In 2020 rondde Laura Dewitte haar doctoraatsonderzoek af, waarin ze onderzoek deed naar betekenisbeleving bij oudere volwassenen met de ziekte van Alzheimer. In deze blog vat ze de belangrijkste bevindingen uit haar onderzoek samen.
In 2020 rondde ik mijn doctoraatsonderzoek af, waarin ik samen met collega’s onderzoek deed naar betekenisbeleving bij oudere volwassenen met de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. Aan de hand van twee grote studies hebben we onderzocht in welke mate en op welke manier ouderen met de ziekte van Alzheimer betekenis ervaren in hun leven, en hoe deze ervaring van betekenis samenhangt met andere belangrijke aspecten van mentale gezondheid. Dit deden we enerzijds aan de hand van gestructureerde interviews met vragenlijsten en anderzijds aan de hand van diepte-interviews met open vragen. In totaal namen meer dan 150 oudere volwassenen met Alzheimer deel aan dit onderzoeksproject.
Wanneer we over dit onderzoek vertellen kijken sommige mensen wat verbaasd op. Kan je nog vragenlijsten afnemen bij mensen met dementie? En hebben zij over dergelijk thema wel nog iets te vertellen? In deze blogpost reflecteren we vanuit onze eigen onderzoekervaring over enkele van deze veelgestelde vragen.
Kunnen ouderen met dementie nog toestemming geven om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek?
Om deel te kunnen nemen aan psychologisch onderzoek waarbij persoonlijke informatie verzameld wordt moeten deelnemers hun ‘geïnformeerde toestemming’ geven. Dit betekent dat ze bevestigen dat ze alle nodige informatie over de studie hebben ontvangen en begrepen en dat ze de gevolgen van hun deelname begrijpen (bijvoorbeeld dat ze begrijpen dat hun informatie anoniem verwerkt zal worden, maar dat de geanonimiseerde gegevens gebruikt zullen worden in wetenschappelijke publicaties). Die bevestiging kan bijvoorbeeld worden gegeven door een formulier van geïnformeerde toestemming te ondertekenen of door een vakje aan te klikken bij een online vragenlijst.
Bij mensen met dementie is het inderdaad geen sinecure om vast te stellen of er sprake is van geïnformeerde toestemming. Een mogelijke participant moet namelijk bekwaam genoeg zijn om alle gegeven informatie te verwerken en begrijpen en vervolgens toestemming te verlenen. In tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, zijn veel mensen met dementie hier wel degelijk nog toe in staat. Bekwaamheid tot toestemming moet dus persoon tot persoon geëvalueerd worden. Hiervoor dient de onderzoeker in gesprek te gaan met de persoon met dementie, maar zij/hij kan bijvoorbeeld ook ten rade gaan bij familie en/of zorgpersoneel. Het is in elk geval belangrijk om voldoende tijd te nemen om het onderzoek uit te leggen aan de mogelijke participant, en dit op een manier die aangepast is aan de specifieke cognitieve mogelijkheden van deze persoon.
Vanuit een ethisch standpunt is het belangrijk om een afweging te maken tussen het zelfbeschikkingsrecht van mensen met dementie (hun recht om zelf te bepalen hoe ze willen leven) en onze verantwoordelijkheid om hen te beschermen. Eenvoudig gezegd: we willen dat mensen die willen deelnemen aan onderzoek daar de kans toe krijgen, maar we willen zeker zijn dat ze goed begrijpen waar ze mee instemmen.
Indien de onderzoeker van oordeel is dat de participant in staat is om geïnformeerde toestemming te geven, is het ook aangeraden om dit te zien als een proces eerder dan een eenmalige beslissing. De persoon heeft namelijk het recht om eender wanneer zijn deelname stop te zetten. Het is dus belangrijk om op verschillende tijdstippen doorheen het onderzoek mondeling te bevragen of de persoon met dementie nog steeds wil meewerken. De onderzoeker moet hierbij ook steeds aandachtig zijn voor non-verbale tekenen van stress of onrust, en moet indien nodig zelf beslissen om het onderzoek stop te zetten.
Kunnen ouderen met dementie wel nog iets vertellen over hun eigen psychologisch functioneren?
Mensen met dementie hebben moeilijkheden met sommige hersenvaardigheden. Afhankelijk van de vorm van dementie kunnen verschillende symptomen op de voorgrond staan, zoals problemen met het geheugen, taalvermogen, de aandacht, waarneming, enz. Deze cognitieve moeilijkheden kunnen inderdaad enkele uitdagingen met zich meebrengen bij het deelnemen aan psychologisch onderzoek. Wanneer ouderen met dementie worden gevraagd om te rapporteren over bepaalde psychologische variabelen (bijv. hun levenstevredenheid, depressieve symptomen, ervaring van betekenis), dan kan het zijn dat ze zich bepaalde belangrijke gebeurtenissen niet meer zo goed herinneren. Soms is het ook moeilijker voor hen om zich te concentreren op bepaalde vragen of moeten ze zich inspannen om een item van een vragenlijst goed te begrijpen. Maar moeilijk betekent zeker niet onmogelijk. Als je rustig de tijd neemt en waar nodig aangepaste taal gebruikt kunnen veel ouderen met dementie ons nog heel veel vertellen. Bovendien zijn wij in ons onderzoek vooral geïnteresseerd in de persoonlijke beleving van onze deelnemers, niet de feitelijke beschrijving van een gebeurtenis. We hebben vaak de neiging om mensen met dementie te onderschatten, maar zij weten nog altijd best hoe het is om zichzelf te zijn. Mensen met dementie blijven de experts over hun eigen beleving.
Mensen met dementie blijven de experts over hun eigen beleving
Soms kan het wel gebeuren dat mensen met dementie minder goed zicht hebben op hun symptomen. Het kan dus ook zeker interessant zijn om de visie van mensen uit de directe omgeving van de persoon met dementie te bevragen, bijvoorbeeld familie, mantelzorgers of professionele zorgverleners. Toch moeten we hierbij ook voorzichtig zijn. Heel wat onderzoek heeft aangetoond dat anderen het welzijn van mensen met dementie onderschatten. Dit komt deels omdat hun beoordelingen niet enkel afhankelijk zijn van het functioneren van de persoon met dementie maar ook van hun eigen functioneren. Familieleden of zorgverleners die veel negatieve gevoelens of een sterke zorglast ervaren kunnen een deel van hun moeilijke emoties “projecteren” op de persoon met dementie. Het is dus belangrijk om beide beoordelingen mee te nemen om een genuanceerd beeld te kunnen vormen.
Jullie onderzoek gaat over de ervaring van betekenis, maar maakt dementie betekenis niet gewoon kapot?
Voor ouderen met dementie en hun familie en vrienden vormt dementie een grote uitdaging, die gepaard gaat met veel verlies en verdriet. Het is erg belangrijk om dit te erkennen. Tegelijkertijd is het ook belangrijk om te benadrukken dat het verhaal van veel mensen met dementie niet eenzijdig negatief is: in veel families zien we krachtige en mooie voorbeelden van hoop, verbondenheid, veerkracht, samenwerking, genegenheid, kwetsbaarheid, en ook… betekenis. En dit zien wij ook bevestigd in onze onderzoeksresultaten.
Een korte achtergrond: binnen de psychologie wordt het concept betekenis in het leven omschreven als de persoonlijke ervaring dat het eigen leven (1) coherent en logisch samenhangend is, (2) waardevol en van belang is en (3) overkoepelende doelen heeft. Heel wat psychologisch onderzoek heeft aangetoond dat mensen die meer betekenis ervaren in hun leven doorgaans ook een betere gezondheid en een hoger mentaal welbevinden hebben. Ook in oudere populaties heeft onderzoek al herhaaldelijk aangetoond dat betekenisbeleving een belangrijke bijdrage levert aan het mentaal en fysiek functioneren van oudere volwassenen. De huidige psychologische visies op betekenis in het leven gaan er vaak van uit dat complexe hersenvaardigheden—zoals nadenken over verleden, heden, en toekomst en dit integreren in een coherent levensverhaal, en het plannen van complexe gedragingen om doelen te bereiken— nodig zijn om tot deze ervaring van betekenis te komen. Dit zou de verwachting kunnen oproepen dat betekenis in het leven afneemt bij oudere volwassenen die cognitieve achteruitgang ondervinden omwille van dementie. Deze hypothese was echter nog niet eerder wetenschappelijk getoetst.
Alles samengenomen konden we in ons onderzoeksproject geen evidentie vinden voor deze stelling. Allereerst konden we vaststellen dat oudere volwassenen met dementie in woonzorgcentra niet minder betekenis in het leven rapporteerden dan oudere volwassenen in woonzorgcentra zonder dementie. Ten tweede vonden we geen samenhang tussen de score op betekenis in het leven en het cognitief functioneren van onze participanten. Het bleek dus niet zo te zijn dat participanten met een meer aangetast cognitief vermogen minder betekenis in hun leven rapporteerden. Ten slotte vonden we ook in deze doelgroep terug dat een hogere score op betekenis in het leven voorspellend was voor beter psychologisch functioneren, namelijk minder depressieve symptomen en meer levenstevredenheid. Alles samengenomen toont ons onderzoek dat veel ouderen met dementie nog kunnen spreken over hun ervaring van betekenis en dat deze ervaring ook voor hen erg belangrijk blijft. Dit nodigt ons uit om hier meer aandacht aan te geven in toekomstig dementie onderzoek en zorgbenaderingen.
Ouderen met dementie kunnen spreken over hun ervaring van betekenis en deze ervaring blijft belangrijk
Laura Dewitte is postdoctoraal onderzoeker aan de KU Leuven. Ze maakt deel uit van het ‘Meaning Research & Late Life’ team van prof. Jessie Dezutter en doet voornamelijk onderzoek naar welbevinden en betekenisbeleving bij ouderen met de ziekte van Alzheimer. Deze blogpost verschijnt ook op OpgroeienBlog.
Meer informatie over ons onderzoek en wetenschappelijke publicaties kan je hier vinden:
