'Er zit een ander besturingssysteem in mijn hoofd'

Ik ervaar en beleef de wereld anders. Omdat ik tactiel overgevoelig ben, geef ik niemand een hand (dit artikel verscheen reeds voor de coronacrisis, red.). Doorgaans draag ik een petje, zo demp ik visuele prikkels. Ik kijk je richting op maar vermijd oogcontact. Ik communiceer anders, gedraag me anders. Ik kan – onopzettelijk – heel onhandig en bot overkomen. Mijn motoriek kan anders zijn. Er zit een ander besturingssysteem in mijn hoofd dan bij het overgrote deel van de wereldbevolking.

Op mijn vijfde stelde een kinderarts autisme vast. Dat is extreem jong, zeker voor een  meisje. Toen dacht men trouwens dat alleen jongens autistisch konden zijn. Mijn moeder wist het vanaf mijn geboorte. Ik was dat baby’tje dat niet opgepakt wilde worden. Ik kon mezelf een bloedneus huilen, ik sliep helemaal verstijfd. Mijn ouders kregen vaak opmerkingen als ‘Voed dat kind eens op!’. Pas toen een kleuterjuf constateerde dat er iets niet klopte, kregen ze voor het eerst gehoor.

Voor mij is het label autisme niet beladen, wel het stigma dat de buitenwereld erop plakt. Dat stigma geeft aan dat je niet mag zijn wie je bent, dat je niet goed genoeg bent. Ik blog en geef lezingen over autisme, en ik heb weleens gezegd dat de maatschappij mij hindert, niet mijn eigen hoofd. Overigens heeft het mijn ouders geholpen dat ik de diagnose autisme kreeg. Voor hen was dat een verklaring.

Hoewel ik hou van leren is school geen feestje geweest. Vanaf de peuterspeelzaal tot en met mijn laatste schooldag ben ik gepest. Aanvankelijk zat ik op een reguliere basisschool, maar ik ben overgestapt naar een lomschool. Daarna ben ik naar een reguliere havo en mbo gegaan. Uiteindelijk heb ik het mbo-diploma dierengezondheidszorg gehaald.

Op mijn achttiende kreeg ik een Wajong-uitkering. Die heb ik nog steeds. Ik blijf voor honderd procent afgekeurd. Enerzijds een opluchting, want ik kan niet geforceerd worden een werkgelegenheidstraject te volgen. Anderzijds ambieer ik natuurlijk een leuke, betaalde baan.

Wanneer ik gelukkig ben? Als ik bij Enzo ben, mijn paard. Hij staat op een manege voor mensen met een beperking. Bij hem is Janneke Janneke, zonder dat ik word veroordeeld. Ik kan heel gelukkig zijn in mijn eigen wereld. Ik zie die als een eilandje waar alles perfect is en waar ik zelf bepaal of er andere mensen mogen komen, en ook of ze mogen blijven.

Met de oorzaak van mijn autisme ben ik nauwelijks bezig. Ik wil vooral weten hoe ik er het beste mee kan omgaan. Professionele hulp krijg ik van een ergotherapeut. Ook heb ik ambulante begeleiding voor praktische zaken zoals lastige telefoontjes doen. Als het nodig is, kan een gedragsdeskundige geraadpleegd worden. En ik heb een hulphond. Hij zorgt ervoor dat andere mensen een beetje uit mijn buurt blijven. Zo kan ik beter door de buitenwereld bewegen, bijvoorbeeld als ik met de trein reis of naar de supermarkt loop. Hij is een spiegel voor me. Als ik te druk ben, wordt hij dat ook. Voor mij een signaal het rustiger aan te doen of om hulp te vragen.

Denken aan de toekomst beangstigt me. Die is zo onoverzichtelijk, ik moet mijn wereld klein houden. Ik zal levenslang van professionele hulp afhankelijk zijn, maar zal er nog hulp zijn als ik 75 ben? Wat als mijn lieve, behulpzame ouders wegvallen? Of mijn man? Ik ben getrouwd met een niet-autistische man. Hij heeft meer dan een fulltime baan. We wonen heel burgerlijk samen in een rijtjeshuis. Of ik een kinderwens heb? Daar laat ik me niet over uit.

Ik hoop dat mensen autisten als anders zien. Niet als beter of slechter, maar gewoon anders. Juist doordat we de wereld anders ervaren en out-of-the-box denken, kunnen we een waardevolle aanvulling zijn. Waarmee ik niet wil zeggen dat ik het iemand toewens autistisch te zijn. Maar ik ben niet gek, ik hoef niet gerepareerd. Je hoeft me niet te begrijpen om begrip voor me te kunnen hebben.

In het kader van de 10-daagse van de Geestelijke Gezondheid verschijnt er vanaf dinsdag 1 oktober iedere dag een getuigenis over een psychische stoornis. Deze getuigenis is afkomstig uit What’s Wrong With Me – Faces of the DSM van auteur Vittorio Busato. Daarmee wil hij psychische stoornissen uit de DSM, de ‘diagnosebijbel’ van de psychiatrie, een gezicht geven.