Je openstellen voor de mogelijkheid dat je eerdere opvattingen verkeerd waren: het blijft een moeilijke opdracht. Zelfs voor een wetenschapper en filosoof. In een essay beschrijft Sylvia Wenmackers hoe ze jarenlang heeft geworsteld met de angst om genetisch door te geven aan haar nageslacht.
Wat is het allerbelangrijkste waarover jij ooit van gedachten bent veranderd? We hebben allemaal overtuigingen, die een invloed hebben op de patronen die we in onze levens weven. Om deze opvattingen te analyseren moeten we voorbij de patronen kijken. De draden onderzoeken kan een eerste stap zijn om de patronen te veranderen, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan.
Ondanks mijn ervaring als natuurwetenschapper en filosoof blijkt het moeilijk om rationele principes toe te passen in doordeweekse contexten. Om die moeilijkheid te illustreren, vertel ik hier over de meest persoonlijke kwestie waarover ik van gedachten ben veranderd. Maar laat ik bij het begin beginnen, dus bij de oorsprong van mijn initiële overtuiging.
De eerste foto in mijn babyalbum lijkt op een foto van de maanlanding. Ze is het resultaat van een echo die mijn moeder liet nemen aan het begin van 1980, toen ze in verwachting was van mij. Echografie als niet-invasieve methode om een ongeboren kind te onderzoeken is tegenwoordig heel populair. Tijdens een gewone zwangerschap wordt dit onderzoek in België nu minstens drie keer uitgevoerd. Maar destijds was het nog relatief ongebruikelijk. Mijn ouders hadden bewust voor dat onderzoek gekozen, omdat mijn vader zowel een familielid had met het syndroom van Down als een naaste die geboren was met een open rug (spina bifida).
Zo blij als ik was dat mijn ouders niets te verwijten viel voor mijn geboorteafwijking, zo bang was ik om het defect door te geven
Om die reden liet mijn moeder ook een vruchtwaterpunctie uitvoeren. Hierbij wordt een staal genomen van het vruchtwater, dat cellen van de foetus bevat: daarin kunnen eventuele chromosomale afwijkingen worden opgespoord. Omdat hiervoor dus de vliezen doorgeprikt moeten worden, houdt de staalname zelf een zeker risico in. Deze invasieve procedure wordt daarom ook nu nog enkel aanbevolen als er specifieke bezorgdheden zijn.
Mijn ouders waren opgelucht toen ze de uitslag van beide onderzoeken kregen. Veel later heeft mijn moeder weleens gespeculeerd dat haar gynaecoloog misschien toch iets gezien had op de echo, zonder het haar te zeggen. Maar de beeldvorming was gewoon nog niet zo verfijnd als nu.
Sprookjes en vragen
‘Wat heef ik daar? Dat heef jij niet!’ zou ik als peuter tegen haar gezegd hebben, toen we thuis samen in de spiegel keken. Dat was de eerste keer dat ik de littekens op mijn bovenlip opmerkte. Zelf herinner ik me dat moment natuurlijk niet, maar ik weet dat ze me heeft uitgelegd dat ik geboren was met een gespleten lip en gehemelte.
Ze zal me ook verteld hebben dat een dokter dat had dichtgenaaid toen ik nog een baby was, waarna ik normaal had kunnen eten en leren praten. Ze gebruikte niet het woord ‘hazenlip’ – dat woord heb ik later op de speelplaats geleerd. Nog later hoorde ik de kaakchirurg spreken van een schisis. Schisis kan verwijzen naar een lip-, kaak- of gehemeltespleet, of een combinatie daarvan.
Naarmate ik groter werd, kwamen er nog veel meer vragen in me op. Iets dat ik bijvoorbeeld niet begreep was waarom andere kinderen me plaagden omwille van mijn lip, terwijl ik daar toch niets aan kon doen. Het was ook niet de fout van mijn ouders: zij hadden geen enkele reden gehad om een baby te verwachten met een lip- en gehemeltespleet. Het was hen gewoon overkomen, totaal onverwacht. De maanlandingsfoto in mijn babyalbum toonde juist aan dat ze er alles aan hadden gedaan om goed voorbereid te zijn. Ik herinner me de opluchting die ik voelde toen ik begreep dat zij geen schuld droegen.
De reactie van mijn moeder was fantastisch. ‘Het is goed dat dit kindje bij mij gekomen is,’ dacht zij, ‘want ik zal er met heel mijn hart van houden en het alle extra zorgen geven die het nodig heeft.’ En dat voornemen maakte ze waar. Ze praatte veel tegen me en las me al sprookjes voor toen ik nog in de wieg lag, in de hoop dat het me zou helpen om goed te leren praten.
Ik ben inderdaad vroeg beginnen praten en de passieve kennis van de woordenschat uit boeken gaf me een voorsprong op school – evenals een levenslange liefde voor boeken. Geleidelijk realiseerde ik me hoe uitzonderlijk haar onmiddellijke vastbesloten liefde voor mij was, want soms werd ze door het ziekenhuis gevraagd om met ouders te gaan praten die het moeilijker hadden om te aanvaarden dat hun baby geboren was met een schisis. En het duurde nog langer om te begrijpen hoe menselijk ook die reactie was.
Gekneed door een mythe
Als ik vragen had waarop ook mijn ouders het antwoord niet wisten, stelden ze voor dat ik ze stelde aan een specialist. Zo vroeg ik aan de kaakchirurg bij wie ik in behandeling was of mijn kinderen ook een hazenlip zouden hebben. Zo blij als ik was dat mijn ouders niets te verwijten viel voor mijn geboorteafwijking, zo bang was ik om het defect door te geven, want dan meende ik wel schuldig te zijn.
Wel, antwoordde hij, jouw kinderen lopen evenveel risico als die van eender wie, maar je kleinkinderen zouden het kunnen hebben. Ik was erg jong op dat moment, dus ik herinner me niet woordelijk wat de dokter heeft gezegd. Ik herinner me wel dat ik er achteraf met mijn ouders over heb gepraat. Ze hebben toen zeker vermeld dat lipspleten ‘een generatie overslaan’. Intussen weet ik dat er geen kenmerken zijn die consistent een generatie overslaan, maar deze mythe heeft het verloop van mijn leven grondig veranderd.
Deze gesprekken waren namelijk de reden waarom ik toen heb besloten nooit kinderen te krijgen. Het was het risico niet waard! Ik wilde mijn kinderen niet belasten door mijn defect door te geven aan hun toekomstige kinderen. En omdat ik geen kinderen wilde, hoefde ik niet te trouwen. Dat was maar beter ook, want andere kinderen leken mijn gezicht toch niet leuk te vinden. Ondertussen zeiden volwassenen tegen me dat het jammer was dat ik niet als jongen geboren was, want ‘uiterlijk is minder belangrijk voor mannen’ en ze kunnen altijd een snor laten groeien als ze opgroeien. Wat ik met die informatie aan moest, dat weet ik nog steeds niet.
Ik wilde mijn kinderen niet belasten door mijn defect door te geven aan hun toekomstige kinderen
Alleen en kinderloos blijven zou me een hoop verdriet besparen, besloot ik. Je kunt op voorhand afwijzen wat onbereikbaar lijkt. In de biologieles op de middelbare school leerden we de basis van de mendeliaanse genetica. Die laat zien hoe een recessief gen in de ene generatie onuitgedrukt kan worden doorgegeven en in de volgende kan verschijnen. Het volksgeloof dat er eigenschappen zouden zijn die dat systematisch doen is dus een mythe. Hoewel de overerving van een gespleten lip ingewikkelder is en niet op school werd behandeld, leidde ik eruit af dat mijn kinderen (in plaats van mijn kleinkinderen) gevaar zouden lopen. Het bevestigde mijn eerdere beslissing om nooit een gezin te stichten.
Stigmatisering gaat verder dan sociale uitsluiting: je gaat al snel anticiperen op afwijzing, je maakt je kleiner dan je bent, onzichtbaar haast, wat de negatieve impact versterkt. Opgroeien met littekens beperkte mijn mogelijkheden tot spontane zelfontplooiing. ‘Alleen omdat we van nature met elkaar verbonden zijn, kunnen we ons eenzaam of geïsoleerd voelen’, zei Jürgen Habermas in een herdenkingsrede op 11 november 2004 in Kyoto. Hij groeide op met een gehemeltespleet, waardoor hij moeilijk kon praten en zwaar gepest werd. Die vroege ervaringen inspireerden zijn latere werk in de sociale en politieke filosofie, zo vertelde hij tijdens de lezing. Die lezing had hij trouwens helemaal uitgeschreven, omdat hij nog steeds niet graag onvoorbereid spreekt.
Onwetendheid als zegen
Toen een jongen in mij geïnteresseerd leek, had ik medelijden met hem: hij moet wel blind zijn, of heel wanhopig, dacht ik. Ondanks de voor de hand liggende nadelen van dit pessimisme hielp deze mentaliteit me om me te concentreren op mijn schoolwerk en om daarna een uitdagende studie in de natuurkunde en filosofie te kiezen. Toch werd ik op een gegeven moment verliefd op de man die de vader van mijn kind en mijn echtgenoot zou worden. Dus ergens is er toch iets fundamenteel veranderd: precies daarover gaat dit stuk.
Toen we als twintigers begonnen te daten, werkten we beiden aan een doctoraat in de fysica. Hij vroeg me of mijn littekens het gevolg waren van een hondenbeet. Nee, van een gespleten lip, antwoordde ik. Hij kende iemand anders die dat had. En dat was dat. Ik stond er versteld van hoe gemakkelijk hij het ter sprake bracht en hoe gemakkelijk hij mijn antwoord accepteerde, zonder het af te wimpelen. Hij leek niet blind of wanhopig.
Het onderwerp kinderen kwam snel genoeg ter sprake. Ik zei hem dat als hij echt kinderen wilde, hij niet bij mij moest blijven. Hij bleef toch. Ik vertelde vrienden dat als ik ooit aankondigde zwanger te zijn, ze gerust mochten aannemen dat het een ongelukje was. Toch had ik zo’n scenario niet verwacht, want ik was de koningin van de dubbele bescherming. Als ik ’s morgens vroeg les moest geven, gebruikte ik bijvoorbeeld zowel een wekkerradio als een ouderwetse wekker.
Omdat de manieren waarop deze methodes kunnen falen onafhankelijk zijn (stroomonderbreking versus mechanisch defect), is de kans dat ze tegelijkertijd falen het product van de kansen op falen voor elk van hen. Het vermenigvuldigen van twee kleine kansen resulteert in een zeer klein risico. Hetzelfde geldt voor anticonceptie. De pil en condooms zijn op zich al betrouwbare vormen van anticonceptie als ze zorgvuldig worden gebruikt. De combinatie bood een vangnet voor het vangnet: iets waar ik echt op kon rekenen.
Mijn mening veranderen over zo’n kernonderdeel van mijn leven is een van de engste dingen die ik ooit heb gedaan
Wat ik in geen van mijn berekeningen had voorzien, was dat ik degene zou zijn die beide vormen van bescherming zou loslaten en het idee om zwanger te worden volledig zou omarmen. Toen we erover spraken, zei mijn vriend: ‘Je hebt jezelf gehersenspoeld om te geloven dat je geen kinderen mag krijgen.’ Daar zat een kern van waarheid in. En toen het onderwerp ter sprake kwam in een gesprek met een vriendin en collega die een kind had, was haar spontane reactie: ‘Maar een hazenlip is niet het ergste dat kan gebeuren!’ Opnieuw zeer waar.
Spina bifida, hartaandoeningen en wie weet welke andere aangeboren aandoeningen er bestaan: ze kunnen allemaal ernstigere gevolgen hebben voor het leven van een kind en zijn ouders. Maar voor geen van die mogelijke complicaties zou ik me zo verantwoordelijk voelen als voor het doorgeven van een hazenlip.
Ik zou me kunnen voorstellen dat ik sterk zou zijn en vastberaden in mijn liefde voor een kind met eender welk onvoorzien syndroom of ziekte, zoals mijn moeder dat voor mij was geweest. Als ik niet op voorhand zou weten wat ik kon verwachten, wat betreft de behandeling en de reacties van anderen, zou niets mijn vastberadenheid kunnen verzwakken. Onwetendheid kan een zegen zijn. Het was de voorkennis alles nog eens als bijstander te moeten meemaken, door een bewuste keuze van mijzelf, die me van mijn moed beroofde. Het legt een bom onder de gedachte ‘had ik maar zelf’.
Ironie
Als ik me mezelf voorstelde met een baby, beeldde ik me altijd een kindje in met een lipspleet en mezelf in tranen. Dat scenario was het meest levendig voor mij. Maar het is niet rationeel om de meest levendige mogelijkheid ook als de meest waarschijnlijke uitkomst te beschouwen.
Van dat feit was ik me bewust, want sinds ik samen was met mijn lief had ik mijn doctoraat in de fysica behaald en mijn onderzoeksgebied verlegd van natuurwetenschap naar wetenschapsfilosofie. Mijn nieuwe project ging precies over waarschijnlijkheid. Ik gaf een cursus over het onderwerp, waarin ook psychologische aspecten van waarschijnlijkheid en risicobeoordeling aan bod kwamen.
Intussen had mijn vriend mijn belangrijkste reden begrepen om geen kinderen te willen: ik wilde mijn geboortedefect niet doorgeven. Op een gegeven moment stelde hij me een eenvoudige vraag: ‘Maar hoe groot is dat risico dan?’ Ik realiseerde me dat ik het antwoord niet wist. De ironie van specialiseren in kanstheorie en het vervolgens niet adequaat toe te passen in mijn eigen leven, is me niet ontgaan.
In plaats van de conclusie die ik lang geleden had getrokken en publiekelijk had verkondigd te proberen verdedigen, moest ik op zoek naar gefundeerde informatie. Daarbij moest ik openstaan voor de mogelijkheid dat mijn eerdere opvattingen verkeerd waren. Als wetenschapper en filosoof ben ik hiervoor opgeleid, maar het bleef moeilijk om het in mijn persoonlijke leven toe te passen.
Een gezonde dosis twijfel zorgt ervoor dat demonen uit de weg geruimd worden. ‘Geloof niet alles wat je denkt’ bleek een nuttig mantra te zijn. Ik ging op zoek naar meer informatie, wat me ertoe bracht om lang gekoesterde overtuigingen te heroverwegen. Tot op heden is het veranderen van mijn mening over zo’n kernonderdeel van mijn leven een van de engste dingen die ik ooit heb gedaan. Het herzien van mijn overtuigingen vereiste namelijk dat ik inconsistent werd met mijn vroegere ik. En voor inconsistentie is menig filosoof het bangst van al.
Schisis heeft geen schuldigen
Wat ik op dat moment had moeten doen – en wat ik jou adviseer te doen als je je in een vergelijkbare situatie bevindt – was een arts om een genetisch consult vragen. Als academicus, en een eigenwijs exemplaar op de koop toe, verdiepte ik me echter liever zelf in de medische literatuur. Ik had het geluk om online zeer betrouwbare informatie te vinden. Een belangrijke bron was een rapport van Koenraad Devriendt van het Departement Menselijke Erfelijkheid aan de KU Leuven.
Uit dat rapport, van 2007 of ouder, heb ik geleerd dat alle embryo’s al vroeg in hun ontwikkeling een gespleten gezicht hebben. Er zijn honderden genen betrokken bij het sluiten van de structuren in het midden van het menselijke gelaat, wat normaal gesproken vroeg in het eerste semester van de zwangerschap gebeurt. Als er in dit stadium iets onherstelbaar fout gaat, wordt de baby geboren met een gespleten gehemelte en/of lip – de ultieme babyface als het ware. De oorzaken van afwijkingen zijn multifactorieel: er is een genetische component, waarbij een veelheid aan genen betrokken is, en er is een omgevingscomponent, waarvan de belangrijkste factoren meestal onbekend zijn.
Aan de genetische kant zijn enkele genen geïdentificeerd waarvan sequentievarianten geassocieerd zijn met schisis. Maar ze zijn niet altijd betrokken. Daarom moeten er andere genetische defecten zijn die spleten kunnen veroorzaken. En zelfs in gezinnen van wie bekend is dat een van de genetische defecten voorkomt, hebben niet alle personen een schisis. Omgevingsfactoren zijn dus altijd betrokken. Schisis kan deel uitmaken van een syndroom dat samengaat met andere problemen. In dat geval is de genetische component sterker en beter bekend.
Aangezien de schisis in mijn geval geen onderdeel is van een syndroom en ik de enige ben in mijn familie, had het weinig zin om te vragen naar een DNA-analyse. Er is gewoonweg geen genetische test beschikbaar om te controleren of ik het defect zou doorgeven. Zelfs als er een volledig genetisch risicoprofiel beschikbaar zou zijn, zou dat weinig praktische waarde hebben, omdat omgevingsfactoren zo’n belangrijke rol spelen.
Afgezien van enkele risicofactoren die betrokken zijn bij meerdere aangeboren misvormingen, zoals de leeftijd van de moeder, roken en bepaalde stoffen, moeten er extra factoren in het spel zijn bij het ontstaan van schisis. Maar de manier waarop deze samenspannen met genetische aanleg blijft grotendeels onbekend.
Het is geen kwestie van ‘wat moeder ‘verkeerd’ gedaan zou hebben’, zoals het rapport nadrukkelijk stelde. Van volksverhalen over de vermeende invloed van psychische indrukken van de moeder tot mijn eigen pogingen uit mijn kindertijd om de oorsprong van mijn littekens te achterhalen: causaal denken is vaak verweven met het zoeken naar een schuldige. Het is ontroerend om een arts te vinden die hiervan op de hoogte is en zijn lezers laat zien dat het helemaal niet nodig is om een schuldige aan te wijzen.
De enige op school
Bij gebrek aan kennis over precieze causale paden kunnen we alleen maar kijken naar frequenties in de algemene bevolking en herhalingsfrequenties in tweelingen of andere specifieke subgroepen. Het basispercentage – dat is de prevalentie van orofaciale spleten in de algemene bevolking – is minder dan één op de vijfhonderd. Dit betekent dat er meestal één kind met een schisis per school is, of geen. Mijn eigen schoolervaring was typisch op dit vlak: ik was de enige op mijn school, hoewel sommige klasgenoten nog een kind van een andere school kenden.
Toen las ik het sleutelgetal in het rapport: als een van beide ouders een schisis heeft, is het risico dat hun baby het ook heeft 3 tot 5 procent. Dat is tot veertig keer meer dan bij ouders zonder schisis!
Toen ik dat las, voelde ik me gesterkt in mijn overtuiging dat ik het risico om kinderen te krijgen gewoon niet moest nemen. Niet!
Mijn hypothetische kinderen zouden ook een risico hebben om het door te geven boven het bevolkingsrisico: ongeveer een op de honderdzeventig. Daarna neemt het snel af. Het is minder dan een op de driehonderd voor de vierde generatie en na de vierde generatie is het weer het algemene bevolkingsrisico (het al genoemde cijfer van minder dan een op de vijfhonderd).
Terwijl mijn kinderangst voor het overslaan van een generatie nu minder relevant leek, was het risico inderdaad het hoogste voor mijn eigen kinderen, net zoals de biologieles uit de middelbare school suggereerde. Toen ik dat aan mijn vriend vertelde, verwachtte ik dat hij het er volledig mee eens zou zijn dat dit betekende dat het niet goed was om kinderen te krijgen. Hij reageerde heel anders. ‘Dus het risico is maximaal 5 procent,’ zei hij, ‘dat is minstens 95 procent kans om een kind zonder schisis te krijgen.”
Paradox
We wisten eindelijk wat ons risico was om een kindje met een hazenlip te krijgen. Toch wisten we niet hoe we dat cijfer moesten gebruiken om tot een beslissing te komen. Een van ons moest nog steeds de ander van gedachten laten veranderen – of zichzelf.
Toen ik mijn vriend probeerde te overtuigen, ontdekte ik zwakheden in mijn eigen argumenten. Het gebeurde niet van de ene op de andere dag, maar mijn ideeën begonnen te veranderen. Als ik dacht aan de mogelijkheid moeder te worden, zag ik mezelf niet meer per se in tranen. In plaats daarvan stelde ik me twintig potentiële baby’s voor, negentien zonder hazenlip, en eentje met. Het was net als die scenario’s uit de elementaire kansrekening met gekleurde ballen in een vaas. Behalve dat de ballen baby’s waren. Bovendien was ik niet helemaal zeker van de inhoud van de vaas. Misschien waren er honderd baby’s en slechts drie met een schisis? Het was verwarrend.
Mijn situatie leek op die van de deelnemers aan het Ellsbergprobleem. Dat scenario gaat over een vaas met honderd ballen, waarvan er veertig rood zijn. De overige zestig zijn gele en zwarte ballen, maar er wordt niet verteld hoeveel er van elke kleur zijn. Je krijgt dan twee weddenschappen aangeboden, waarbij je in beide gevallen moet kiezen tussen twee mogelijke acties.
Met besliskunde kun je aantonen welke combinaties van weddenschappen rationeel zijn, omdat ze de verwachte winst maximaliseren. Toch kiezen in experimenten deelnemers systematisch voor een suboptimale combinatie van weddenschappen. Ze hebben de neiging om de voorkeur te geven aan de keuzes die alleen betrekking hebben op bekende getallen, waardoor ze weddenschappen met onbekende getallen vermijden. Vanwege de discrepantie tussen het theoretische optimum en de waargenomen keuze wordt dit ook de Ellsbergparadox genoemd.
In mijn onwil om een kinderwens serieus te overwegen was niet zozeer de omvang van het risico zelf een factor, maar eerder het gebrek aan een precieze inschatting ervan. Omdat ik me bewust was van hoe irrationeel dat was, voelde het inderdaad paradoxaal. Door verschillende manieren van denken over de kansen en de mogelijke resultaten van mijn levenskeuzes uit te proberen, slaagde ik er langzaam in mijn denkgewoontes te veranderen.
Sprong in het diepe
Aangezien het frequentie-interval van 3 tot 5 procent slechts een ruwe schatting was, heb ik geprobeerd een nauwkeurigere schatting te maken, rekening houdend met bijkomende informatie. Als je een broer of zus hebt met schisis is het risico dat je baby het ook heeft groter. Omdat ik geen broers of zussen heb, had ik die extra informatie niet. Hoewel niet meer weten het risico op zich niet vergroot, vergroot het wel de onzekerheid over het risico. De meeste mensen hebben daar een hekel aan, en ik was niet anders.
Maar anders dan deelnemers aan het kunstmatige Ellsbergexperiment kon ik toch wat meer inzicht krijgen in de mogelijke inhoud van de vaas. Niet-syndromale schisis komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Maar wanneer een meisje wordt getroffen, neemt het herhalingsrisico toe. Dat was geen goed nieuws voor mij.
De ernst van het defect – alleen lip of lip en gehemelte? Slechts één kant of beide? – verhoogt het risico op herhaling verder. Als enige in het gezin wordt dit verminderd. Hoewel ik geen broers of zussen heb, heb ik veel neefjes en nichtjes, en geen van hen heeft een schisis.
Ik begon te geloven dat mijn risico om een kind met een kloof te krijgen waarschijnlijk bijna 5 procent was, of ongeveer een op de twintig. Hoewel dat het onderste deel van het interval uitsluit, wat een volkomen rationeel wezen terughoudender zou moeten maken om ervoor te gaan, had de toegenomen duidelijkheid het tegenovergestelde effect op mij.
Door meer te praten met mijn vriend (‘Wat er ook gebeurt, je staat er niet alleen voor’) en anderen (‘Ik ben zo gewoon om je te zien, ik zie de littekens nauwelijks’), werd me iets duidelijk. Door keuzes te vermijden die veel onzekerheid met zich meebrachten nam ik het grootste risico: het risico om mijn leven niet ten volle te leven.
Ik las dat 3 procent de gemiddelde frequentie is om een baby te krijgen met enige geboorteafwijking. Voor iedereen betekent de keuze voor een kind dus een sprong in het diepe: hopen op het beste en moed hebben terwijl je face to face staat met het onbekende – vertrouwen dat je een manier zult vinden om ermee om te gaan.
We gingen van dubbele naar enkelvoudige bescherming, wat voor mij al een enorme stap was. Hoewel zwanger worden op dat moment nog steeds erg onwaarschijnlijk was, liet ik toe dat het waarschijnlijker werd dan ooit tevoren.
Iets later kon ik me voorstellen dat ik gelukkig zou zijn als ik erachter zou komen dat ik zwanger was. Ik was eindelijk bereid om de laatste verdedigingslinie tussen mijn vruchtbaarheid en die ooit zo angstaanjagende mogelijkheid op te geven. En aangezien leeftijd een risicofactor is voor het krijgen van een baby met een schisis, net als vele andere complicaties, hebben we niet langer gewacht.
Irrationeel optimisme
Zwanger zijn is een unieke ervaring, en ik ben voor altijd dankbaar dat ik weet hoe het voelt. Het is in vele opzichten ook erg vreemd. Een raar besef tijdens een zwangerschap is dat alles wat je eet of doet de ontwikkeling van je baby kan beïnvloeden, maar in welke zin? Er is een hele industrie van supplementen, crèmes en boeken die gedijt op deze onzekerheid.
Ook buiten de commerciële context worden zwangere vrouwen vaak gebombardeerd met advies over wat (niet) te eten en (niet) te doen. Een van de weinige adviezen aan zwangere vrouwen die goed worden ondersteund door bewijs, is foliumzuursupplementen nemen. Die verminderen het risico op spina bifida duidelijk, en mogelijk geldt dat ook voor schisis.
Het voelde goed om tenminste een bron van risico op geboorteafwijkingen actief te kunnen verminderen. Toch is mijn toegenomen optimisme in dat stadium waarschijnlijk ook deels irrationeel geweest: psychologisch onderzoek toont aan dat de indruk dat je een uitkomst kunt beïnvloeden het waargenomen risico verlaagt.
Een ander vreemd besef is dat de sluiting van het gehemelte en de lip zo vroeg in de zwangerschap plaatsvindt, lang voordat kan worden gecontroleerd of dit ingewikkelde proces succesvol is verlopen. We hebben even overwogen om ons eigen echoapparaat te bouwen – hoe moeilijk kan het zijn voor twee natuurkundigen? Hoewel deze dagdroom nooit is uitgekomen, zijn er bedrijven die echografie aanbieden aan zwangere vrouwen, naast de echo’s die gepland zijn in de praktijk van de gynaecoloog. Opnieuw is de onzekerheid van toekomstige ouders een zekere investering voor slimme ondernemers.
Vanwege de hogere risico’s voor geboorteafwijkingen aan mijn kant van de familie kregen we wel een extra afspraak voor een structurele echo bij een tweede gynaecoloog. Dit onderzoek betrof een systematische controle van de vitale organen en in ons geval natuurlijk ook het gezicht van de foetus. Deze arts vertelde ons toen ook het geslacht van ons kind. Ik hoopte dat we een meisje zouden krijgen, omdat het risico op een schisis bij jongens groter is.
Toen ik hoorde dat het een jongen was, hoopte ik dat hij op zijn vader zou lijken. Wensen is irrationeel, maar het meeste in het leven is dat ook. Ik wenste het uit alle macht.
Een nieuw gezicht
De eerste foto in het babyalbum van mijn zoon is een driedimensionale echografie. Je kunt er een puntig neusje en een gesloten bovenlip op ontwaren. Hoewel de tweede gynaecoloog ons had verteld dat onze zoon geen gespleten lip had, was ik pas volledig gerustgesteld toen ik hem in mijn armen hield en zijn gezicht met mijn eigen ogen kon zien.
Onze zoon is nu acht. Ik begon hem verhalen te vertellen toen hij nog een baby was en hij is zelf een fervente lezer geworden. Hij was er trots op de ringen te mogen dragen tijdens onze huwelijksceremonie enkele jaren geleden. Wat ooit onbereikbaar leek, is inmiddels ‘het gewone leven’. Mijn zoon lijkt veel op zijn vader en moet me nog vragen waarom mijn bovenlip er zo anders uitziet dan die van hem. Zo kon door het veranderen van mijn gedachten een nieuw leven beginnen.
