Hoogbegaafd en een ontwikkelingsstoornis: “Geen twee dubbel bijzondere kinderen zijn hetzelfde”

1. Wie zijn deze ‘dubbel bijzondere kinderen’?

De term twice-exceptional is voor het eerst gebruikt in de Verenigde Staten, waar al langer onderzoek wordt gedaan naar deze kinderen dan in Europa. De term staat voor de combinatie van hoogbegaafdheid met een ontwikkelings- of leerproblematiek. De bekendste voorbeelden zijn de combinatie met autisme, ADHD of een leerstoornis (dyslexie of dyscalculie). Soms is er zelfs sprake van een ‘driedubbele bijzonderheid’, zoals bij een hoogbegaafd kind met zowel autisme als ADHD.

Per definitie ben je hoogbegaafd als je 130 of hoger scoort op een erkende intelligentietest. Ongeveer een op de vijftig mensen zit in die categorie. Voor dubbel bijzondere kinderen wordt die grens vaak op 120 gelegd, omdat IQ-tests bij hen wellicht minder betrouwbaar zijn. Als je ADHD hebt, kun je bijvoorbeeld minder lang je aandacht bij de test houden. Ook is hun intelligentieprofiel grilliger. Ze scoren bijvoorbeeld erg hoog op één aspect van de test, en lager op een ander.

Naar schatting drie procent van de mensen met autisme is hoogbegaafd. Dat is dus net iets meer dan in de algemene bevolking, al verschilt het per meting en mogelijk ook per land. Over ADHD is minder bekend, al laten enkele wetenschappelijke studies zien dat ADHD vaker gepaard gaat met een hoge intelligentie dan je zou verwachten.

Hoeveel dubbel bijzondere kinderen België en Nederland tellen, weten we niet. Er is nog maar r­ecentelijk aandacht voor, en gewoonlijk krijgen deze kinderen maar één ‘etiket’, terwijl er eigenlijk meer aan de hand is. In internationaal onderzoek lopen de cijfers sterk uiteen. Australisch onderzoek maakt melding van 0,5 procent van de kinderen en jongeren tot 18 jaar. Ander onderzoek haalt cijfers aan die schommelen van een op de zes tot bijna een op de drie hoogbegaafden die dubbel bijzonder zouden zijn.

Verder weten we dat er meer jongens dan meisjes zijn met het label ‘dubbel bijzonder’, ook in Nederland en België. Dat komt niet alleen doordat meer jongens een diagnose van autisme, ADHD of dyslexie krijgen, maar ook omdat jongens ook vaker erg hoge IQ-scores laten optekenen. Dat geldt overigens ook voor erg lage scores. Er is onder mannen meer variatie in intelligentie dan onder vrouwen. Daarbij moeten we opmerken dat daar wellicht een scheeftrekking zit, want autisme en ADHD worden bij meisjes minder snel herkend.

Wetenschappers zijn het er overigens nog niet helemaal over eens wanneer iemand nu precies voldoet aan het label ‘dubbel bijzonder’. Moet er naast de hoogbegaafdheid sprake zijn van een officiële d­iagnose van een leer- of ontwikkelingsstoornis? De meeste onderzoekers vinden van niet, zolang er maar duidelijke en hardnekkige problemen zijn. Het belangrijkste is dat het kind ondersteuning op maat krijgt.

2. Wat zijn hun specifieke talenten en moeilijkheden?

“Geen twee dubbel bijzondere kinderen zijn hetzelfde”, benadrukt Alexander Minnaert. Hij is hoogleraar orthopedagogiek en klinische onderwijskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen, doet al jarenlang onderzoek naar dubbel bijzondere kinderen en werkt als motivatiepsycholoog nauw met hen samen. Dit voorjaar verscheen een rapport van het project ‘Tussen wal en schip’, een samenwerking tussen onderzoekers uit Nijmegen en Groningen die de uitdagingen voor deze kinderen in kaart wil brengen. “Door de enorme variatie binnen deze groep is het moeilijk om een overkoepelend beeld te schetsen”, zegt Minnaert. Toch komen enkele zaken vaak terug.

Hoogbegaafdheid en autisme

Bij deze combinatie komt al snel het clichébeeld naar boven van de savant: iemand die enorm uitblinkt in één specifieke vaardigheid, zoals hoofdrekenen, pianospelen of het natekenen van een stad op basis van geheugen. Of feilloos onthouden welke speelkaarten er nog op de stapel liggen, zoals het personage van Dustin Hoffman in de film Rain Man (1988).

Maar het savant-syndroom komt weinig voor. Gebruik je de strikte definitie van savant, dan komt het maar voor bij een op de honderd mensen met autisme. Bovendien staat het uitzonderlijke talent van de savant los van de algemene intelligentie. Ook mensen met een gemiddelde intelligentie, of zelfs met een verstandelijke beperking, kunnen savant-kenmerken vertonen.

Hoe uit de combinatie van hoogbegaafdheid en autisme zich dan wel? Deze dubbel bijzondere mensen werken vaak heel systematisch en analytisch, met veel oog voor detail. Daarnaast hebben ze een sterk ontwikkeld rechtvaardigheidsgevoel en kunnen ze erg opgaan in bepaalde interesses. Ook zijn ze vaak overgevoelig voor bepaalde prikkels. Deze kenmerken zien we zowel bij hoogbegaafdheid als bij autisme. In de combinatie worden ze dus nog versterkt, wat bij deze dubbel bijzondere mensen kan leiden tot minder maar ook juist tot meer moeilijkheden in het dagelijks leven.

Hoogbegaafdheid en ADHD

Over deze combinatie is minder bekend. Vaak zijn deze dubbel bijzondere mensen erg creatief. Doordat ze minder belang hechten aan regels en conventies, zullen ze sneller tot creatieve oplossingen komen. Ook hebben ze grote moeite zich te focussen op taken waarvan ze de directe relevantie niet inzien, waardoor ze meer dagdromen, en tonen ze vaker impulsief gedrag.

Algemene moeilijkheden

Een sterke intelligentie gecombineerd met bepaalde moeilijkheden leidt helaas vaak tot problemen, vooral op school. Dubbel bijzondere kinderen hebben complexe onderwijsbehoeften waar lang niet altijd aan kan worden voldaan. Ze moeten enerzijds voldoende uitdaging krijgen, omdat ze zich anders snel gaan vervelen, en anderzijds moet er voldoende ondersteuning zijn voor de moeilijkheden die ze ondervinden.

Vaak wordt die balans niet gevonden, wat tot veel frustratie leidt. Deze kinderen voelen dat er iets botst, dat ze eigenlijk veel meer in hun mars hebben dan wat ze daadwerkelijk presteren. Hun hoogbegaafdheid valt lang niet altijd samen met opvallend goede schoolresultaten. Sterker nog: uiteindelijk gaan dubbel bijzondere kinderen vaak onderpresteren en taken vermijden. Ze doen het op school minder goed dan hun minder intelligente klasgenoten.

In het begin lukt het allemaal makkelijk, maar daardoor leren ze geen studievaardigheden aan, wat later voor moeilijkheden zorgt. Die botsing tussen potentieel en uiteindelijke prestaties leidt vaak tot secundaire problemen, zoals faalangst, een laag zelfbeeld en sociaal isolement. Er treedt een intern conflict op: enerzijds voelen kinderen zich soms zelfs slimmer dan hun meester of juf, maar anderzijds voelen ze dat ze keer op keer falen. Ze krijgen opdrachten terug met een grote rode streep erdoor, ze blijven achter op sociaal vlak … “Dubbel bijzondere kinderen rijden eigenlijk in een Ferrari, maar als ze niet de juiste ondersteuning en uitdaging krijgen, zullen ze uiteindelijk voorbijgesneld worden door een elektrische fiets. Niet bepaald motiverend”, zegt Minnaert. Ze voelen zich vaak onbegrepen, zowel door klasgenootjes als leerkrachten, al helemaal wanneer hun ‘dubbele bijzonderheid’ niet gezien wordt.

3. Hoe komt het dat we weinig van hen weten?

De jongste jaren stijgt het aantal studies naar dubbel bijzondere mensen. Maar buiten de wetenschappelijke wereld is er nog weinig kennis. Onder ouders en leerkrachten leven veel misverstanden, zoals ‘een kind dat veel fouten maakt, zal waarschijnlijk niet heel intelligent zijn’. Zelfs zorgprofessionals hebben vaak oogkleppen op: zijn er kenmerken van autisme gesignaleerd? Dan ligt daar de focus en is er vaak geen aandacht meer voor mogelijke hoogbegaafdheid – en andersom. Alexander Minnaert: “Ik raad hulpverleners aan om verder te kijken dan hun neus lang is. Aan de oppervlakte zie je vaak maar een klein deeltje van de werkelijkheid.”

Compenseren en maskeren

Bij dubbel bijzondere kinderen blijft ofwel hun hoogbegaafdheid, ofwel hun leer- of ontwikkelingsstoornis vaak lange tijd onder de radar. Dat is een verhaal met twee kanten.

Aan de ene kant kunnen zij door hun hogere intelligentie vaak compenseren voor de moeilijkheden die bij bijvoorbeeld autisme of ADHD horen, zodat ze niet alle kenmerken vertonen. Zo bleek bij Tussen Wal en Schip dat hoogbegaafde mensen met autisme minder problemen hebben met non-verbale communicatie en minder herhaalde bewegingen of spraak laten zien. Hoogbegaafde mensen met ADHD tonen minder gebrek aan oog voor detail en minder vluchtige sociale contacten. Hoogintelligente mensen met dyslexie compenseren dan weer door een grote woordenschat of goede kennis van grammatica. Er is, kortom, geen ‘standaard’ beeld van de leer- of ontwikkelingsstoornis zichtbaar, waardoor professionals die vaak niet herkennen.

Aan de andere kant kunnen bijvoorbeeld de sociale problemen of de onoplettendheid de hoogbegaafdheid maskeren. Deze kinderen maken meer (slordigheids)fouten dan je zou verwachten van iemand met een hoge intelligentie.

Misdiagnoses

Er is niet alleen sprake van gemiste diagnoses, maar ook van verkeerde labels. De kenmerken van autisme en hoogbegaafdheid overlappen elkaar in belangrijke mate, al ligt er vaak een andere oorzaak aan ten grondslag. Het is dan ook van groot belang op zoek te gaan naar de onderliggende verklaring voor bepaald gedrag.

Dat is niet eenvoudig. Zo vinden zowel hoogbegaafde kinderen als kinderen met autisme soms minder aansluiting bij leeftijdsgenootjes. Bij autisme komt dat eerder vanuit moeilijkheden in de sociale communicatie, terwijl het bij hoogbegaafde kinderen juist komt doordat zij cognitief en sociaal al verder ontwikkeld zijn.

Ook bij ADHD-kenmerken is het goed om na te gaan wat er achter bepaald gedrag schuilgaat. Als een meisje niet kan stilzitten in de klas, komt dat dan doordat ze ADHD heeft, of is ze gefrustreerd omdat ze niet uitgedaagd wordt door de leerstof?

4. Hoe kunnen we hen herkennen?

Veel foute of gemiste diagnoses zijn te wijten aan een gebrek aan kennis. Kennis verspreiden onder leerkrachten en hulpverleners is dus belangrijk, net als de bewustwording van mogelijke tunnelvisie en stereotypen.

Daarnaast is het belangrijkste signaal dat een kind mogelijk ‘dubbel bijzonder’ is, het optreden van onregelmatigheden in diens profiel. Dat wil zeggen dat de leerprestaties heel wisselend zijn, zowel over de verschillende vakken en manieren van testen heen als door de tijd. Een leerling komt bijvoorbeeld met slimme, creatieve oplossingen op wiskunde-opgaven, maar maakt ook concentratiefouten. Dat zou een belletje moeten doen rinkelen. Observaties en gesprekken met ouders en leerkrachten zijn dan aangewezen.

Het signaleren van tegenstrijdigheden in iemands profiel is trouwens niet alleen van belang bij leerprestaties, maar ook binnen het sociaal-emotioneel functioneren. Belangrijke kanttekening: het beeld bij meisjes en vrouwen is vaak heel anders dan bij jongens en mannen. Zo kunnen hoogbegaafde vrouwen met autisme vaak heel goed compenseren voor hun sociale moeilijkheden – maar dat vraagt heel veel van hen. Minnaert gebruikt nog eens de auto-metafoor: “Doordat deze vrouwen dankzij hun intelligentie enorm hard op het gas kunnen duwen, maar tegelijkertijd door hun sociale uitdagingen op de rem staan, raakt hun benzinetank veel sneller leeg. Vaak wordt het autisme pas herkend wanneer er een autistische burn-out optreedt: het jarenlange compenseren eist dan zijn tol.”

Overigens vindt Minnaert een label niet altijd nodig – het zou in ieder geval geen voorwaarde mogen zijn voor extra ondersteuning. “Ons doel als psychologen en orthopedagogen moet niet de diagnose zijn, maar de prognose”, verduidelijkt hij. Hoe ernstig zijn bepaalde moeilijkheden? Waar is er ruimte voor groei?

5. Hoe ontwikkelen dubbel bijzondere personen zich?

De eerste jaren op school zijn voor dubbel bijzondere kinderen cruciaal. Als ze dan niet genoeg ondersteuning en uitdaging krijgen, kunnen problemen ontstaan die nog heel lang een rol blijven spelen. Soms leiden demotivatie en een gebrek aan zelfvertrouwen tot een negatieve spiraal. Onder dubbel bijzondere mensen zijn veel schoolverlaters en werklozen.

Gelukkig treedt er ook vaak wél verbetering op, doordat het kind zichzelf en zijn sterktes en beperkingen geleidelijk aan beter leert kennen. Vaak leert het zichzelf bepaalde strategieën om met moeilijke momenten om te gaan (zich even terugtrekken, tot tien tellen …). Gezien en gehoord worden is van groot belang, net als de juiste begeleiding.

6. Wat weten we over biologische oorzaken?

Waarom de combinatie van hoogbegaafdheid met leer- of ontwikkelingsproblemen bovengemiddeld vaak voor blijkt te komen, is nog niet duidelijk. Dat komt ook omdat er nog geen eenduidige definitie van dubbele bijzonderheid is. Wellicht is er wel een verband met een specifiek profiel van de executieve functies – dat zijn zaken als planning, impuls­onderdrukking en emotieregulatie. Die hebben een duidelijke basis in de prefrontale cortex, het hersengebied achter het voorhoofd. Recent vonden onderzoekers een mogelijke bevestiging van dat verband: de ontwikkeling van de prefrontale cortex was vertraagd bij zowel kinderen met ADHD als bij hoogbegaafde kinderen.

Daarnaast vallen de verschillen tussen mannen en vrouwen op. Wetenschappers denken aan een verklarende rol voor het X- en Y-chromosoom. Mogelijk liggen grotere verschillen op het Y-chromosoom aan de basis van de grotere variatie in intelligentie bij mannen. Maar ook hier is verder onderzoek zeker nog nodig.

7. Hoe kunnen ze het best ondersteund worden?

Alexander Minnaert pleit voor een individuele benadering, waarbij ieder kind begeleid wordt op basis van zijn of haar unieke profiel. Daarop wordt het onderwijs dan afgestemd, net als de aanbevelingen voor een succesvolle toekomst. Daartoe moeten eerst de sterktes en zwaktes in kaart gebracht worden, door een intensieve samenwerking tussen leerkrachten en experts met kennis van hoogbegaafdheid en van leer- of ontwikkelingsstoornissen.

Een zeer concrete aanbeveling is het gebruik van aangepaste toetsen. Veel testen zijn nu tijdgebonden en rekenen een kind sterk af op het uiteindelijke antwoord. Dat benadeelt dubbel bijzondere kinderen, die vaak trager werken, terwijl ze meestal uiteindelijk wel tot een goed antwoord komen. En als ze foutjes maken, laten ze in ieder geval een juiste (en mogelijk zelfs creatievere) denkwijze zien. Summatieve evaluatie, waarbij de nadruk op een ‘eindoordeel’ ligt, is dus in hun nadeel. Beter is het om formatief te evalueren: waar staat het kind ten opzichte van de leerdoelen? Wat gaat al goed, wat kan er beter? “Een jongen met dyslexie die ik begeleidde, kreeg voor een opdracht een drie voor de spelling, maar een negen voor de inhoud. Het is de eerlijkste feedback die hij ooit had gehad, vertelde hij me. Inmiddels is hij een succesvol schrijver. Als je je rechtvaardig beoordeeld weet, accepteer je je werkpunten meestal wel.”

Minnaerts uitgangspunt: er is altijd groei mogelijk, zowel in schoolse vaardigheden als op sociaal-emotioneel vlak. Inspelen op de interesses en talenten is belangrijk – er is meestal al meer dan genoeg focus op wat er niet goed gaat. Een kind dat visueel heel sterk is, kan baat hebben bij pictogrammen en grafieken. Iemand met dyslexie zou dan weer vaker luister­oefeningen kunnen krijgen.

Ook bij volwassenen is talent herkennen nog altijd heel relevant. Een hoogbegaafde volwassene met autisme die heel sterk is in systematisch en analytisch werken, valt in sollicitatieprocedures (waar veel afhangt van sociale vaardigheden) vaak uit de boot. Zo gaat enorm veel potentieel verloren. Zowel dubbel bijzondere werkzoekenden als werkgevers zouden dus baat hebben bij alternatieve manieren van selectie.

In het huidige onderwijssysteem is een individuele aanpak helaas niet altijd haalbaar. Bovendien hebben niet alleen dubbele bijzondere kinderen nood aan extra ondersteuning. Maar een kleine aanpassing kan soms al enorm veel effect hebben, zoals eerlijker evalueren of een opdracht aanbieden in luistervorm. Het belangrijkste is dat we inzien en erkennen dat dubbel bijzondere kinderen bestaan en dat ze enorm veel kunnen bereiken – als we hen maar de juiste kansen bieden.

* Diana is niet de echte naam van de getuige.

Dit artikel is ook verschenen in Psyche&Brein, met daarin nog veel meer informatie over hoogbegaafdheid.