Diagnostische criteria zijn ontwikkeld op basis van mannen. Daardoor vallen veel neurodivergente meisjes en vrouwen buiten de boot.
‘Je ziet er niet autistisch uit.’
Dat zeggen mensen als ik ze voor het eerst vertel dat ik in het spectrum zit. Maar ik zie er wel autistisch uit. Het probleem is dat mensen, vooral artsen, niet weten waar ze op moeten letten als het gaat om het herkennen en diagnosticeren van autisme bij vrouwen en meisjes.
Ik ben professor, scenarioschrijver, producer, moeder en een vrouw met autisme. De uitdagingen die ik heb gehad bij het krijgen van mijn diagnose doen mij geloven dat we een nauwkeurigere standaard autisme test en betere diagnostische criteria moeten maken specifiek voor vrouwen en meisjes. Deze test en deze criteria moeten mee worden ontwikkeld door autistische vrouwen en psychologen die begrijpen hoe autisme zich bij hen manifesteert.
De huidige beoordeling is een uitstekend voorbeeld van hoe diagnostiek doorspekt is met gender- en raciale vooroordelen. De nieuwste diagnostische criteria voor autisme werden uiteengezet in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) van 2013. Deze versie heeft zeer beperkende eisen voor een autisme-diagnose, zoals het tonen van tekortkomingen in de non-verbale communicatie, het vertonen van sociale problemen, het gebruik van repetitieve spraak, en moeite met het onderhouden van relaties.
Deze diagnostische eisen zijn verouderd en meer specifiek voor de witte, mannelijke ervaring van autisme. De DSM maakt geen onderscheid tussen subtypes van autisme, waaronder het syndroom van Asperger. Dit betekent dat wanneer vrouwen en meisjes hun artsen bezoeken met symptomen die hen doen denken dat ze autisme hebben, ze volgens hen niet voldoen aan de diagnostische criteria, wat leidt tot geen diagnose of een onjuiste diagnose.
Artsen zeggen vaak dat we een menstruatie-gerelateerde stemmingsstoornis of angststoornis hebben
De ontwikkeling van een nauwkeurigere diagnostische test is niet alleen een kwestie van veiligheid, maar ook van levenskwaliteit, voor zoveel vrouwen die stilletjes worstelen om te begrijpen waarom ze misschien anders zijn, zoals ikzelf.
Toen ik in de jaren negentig opgroeide, was ik anders dan andere meisjes, maar ik heb nooit gedacht dat ik autisme had. Ik zat wel op een andere golflengte: ik voelde me aangetrokken tot filosofie en boeken die de zin van het leven ontleden, ik was drukte me heel letterlijk uit en ik had een fascinatie voor wiskunde en getallen, zoals gebruikelijk is bij autisme.
Maar, minder gebruikelijk, ik hield er niet van om aangeraakt te worden, ik lachte op ongepaste tijden, at elke dag hetzelfde voedsel en was vaak overprikkeld door geuren, texturen en geluiden. We beginnen te ontdekken dat deze eigenschappen vaker voorkomen bij vrouwen en meisjes met autisme.
Ik was ongetwijfeld anders, maar omdat mijn trekjes subtieler waren dan wat we typisch vinden voor iemand met autisme, en omdat ik gewend was geraakt aan het maskeren van deze eigenaardigheden (meisjes met autisme en ADHD zijn daar meesterlijk in), vermoedde niemand dat ik in het spectrum zat.
Pas in 2020, toen ik in de dertig was en onderzoek deed naar autisme voor mijn zoon, begon ik dat te vermoeden. Daar begonnen mijn problemen. Het kostte me een jaar om een psycholoog te vinden die testen voor volwassenen aanbood, die begrip had voor vrouwen met autisme, en die me geen handen vol geld in rekening wilde brengen voor een beoordeling, aangezien mijn verzekering de testen niet zou vergoeden.
De meeste praktijken hadden geen verstand van het stellen van diagnoses bij meisjes en volwassen vrouwen. Na een jaar zoeken naar een bekwame, beschikbare en betaalbare psycholoog, vond ik er eindelijk een en kreeg ik in 2021 de diagnose autisme. Er werd mij verteld dat ik het syndroom van Asperger had, maar dat sinds de uitgave van de DSM 5, de term was opgegaan in de algemene definitie van ‘autisme spectrum stoornis’.
Vanwege de enge en geslachtsgebonden diagnostische criteria, zeggen artsen vaak dat we een menstruatie-gerelateerde stemmingsstoornis of angststoornis hebben, zoals mij werd verteld, of krijgen we een ander, volstrekt onjuist etiket opgeplakt. Door de geschiedenis heen zijn vrouwen ten onrechte bestempeld als hysterisch, terwijl ik denk dat velen waarschijnlijk gewoon neurodivergent waren en probeerden te passen in een neurotypische wereld.
Het herkennen van kwade bedoelingen kan moeilijk zijn voor ons
Door deze foutieve etiketten en het gebrek aan testen, zijn we lang over het hoofd gezien, verkeerd gediagnosticeerd of helemaal niet gediagnosticeerd. Velen van ons eindigen met zelfdiagnose op latere leeftijd, na ons jaren te hebben afgevraagd waarom we ons niet thuis voelen in deze wereld en in ons eigen lichaam.
Angst en depressie komen vaak voor bij neurodivergente vrouwen, vooral bij degenen bij wie geen diagnose is gesteld. Vrouwen met autisme hebben drie tot vier keer meer kans op een zelfmoordpoging dan neurotypische vrouwen. Comorbiditeiten komen ook veel voor bij autistische vrouwen en kunnen het risico dramatisch verhogen. Onderzoek wijst uit dat vrouwen met autisme en ADHD een nog grotere kans hebben om een zelfmoordpoging te ondernemen.
We zien er misschien uit als ‘de moeder van hiernaast’, maar onze innerlijke wereld vertelt een ander verhaal: een verandering van de plannen, een hoog geluid, een stoot penetrante parfum, of een verdwaald label in een trui, en we zijn opeens aan het worstelen om een inzinking te voorkomen.
Het is vermoeiend, en als je niet het voorrecht hebt om te begrijpen waarom je je zo voelt, dan kan het gekmakend zijn. Als je weet dat je autisme hebt (samen met andere comorbide neurodivergeniteiten) en dat je vatbaar bent voor angst, depressie en burn-out, kan dat lijdende vrouwen helpen om toegang te krijgen tot de behandeling en steun die ze nodig kunnen hebben.
Maar betere diagnostische criteria zijn nog maar het begin. We hebben ook meer hulpprogramma's nodig, zoals groepstherapie en steungroepen voor vrouwen bij wie op volwassen leeftijd autisme wordt vastgesteld. Het opleiden van leraren, artsen en psychologen over waar ze op moeten letten bij meisjes en vrouwen en hoe ze ons tegemoet kunnen komen, zou ook de nieuwe norm moeten worden.
Inzicht in autisme bij meisjes is ook een kwestie van veiligheid, want deze meisjes lopen drie keer meer kans om seksueel misbruikt te worden. We hebben de neiging om meer vertrouwen te hebben en naïef te zijn, omdat we vaak heel direct en recht door zee zijn en verwachten dat andere mensen dat ook zijn. Het herkennen van kwade bedoelingen en bijbedoelingen van anderen kan moeilijk zijn voor ons. Dit kan ons kwetsbaarder en vatbaarder maken voor misbruik.
Ieder mens verdient de kans om te slagen en zich te ontplooien, ook vrouwen met autisme. Naarmate meer meisjes en vrouwen erkennen dat zij neurodivergent zijn, betekent het hebben van nauwkeurige tests en de nodige aanpassingen dat wij een betere kans hebben om het beste uit onszelf te halen.
Zhara Astra is scenarioschrijver, producent en professor aan de Arizona State University, waar ze les geeft over het begrijpen van neurodivergente vrouwen.
Dit artikel verscheen eerder in Scientific American.
