten we enorm veel belang aan onze hersenen en onze hersenfuncties. We geloven dat we gedefinieerd worden door onze hersenen; “Wij zijn ons brein.” Dit heeft verregaande gevolgen voor hoe we kijken naar mensen met dementie. Meer dan eens worden fatalistische uitdrukkingen gebruikt, waarbij we een beeld creëren van mensen die langzaamaan het verstand, de geest of zelfs zichzelf verliezen; die worden overgenomen door hun ziekte; die wegkwijnen en verdwijnen. Het wijdverspreid westers idee dat we samenvallen met ons brein is echter erg beperkend. Mensen zijn meer dan een stel hersenen zich voortbewegend in een handig voertuig genaamd ons lichaam; we zijn complexe, fysieke wezens waarbij geest en lichaam in een voortdurende en verstrengelde wisselwerking zijn met elkaar.
Bedachtzame taal over dementie gaat dus vooral over het gebruik van woorden die niet stigmatiserend en niet uitsluitend, maar respectvol en omarmend zijn; woorden waarmee we mensen met dementie ondersteunen om gevoelens van eigenwaarde te behouden (Dementia Language Guidelines). Uiteraard mogen we de ernst en impact van dementie niet minimaliseren. Wel kunnen we proberen een genuanceerder maatschappelijk beeld te onderbouwen, dat uitdagingen en moeilijkheden erkent, maar ook eerbied heeft voor het rijke persoonlijk verleden van een persoon, voor alles wat hij/zij geweest is, nog steeds is en nog kan zijn.
Op zoek naar concrete tips voor respectvolle taal en communicatie? Onthoumens.be is een website gericht op het bijstellen van de maatschappelijke beeldvorming van dementie. Voor 15 snelle tips voor respectvolle communicatie, klik hier. Voor een meer uitgebreide bespreking, zie hier en hier.
Laura Dewitte is doctoraatstudent psychologie aan de KU Leuven. Ze doet onderzoek naar welzijn en betekenisbeleving bij ouderen met de ziekte van Alzheimer en tweet via @Laura_Dewitte. Deze blog verschijnt ook op https://opgroeienblog.wordpress.com.
