Kaal door een dwangstoornis

Christina Pearson was veertien toen ze haar haren begon uit te trekken. Haar moeder ging samen met haar bij de psychiater langs, maar in de jaren 1970 was er nog geen naam voor wat ze deed – laat staan een behandeling. Tot haar opluchting mocht ze wel thuisblijven van school. Ze was als de dood dat iemand de k­ale plekken zou zien die ze zo krampachtig probeerde te verstoppen.

Maandenlang hield ze zich schuil voor de wereld. Ze voelde zich een monster, en een paar maanden later vluchtte ze weg van huis. “Ik liftte door Mexico en zat in de woestijn aan de hallucinogenen”, vertelt ze. Ze begon ook haar huid open te krabben. Tegen haar twintigste was ze verslaafd aan drugs en alcohol.

Het duurde jaren voor Pearson haar leven weer op de rails had. Ze was met een vriend een telecombedrijfje begonnen toen ze een telefoontje kreeg dat haar wereld op zijn grondvesten deed daveren. Het was haar moeder. “Het heeft een naam, wat je vroeger deed”, vertelde ze. (Haar moeder wist niet dat ze er nooit mee opgehouden was.) Trichotillomanie: dat ene woord veranderde alles.

Na al die jaren van schaamte en afzondering voelde ze voor het eerst hoop: er waren anderen zoals zij. Ze richtte een zelfhulpgroep op, en een lokale nieuwszender nodigde haar uit om over haar aandoening te praten. Tijdens de uitzending gaf ze het telefoonnummer op van een noodlijn die ze zelf wou bemannen.

Toen ze thuiskwam, stonden er zeshonderd berichten op haar antwoordapparaat. “Mensen smeekten me om hulp”, vertelt Pearson. Een hele week zat ze aan de telefoon om hen een voor een terug te bellen. “Ik had me geen betere therapie kunnen wensen. Ik hoorde andere mensen mijn eigen leven vertellen.” Ze besloot haar leven te wijden aan bewustmaking rond trichotillomanie. “Ik was doodsbenauwd. Ik, een verslaafde die nauwelijks naar de middelbare school was geweest, zou de wereld gaan veranderen?” Het maakte haar niet minder vastberaden.

Stap een willekeurig klaslokaal of koffiehuis binnen, en de kans is groot dat er minstens één iemand lichaamsgericht repetitief gedrag vertoont. Mensen met een BFRB, kort voor body-focused repetitive behavior, trekken, pulken of bijten zo erg dat ze er niet alleen lichamelijk maar ook emotioneel onder lijden. Soms brengen ze hun leven zelfs in gevaar. Sommige trichotillomanie-lijders eten hun haren bijvoorbeeld op. Als hun darmen verstopt raken, is een operatie nodig om dat op te lossen. Huidpulken kan dan weer infecties uitlokken die alleen met antibiotica en huidtransplantaties te genezen zijn.

Toch eist een BFRB vooral een hoge emotionele en sociale tol. Het begint vaak in de late kindertijd of vroege adolescentie, net wanneer kinderen erg gevoelig zijn voor pestgedrag. Een twintiger beschrijft de brugklas als de absolute hel omdat leeftijdgenoten hem zagen als ‘die weirdo zonder wenkbrauwen’. Een vrouw vertelt hoe klasgenoten haar pruik van haar hoofd rukten en ze in het rond gooiden. Ook thuis kunnen de spanningen oplopen. Kinderen die zich niet gesteund voelen door hun ouders verliezen zichzelf nog meer in schaamte en isolement.

Ook bij volwassenen kan de stoornis zwaar wegen. Ze zijn veelal bang voor intimiteit, durven niet op sollicitatiegesprek of zijn elke dag uren bezig met trekken en pulken. Vaak houden ze de stoornis angstvallig verborgen achter make-up en onder pruiken en kleren.

Daardoor is het misschien verrassend hoe vaak BFRB voorkomt. Naar schatting twee tot vijf procent van de bevolking heeft trichotillomanie (haaruittrekstoornis), en zo’n vijf procent lijdt aan huidpulken, ook wel dermatillomanie of excoriatiestoornis genoemd. Precieze cijfers zijn er niet, want er is nog geen grootschalig wereldwijd onderzoek gevoerd naar de prevalentie.

Trichotillomanie is al ruim een eeuw bekend, maar het kreeg pas in 1987 een lemma in de DSM, het standaardwerk voor de diagnose van psychische stoornissen. Dat is zeventien jaar nadat Pearson voor het eerst hulp zocht, en zes jaar nadat ikzelf mijn haar begon uit te trekken. Gelukkig hield ik er na een jaar mee op, maar voor de meeste mensen is een BFRB een chronische aandoening waar ze jaren of zelfs een leven lang mee opgezadeld zitten.

In 2013 werd ook excoriatiestoornis in de DSM opgenomen. “We waren helemaal door het dolle heen toen het een eigen diagnostisch label kreeg”, vertelt Nancy Keuthen, die aan het Massachusetts General Hospital de afdeling en het onderzoekscentrum voor trichotillomanie leidt. “Als er geen naam voor is, bestaat het misschien niet echt. Zo’n blijk van erkenning maakt een groot verschil, en helpt mensen om hulp te zoeken”, zegt ze.

Beide stoornissen staan nu onder de noemer van obsessief-compulsieve en verwante stoornissen. Ze lijken op het eerste gezicht ook op elkaar: in beide gevallen gaat het om een sterke drang tot repetitief gedrag. Maar terwijl het gedrag dat met een obsessief-compulsieve stoornis gepaard gaat geen rust geeft en samenhangt met obsessieve gedachten zoals de vrees een besmettelijke ziekte op te lopen, is BFRB kalmerend – prettig zelfs – en zijn obsessies gewoonlijk afwezig.

Dat onderscheid is belangrijk, want het betekent dat een andere behandeling aangewezen is. Er zijn medicijnen op de markt voor obsessief-compulsieve stoornissen, maar niet voor BFRB. Veel onderzoek wordt er trouwens niet naar gevoerd. Het geld gaat doorgaans naar aandoeningen die de levenskwaliteit zozeer aantasten dat een normaal leven onmogelijk wordt. Het is nog niet echt doorgedrongen dat BFRB ook zo schadelijk kan zijn. Het gedrag wordt vaak beschouwd als ‘slechte gewoonten van luie mensen’. Iedereen pulkt wel eens aan een korstje of trekt een verdwaald haartje uit, toch? Maar er is wel degelijk een verschil. Bij BFRB neemt het zulke proporties aan dat je jezelf heel wat fysiek en mentaal leed berokkent, en toch kun je er maar niet mee ophouden.

In 1991 richtte Christina Pearson het Trichotillomania Learning Center op; sindsdien heet het de TLC Foundation for Body-Focused Repetitive Behaviors. Ze wou andere mensen – en vooral kinderen – afhelpen van de angst en geheimdoenerij die haar zo lang hadden achtervolgd.

Het stigma dat aan de stoornis kleeft, is deels ontstaan in de jaren vijftig en zestig van de vorige eeuw. Toen werd met de beschuldigende vinger naar de ouders gewezen. Kinderen die hun haar uittrekken, zo klonk het in wetenschappelijk onderzoek, doen dat ‘met een groot libido’, vanuit een intens conflict met ‘het allereerste liefdesobject, de moeder’ die emotioneel niet beschikbaar is. De vader werd afgeschilderd als een ‘passief-agressief individu’ dat onder de plak zit van zijn echtgenote. Pearson kan ervan meespreken. “Wat doet u uw dochter aan?”, vroeg de psychiater haar moeder tijdens die afspraak op haar veertiende. Haar moeder barstte in tranen uit. “Het zadelde ons met heel veel schaamte op”, vertelt Pearson.

Ook toen trichotillomanie in de DSM was opgenomen, bleven de vooroordelen en het misprijzen bestaan. Pearson hield geregeld infosessies op medische congressen. De eerste jaren werd ze ostentatief uitgelachen door sommige psychologen. Een Zweedse arts beweerde stellig dat trichotillomanie in zijn land niet bestond, en een jonge patiënt die ze kende, kreeg van de psychiater te horen dat het even erg was als masturberen in het openbaar, en dat hij ermee moest ophouden.

Het leek een extreem zeldzame stoornis. Pas in 1991 verscheen het eerste prevalentieonderzoek, bij Amerikaanse studenten. Het aantal trichotillomanielijders werd geschat op hooguit 1,5 procent bij mannen en 3,5 procent bij vrouwen. De DSM-criteria waren toen trouwens veel enger dan vandaag.

“Het internet bestond nog niet. Niemand kende de term trichotillomanie”, vertelt psychiater Carol Novak. Op een van de eerste professionele lezingen over het onderwerp leerde ze Pearson kennen. Later woonde ze een van haar bijeenkomsten bij. Het staat Novak nog scherp voor de geest hoeveel frustratie en woede de deelnemers voelden over de geestelijke gezondheidszorg, omdat ze zo slecht behandeld waren door de specialisten. Novak richtte een wetenschappelijke adviesraad op voor Pearsons TLC Foundation, en slaagde erin collega’s warm te maken voor het onderwerp.

We weten vandaag nog steeds niet goed wat BFRB veroorzaakt, al valt uit de respons van patiënten op geneesmiddelen wel wat af te leiden over de achterliggende biologische mechanismen. Prozac, dat inwerkt op de neurotransmitter serotonine en vaak effectief is bij obsessief-compulsieve stoornis, blijkt bij de meesten bijvoorbeeld geen effect te hebben.

In twee kleine gerandomiseerde proeven is het effect van NAC (N-acetylcysteïne) getest, een aminozuur dat als gezondheids­supplement verkocht wordt. Bij zowat de helft van de deelnemers nam het haartrekken en huidpulken af. (Bij de controlegroep, die een placebo nam, vertoonden respectievelijk 16 en 19 procent van de mensen verbetering.) NAC werkt in op g­lutamaat, een neurotransmitter in het beloningssysteem in de hersenen. Dat spoort met ander, kleinschalig onderzoek, waarbij op hersenscans van patiënten afwijkingen te zien waren aan de verbindingen in het beloningssysteem. Dat lijkt veelbelovend, maar de onderzoeken zijn te beperkt om uitsluitsel te bieden.

Tot nu toe wordt BFRB vooral in kleine plakjes bestudeerd, vertelt Keuthen. Dat kan interessante afwijkingen blootleggen, maar om oorzakelijke verbanden te leggen moeten die worden gekoppeld aan veel meer meetgegevens. Bovendien moet de testpopulatie groot genoeg zijn om bevindingen te kunnen veralgemenen.

Met het BFRB Precision Medicine Initiative, dat mogelijk wordt gemaakt door TLC-donoren, is nu zo’n grootschalig onderzoek van start gegaan. Een team wetenschappers van drie Amerikaanse universiteiten – Harvard, UCLA en UChicago – wil bij driehonderd deelnemers interviews afnemen en hersenscans, bloedonderzoek en tal van andere tests uitvoeren.

Liz Atkin, een Britse artieste met een huidpulkstoornis, staat voor haar jonge publiek. “We gaan lekker kliederen!”, zegt ze tegen de vier meisjes op de eerste rij. Ze loopt over van het enthousiasme, en het is nog maar half negen ’s ochtends.

Het is een zaterdag in april, en samen met zo’n vijfhonderd mensen met een BFRB, hun familieleden, zorgverleners en onderzoekers ben ik in San Francisco op de vijfentwintigste jaarlijkse TLC-conferentie. Deze sessie is voor kinderen tot elf jaar. Liz deelt houtskool en papier uit, en vraagt hen om een stip te tekenen. Ze toont hoe je door te wrijven en te vegen je eigen kunstwerkje kunt maken.

De muziek mag aan, en Atkin vraagt waarom tekenen zo leuk is. Omdat je er rustig van wordt, zegt iemand. Je kunt jezelf uiten. Je kunt het niet verkeerd doen. “Ik pulk”, zegt de jongen naast me tegen zijn buurmeisje.  “Wat heb jij?” “Ik heb trichotillomanie”, antwoordt ze heel gewoontjes. Daarna gaat alle aandacht weer naar hun tekenwerk.

Kunst doet een beroep op je lichaam en je geest, vertelt Atkin me later. Het geeft je een duidelijk focus. Bovendien gaat BFRB vaak over textuur. Daarom werkt ze graag met materialen zoals houtskool. Wetenschappers lijken vandaag eindelijk te begrijpen wat de mensen hier al jaren weten: de stoornissen hebben een sterke zintuiglijke component.

In twee onderzoeken uit 2017 en 2018 is voor het eerst onderzocht en bewezen dat mensen met BFRB vaker overgevoelig zijn voor zintuiglijke waarnemingen. Sensorische verwerkingsstoornis wordt het ook wel eens genoemd: ze reageren intenser op bijvoorbeeld klanken en texturen. Het fenomeen is het uitvoerigst onderzocht bij autisme, en recent ook bij obsessief-compulsieve stoornis.

In een van de onderzoeken bleken trichtillomanielijders dubbel zo vaak ernstig tot extreem overgevoelig voor aanraking en geluid. Een van de deelnemers beschreef hoe lastig kleding voor haar is: “Mijn kleren voelen strak en ongemakkelijk. Daarom ga ik alleen de deur uit als het echt moet – voor school of werk.”

Later die dag besef ik hoezeer ik dat herken. Truien, maillots, elastieken mouwboorden, het jeukte overal. Ik herinner me vaag hoe mijn moeder me op een keer midden in de winkel liet staan omdat ze helemaal klaar met me was: geen enkele winterjas was goed. Iemand anders op de conferentie vertelt me dat ze haar broer vroeger boeken naar z’n kop gooide omdat zijn geschetter haar te veel werd. Net zoals veel mensen met trichotillomanie trekt de vrouw trouwens niet om het even welk haar uit. “Het moet iets grofs hebben … Ik zoek naar haren met wat kroes in, waar iets mis mee is, die te lang of te kort zijn. Voor mij is het een erg tactiele stoornis”, zegt ze.

Wanneer onderzoekers het hebben over BFRB onderscheiden ze vaak verschillende subtypes. De ene trekt haren uit om rustig te worden bij het slapengaan. Een ander pulkt uit verveling, of trekt wimpers uit bij stress. Voor sommigen zijn er meerdere aanleidingen. Hoe de vork precies in de steel zit, weten we niet, maar het werk van psycholoog Fred Penzel vormt een belangrijke grondslag.

Begin deze eeuw heeft hij een theorie geformuleerd rond prikkelregulatie bij trichotillomanie. “Bij mensen met een genetische aanleg zou haartrekken een uitwendige poging kunnen zijn om een inwendige staat van zintuiglijk onevenwicht te regelen”, schrijft hij. Volgens Penzels theorie kan hun zenuwstelsel niet goed om met omgevingsprikkels. “Het is alsof je midden op een wip staat, of op een koord danst, met overstimulatie aan de ene kant en onderstimulatie aan de andere, en dat je afwisselend naar links en naar rechts moet leunen (door het haartrekken) om het evenwicht te bewaren”, schrijft hij.

“Plukken en pulken geeft en onttrekt prikkels”, beaamt therapeut Karen Pickett. “Ik moet de eerste patiënt nog tegenkomen voor wie dat niet zo is.” Dat is een belangrijk inzicht, want het verklaart waarom het gedrag zo moeilijk af te leren valt: het dient een doel.

Onderzoek toont aan dat mensen met BFRB vaker lijden aan psychiatrische aandoeningen zoals depressies of angststoornissen. Ze lijken het dus moeilijker te hebben om hun emoties te reguleren. Het gedrag helpt hen bij negatieve emoties zoals verveling, spanning, angst en frustratie.

Meerdere mensen op het congres vertellen me dat ze voor het eerst aan het trekken of pulken gingen in een negatieve emotionele stemming. Angela Idnani begon haar wenkbrauwen en wimpers uit te trekken toen ze als puber was verhuisd. Ze voelde zich alleen en werd gepest op haar nieuwe school. Later stierf haar vader aan kanker. “Ik wist niet hoe ik ermee om moest gaan”, vertelt ze, en het haartrekken hielp. Pas jaren later klopte ze bij een psycholoog aan en slaagde ze er eindelijk in wat van die emoties te ontladen.

Haley O’Sullivan was twintig toen ze begon te pulken. Een jaar tevoren had ze een traumatische seksuele ervaring gehad. “Het begon met twee uur voor de spiegel: ik plukte ingegroeide haartjes uit mijn oksels of bikinilijn”, vertelt ze. Nadat ze jarenlang een zelfhulpgroep heeft geleid in Boston, is ze verhuisd naar New Hampshire, waar ze een nieuwe groep aan het oprichten is. Niet i­edereen met BFRB heeft een trauma meegemaakt, beklemtoont ze, maar bij haar was het haartrekken een noodsignaal. Het geeft haar een goed gevoel – al duurt dat meestal niet lang. “Achteraf denk ik: Jezus, wat heb ik nu weer aangericht!’

Dankzij therapie is O’Sullivan van haar posttraumatische stressstoornis en depressie verlost, maar haar BFRB blijkt moeilijker af te schudden. Therapeuten met die specifieke expertise zijn moeilijk te vinden, vertelt ze. Dat beaamt Marta Isibor, een promovendus uit Schotland. Toen Isibor, die zelf een excoriatiestoornis heeft, als bachelorstudent een onderzoek publiceerde over de aandoening, reisde ze het Verenigd Koninkrijk rond om haar conclusies voor te stellen op medische congressen. De meeste aanwezigen hadden nog nooit van BFRB gehoord, zegt ze. De weinige therapeuten die er wel mee bezig zijn, hebben lange wachtlijsten.

De behandeling met de meeste empirische onderbouwing is HRT, habit reversal training. Het is een vorm van cognitieve gedragstherapie die in de jaren 1970 is ontwikkeld om tics af te leren. De patiënt leert zich bewust te worden in welke omstandigheden het gedrag optreedt, en leert het te vervangen door een tegenbeweging – een beweging die hij niet tegelijk met het ongewenste gedrag kan uitvoeren. Pulkers maken bijvoorbeeld een vuist of spelen met een stressbal. In sommige experimenten bracht dat op korte termijn beterschap bij ruim de helft van de volwassenen met trichotillomanie. Maar op langere termijn blijkt het niet voor iedereen makkelijk vol te houden.

In een recent onderzoek heeft psycholoog Omar Rahman die training toegepast bij kinderen met trichotillomanie. Het doel van de therapie, vertelt hij, is de hersenen de kans te geven om vertrouwd te raken met de drang. Die kun je dan negeren of invullen met een ander gedrag. Zijn experiment was veelbelovend, maar Rahman is er door de jaren heen van overtuigd geraakt dat de sleutel ligt bij het bedwingen van die drang. Als dat niet lukt, haalt HRT misschien niet veel uit.

Onderzoekers en psychologen proberen de training aan te vullen met methoden zoals mindfulness, die helpen om negatieve emoties, waarnemingen en impulsen te erkennen zonder toe te geven aan het schadelijke gedrag. Met het Comprehensive Model for Behavioral Treatment (ComB) heeft psycholoog Charles Mansueto in 1997 een omvattend kader ontwikkeld dat artsen daarbij kan helpen. Het is een stappenplan waarin eerst wordt nagegaan wat de triggers zijn voor het gedrag: gedachten, gevoelens, zintuiglijke waarnemingen, specifieke lichaamsbewegingen of de omgeving. Op basis daarvan kan een behandeling op maat worden ontworpen. Mansueto en zijn collega’s stellen de methode momenteel op de proef in een wetenschappelijk experiment.

In afwachting van doeltreffende behandelingen zijn organisaties zoals TLC een godsgeschenk voor mensen met BFRB, al kan het voor nieuwkomers confronterend zijn. Een moeder vertelde me hoe overweldigd ze zich voelde toen ze voor het eerst kwam. “Ik heb veel gehuild”, zegt ze. “Je komt ernaartoe met het idee dat je alles gaat oplossen, en dan besef je wat voor een lange weg je af te leggen hebt.”

Kunnen we de aandoening dan niet beter aanvaarden, in plaats van ertegen te vechten? Voor Gessie was dat in elk geval een verademing. Door anderen te ontmoeten die met dezelfde problemen worstelen, heeft ze leren inzien dat ze meer is dan haar trichotillomanie. Ze trekt nog steeds haar haren uit, maar “het beheerst mijn leven niet meer”, vertelt ze. Na haar eerste conferentie deelde ze haar verhaal op sociale media. Van overal ter wereld stroomden de reacties binnen. Mensen stelden haar vragen en spraken haar moed in. “Ik ben zo dankbaar voor deze reis”, zegt ze. “Deze vrienden zijn zoveel beter dan haar op mijn hoofd hebben.”

Voor veel mensen met een BFRB is het onhaalbaar om helemaal te kappen met het gedrag. Die ambitie is gedoemd te mislukken, en leidt alleen maar tot zelfkritiek en frustratie. Toch vertelde een vrouw me e­nthousiast over haar ervaringen met Hair Pullers Anonymous, een soort AA voor trichotillomanielijders. Drie maanden geleden is ze voor het eerst naar een bijeenkomst gegaan. “Ik trek zoveel minder vaak, je zou het haast niet geloven.” Ze heeft een ‘peter’ die ze kan bellen als ze de drang voelt opkomen, en ze werkt aan zelfzorg, iets waar TLC op hamert. “Misschien doe ik het daarom zo goed”, zegt ze, “omdat ik al die dingen combineer.”

Ik ga op de conferentie nog naar een laatste sessie: ‘Prachtig sterk in onze schoenen’. Een twintigtal kinderen zit in een halve cirkel te wachten wanneer Christina Pearson binnenkomt, met een roze hoedje op haar hoofd. “Ik ben net zoals jullie, en ik ben als eerste met TLC begonnen”, vertelt ze. In 2013 heeft ze de organisatie verlaten om de Heart and Soul Academy op te richten. Ze gaat de cirkel rond, en vraagt elk kind wat het leukste was aan de conferentie. “Vrienden maken”, klinkt het vaak, en “Alles”.Pearson geeft een lint aan het kind op de laatste stoel, en vraagt haar om het ene eind vast te houden en het andere door te geven. “Voel het lint in je handen. Het is verbonden met elk van jullie.” Zo leidt ze ons het zaaltje uit. “Dit is jullie wereld”, zegt ze. Met onze vingers om het lint stappen we de lobby van het hotel door. Buiten wacht ons een fantastisch zicht op de baai van San Francisco. Ik sta tussen kinderen met hoeden, met kale hoofden.

Pearson draait zich naar ons om, en vraagt ons om de grond onder onze voeten te voelen. Dan vraagt ze ons om ons lichaam te wiegen. “Doe je ogen dicht. Wat ruik je? Wat hoor je?” Dit soort oefening kun je op elk moment van de dag doen, vertelt ze: kleine stapjes in de richting van mindfulness.

Wanneer we terug in het zaaltje zijn, deelt Pearson vilten driehoekjes uit. Ze vraagt de kinderen op te schrijven wat ze leuk vinden aan zichzelf. “Medeleven”, zegt iemand. “Weet je waarom we zo meeleven met anderen?”, vraagt Pearson. “Omdat we weten hoe het voelt om pijn te hebben, om anders te zijn. En we zien het als iemand anders zich ook zo voelt.”

De kinderen lijmen hartjes, glitters en linten op hun wimpel. “Moedig”, zegt iemand anders. “Weet je hoe het zit met moedig zijn?”, zegt Pearson. “Het betekent niet dat je niet bang bent. Het betekent dat je er desondanks toch voor gaat.”

In het kader van de 10-daagse van de Geestelijke Gezondheid verschijnt er vanaf dinsdag 1 oktober iedere dag een artikel over (de behandeling van) een psychische stoornis.

Lees ook de getuigenis van Menno (52), die vertelt over zijn obsessief-compulsieve stoornis (OCS).