Het zit in mijn genen, dus ik kan er niks aan doen. Of: dit is een gevolg van omgevingsfactoren, dus dat kunnen we veranderen. Dat denkbeeld is fout, argumenteert bio-ethicus Kristien Hens. De vraag of iets nature of nurture is, is niet zinvol.
Of iets komt door onze genen of onze omgeving, ook wel bekend als nature of nurture, is een intrigerende vraag. Ze is niet alleen interessant voor wetenschappers, maar heeft ook gevolgen voor ethiek, juridische kwesties en beleid. We neigen immers automatisch naar het idee dat nature en genen verwijzen naar iets wat onveranderlijk is. Nurture en omgeving associëren we dan weer meer met veranderlijkheid en aanpasbaarheid. Zeg je dat iemand genetisch voorbestemd is om agressief te zijn, dan suggereer je dat die persoon weinig controle heeft over z’n gedrag, en dat vroeg ingrijpen nodig is om dat gedrag onder controle te houden. Denk je dat muzikaal talent vooral afhangt van nurture of omgeving, dan lijkt het logisch om je kinderen vroeg bloot te stellen aan klassieke muziek als je wil dat ze een muzikale carrière nastreven. De nature-nurture-vraag heeft dus ook gevolgen voor wat we denken te moeten doen.
Ik wil echter argumenteren dat de vraag of iets te wijten is aan nature of nurture eigenlijk niet zo zinvol is. Ethische kwesties die hierop gebaseerd zijn, berusten op een verkeerde veronderstelling. Ethici moeten zich richten op het stellen van de juiste vragen en het omarmen van complexiteit.
Genen en omgeving werken samen
Op 22 september overleed de Amerikaanse historica en wetenschapsfilosoof Evelyn Fox Keller. Ze staat vooral bekend om haar gedachtegoed over gender en haar inbreng in de nature-nurture-discussie. In haar werk The Mirage of a Space between Nature and Nurture legt ze uit dat de huidige discussies over de rol van genen versus omgevingsfactoren bij het ontstaan van persoonlijke kenmerken of ziekten, vaak verwarrend zijn. Concepten worden vaak door elkaar gehaald, stelt ze, zowel in wetenschappelijke als in populaire artikelen. Denk aan een gen als ‘verschilmaker’ of een gen als ‘oorzaak’. De genetica helpt ons vooral te begrijpen hoe een gen deel kan uitmaken van de verklaring voor een bepaalde eigenschap of ziekte. Maar een gen ‘veroorzaakt’ een bepaalde eigenschap of ziekte nooit op zichzelf. Het is niet te vergelijken met een gerichte trap die een voetbal in beweging zet.
'Of iets komt door onze genen of onze omgeving is niet alleen interessant voor wetenschappers, maar heeft ook gevolgen voor ethiek, juridische kwesties en beleid'
In de medische genetica gaat men vaak vergelijkend te werk. Men vergelijkt een groep mensen met een ziekte met een groep mensen zonder die ziekte. De zoektocht naar een ‘verschilmaker’ staat centraal. Die kan bestaan uit mutaties in genen of chromosomale afwijkingen die correleren met de ontwikkeling van bepaalde ziekten, zoals de ziekte van Huntington, mucoviscidose en neurofibromatose. Bij deze ziekten ligt telkens één gen aan de basis.
Eind twintigste eeuw hoopten wetenschappers dat dat principe – foutje in gen veroorzaakt ziekte – ook zou gelden voor tal van andere aandoeningen. Inmiddels is één ding duidelijk geworden: voor verreweg de meeste ziekten en karaktereigenschappen is de realiteit veel complexer. Het draait niet simpelweg om het vinden van één specifiek gen, of zelfs maar om het vinden van een gen dat samenwerkt met omgevingsfactoren. Eigenschappen ontwikkelen zich in een dynamisch proces, waarbij verschillende factoren verweven raken tot een bijna onontwarbaar complex geheel.
Een populatie is geen individu
Een ander misverstand heeft te maken met de methoden die worden gebruikt om te bepalen of genen een rol spelen bij bepaalde ziektes of eigenschappen. Deze methoden omvatten statistische analyses en het concept van overerfbaarheid. Onderzoekers bestuderen bevolkingsgroepen en proberen te berekenen hoeveel procent van een bepaald kenmerk je kunt toeschrijven aan genen en hoeveel aan omgeving – of aan de interactie tussen genen en omgeving.
Deze statistische resultaten zeggen echter weinig over hoe een specifiek kenmerk zich in een individu heeft ontwikkeld. Als een studie suggereert dat pestgedrag in een bepaalde populatie statistisch een hoog percentage overerfbaarheid heeft, betekent dat niet automatisch dat er een gen voor pesten is ontdekt, noch dat pestgedrag ingebakken zit in iemands aard. Het kan zelfs zo zijn dat in een andere populatie de verhouding tussen genen en omgeving anders is.
Met andere woorden: genetische onderzoeken en overerfbaarheidsstudies bieden inzicht op populatieniveau, maar vertalen zich niet altijd rechtstreeks naar individuele kenmerken of gedragingen. Als we de complexe interactie tussen genen en omgeving willen begrijpen, moeten we ook weten wat er op moleculair niveau in de cel gebeurt.
Een complex systeem
De media brengen bijna wekelijks berichten over de ontdekking van genen die geassocieerd worden met zaken als autisme of intelligentie. Het is verleidelijk om te concluderen dat het nature-nurture-debat is beslecht. Maar zulke studies beweren niet dat een specifiek gen een bepaalde eigenschap veroorzaakt, noch geven ze inzicht in hoe genen en omgevingsfactoren samenwerken.
Keller benadrukt dat DNA een integraal onderdeel is van een uiterst complex en onderling verbonden systeem van interactieve elementen. In de biologieles hebben we dan wel geleerd dat een cel bestaat uit nucleair DNA met wat cytoplasma eromheen, maar de digitale weergave van Digizyme geeft een veel realistischer beeld (zie hieronder): het nucleair DNA is slechts een klein onderdeel van een uitermate complex systeem van eiwitten, mitochondriën en transcriptiefactoren.
Welk deel van het DNA wordt geactiveerd, hangt af van een complex samenspel van diverse factoren. Hoewel we deze factoren in de ruimste zin als omgevingsfactoren kunnen beschouwen, moeten we ons realiseren dat het begrip ‘omgeving’ uitgebreid en complex is. Gaat het om de omgeving binnen een cel? Binnen het lichaam? De onmiddellijke externe omgeving? Fysieke invloeden? Of wellicht zelfs culturele invloeden, zoals welke voeding we gewoonlijk eten? Steeds meer van deze factoren worden onderwerp van wetenschappelijk onderzoek.
Om de ontwikkeling van eigenschappen en ziektes volledig te begrijpen en daadwerkelijk oorzakelijke verbanden te identificeren, moeten we de ontwikkeling van een organisme bestuderen, niet alleen wat er in de genen staat. We moeten manieren vinden om al deze verschillende factoren in kaart te brengen en te begrijpen hoe ze met elkaar interageren. Dat vraagt om een heroverweging van wat wetenschap kan zijn, waarbij multidisciplinair onderzoek en complexe modellering mogelijk essentieel zijn om het volledige plaatje te zien.
De complexiteit van ontwikkeling is al lange tijd bekend, en het inzicht dat genen niet de enige bepalende factor zijn, is niet nieuw. Het probleem ligt vaak in de vereenvoudiging van deze complexe realiteit in populairwetenschappelijke teksten, die genen soms als de overheersende factor presenteren. Bovendien zijn kortlopende onderzoeksprojecten die zich richten op het vinden van één enkel ‘verschilmakend’ gen aantrekkelijk vanuit het perspectief van financiering. Veel wetenschappelijke financieringsmodellen belonen onderzoeksvoorstellen die in enkele jaren kunnen worden voltooid. Daardoor is er vaak gewoonweg niet genoeg tijd en geld voor de langdurige en complexe onderzoeksprocessen die nodig zijn om de volledige complexiteit van ontwikkeling en erfelijkheid te begrijpen.
Het is niet mijn schuld
Genen lijken soms een geruststellend of verontrustend antwoord te bieden. Mensen zijn vaak geïnteresseerd in de mogelijkheid om eigenschappen te veranderen of ze zijn bezorgd dat die al in hun persoonlijkheid zijn vastgelegd. Ik illustreer dat aan de hand van mijn eigen onderzoek naar de ethische en filosofische aspecten van autismewetenschap.
Decennialang was genetisch onderzoek een belangrijke focus in het autisme-onderzoek. Daar zijn meerdere redenen voor. Autisme komt vaak binnen families voor, wat suggereert dat genetische componenten een rol spelen. Daarnaast komt autisme vaak vroeg in de kindertijd tot uiting, wat doet vermoeden dat het aangeboren is. Bepaalde kenmerken van autisme blijken het hele leven te blijven bestaan, wat heeft bijgedragen aan het begrip van autisme als iets wat levenslang speelt.
Een andere belangrijke reden waarom genetisch onderzoek de voorkeur kreeg, heeft te maken met de overtuiging dat genen onveranderlijk zijn. In het verleden kregen ouders soms de schuld voor autisme bij hun kind – vooral als de moeder buitenshuis werkte. Dat leidde tot beschuldigingen en beschadigende opvattingen, of zelfs tot het voorstel om kinderen uit huis te plaatsen. De verschuiving van de focus naar genetische factoren heeft meegeholpen om af te rekenen met zulke opvattingen.
'Volgens wetenschapsfilosoof Ian Hacking is biologie ‘ontschuldigend’; biologische factoren, zoals genen, worden gezien als onveranderlijk en buiten onze controle'
Biologie is ‘ontschuldigend’, zegt wetenschapsfilosoof Ian Hacking. Dat illustreert het idee dat biologische factoren, zoals genen, worden gezien als onveranderlijk en buiten onze controle. Hoewel ‘ontschuldigend’ op het eerste gezicht negatief kan klinken, is er een positieve kant aan dit perspectief. Voor volwassenen kan een diagnose van autisme een opluchting zijn, juist omdat autisme sterk gelinkt wordt aan biologische en genetische factoren. Dat impliceert dat mensen met autisme ‘nu eenmaal zo zijn’ en zich niet hoeven aan te passen aan de verwachtingen van de meerderheid. Na jaren van moeilijkheden en het gevoel anders te zijn, biedt de diagnose van autisme de mogelijkheid om zichzelf te accepteren en te beseffen dat je niet hoeft te veranderen om aan de norm te voldoen.
Ook in het algemeen lijken mensen genen en biologie te gebruiken om bepaalde aspecten van hun identiteit te verankeren. Het idee dat iets ‘in je genen zit’ dient als een mentale shortcut om te zeggen: ‘Dit is wie ik ben, en ik kan dit niet veranderen; dit is mijn identiteit’. Het biedt een gevoel van stabiliteit en continuïteit in onze zelfperceptie.
Genetische modificatie
Toch is het niet zonder gevaar om autisme of andere eigenschappen te zien als iets louter genetisch. Dat kan immers de indruk wekken dat mensen statisch zijn, zonder vrije wil of de mogelijkheid om bepaalde gedragingen aan te pakken.
Toegegeven, autistische mensen zullen misschien nooit niet-autistisch zijn. Maar op welke manier het autisme een rol speelt in verschillende levensfases is afhankelijk van heel veel contextuele factoren. Hoe je leven eruit zal zien, staat niet in steen gebeiteld.
Bovendien kan het idee ontstaan dat we met interventies als genetische modificatie van embryo’s bepaalde eigenschappen de wereld uit kunnen helpen, of dat we via prenatale diagnostiek op basis van genen kunnen beslissen of we een kind met bepaalde eigenschappen willen of niet. Voor duidelijk genetische ziektes met een zware impact op het leven kan dat zinvol zijn. Maar dat is veel minder het geval als het gaat over neurodiversiteit of karaktereigenschappen.
De ethische discussie ging lange tijd vooral over de wenselijkheid hiervan. Hoewel het interessant is om na te denken of een maatschappij zonder diversiteit wel wenselijk is, denk ik dat we ook moeten nadenken over het mensbeeld dat achter deze discussie zit, en of de uitgangspunten wel de juiste zijn.
Discussies over nature versus nurture hebben vaak de onveranderlijkheid van bepaalde eigenschappen als inzet. Zulke tweedelingen hebben inderdaad invloed op discussies over aard versus opvoeding, genen versus omgevingsfactoren en de onveranderlijkheid van bepaalde eigenschappen. Wanneer we genen beschouwen als deel van het complexe en onderling verbonden web van biologische- en omgevingsfactoren, kan de notie van hun onveranderlijkheid aan kracht verliezen.
Genen zijn geen geïsoleerde entiteiten die volledig losstaan van omgevingsinvloeden. Ze interageren op complexe wijze met andere genen, proteïnes, mitochondria, en epigenetische factoren. Genen zijn dus geen louter statische blauwdruk, maar eerder onderdeel van een dynamisch systeem. Bovendien kunnen omgevingsinvloeden heel divers zijn en zich uitstrekken van voeding en opvoeding tot fysieke en culturele factoren, en sommige daarvan zijn ook moeilijk aan te passen.
Omarm de complexiteit
Dat onderstreept het belang van een genuanceerdere kijk op nature versus nurture en het erkennen van de verwevenheid van genen en omgeving. Het kan ons helpen een dieper begrip te ontwikkelen van de complexiteit van menselijke ontwikkeling en eigenschappen, en hoe je die niet eenvoudigweg kunt reduceren tot een simpele tweedeling.
Maar sommige dingen ervaren we toch als onveranderlijk, zoals bepaalde persoonlijkheidskenmerken? Daar kan het gedachtegoed van de 20ste-eeuwse geneticus Conrad Waddington inspireren. Hij zag ontwikkeling als een landschap met valleien en bergen. Ontwikkeling kun je dan zien als een reusachtige knikker die door een vallei rolt. Die knikker volgt een bepaald pad, gevormd door het reliëf van het landschap. Kleine veranderingen zullen het pad van de knikker niet sterk veranderen: de ontwikkeling is gekanaliseerd.
Grote veranderingen wijzigen het pad wél. Het is plastisch, flexibel genoeg om zich te kunnen aanpassen. Deze eigenschappen – plasticiteit en kanalisatie – zijn niet elkaars tegengestelde, maar kunnen enkel samen bestaan. Ontwikkeling kan pas gekanaliseerd zijn als ze flexibel genoeg is om kleine veranderingen te weerstaan. Plasticiteit is pas mogelijk als er toch nog steeds wat sturing is, anders valt de vorm van het organisme helemaal uit elkaar. Je zou dit de ‘stroperigheid’ van ontwikkeling kunnen noemen: stroop is immers niet volledig rigide, maar ook niet volledig vormeloos.
Waddington bedacht dit concept oorspronkelijk om de differentiatie van cellen binnen een organisme te verklaren, maar we kunnen het ook toepassen op de ontwikkeling van een heel organisme. Sommige eigenschappen zijn meer gekanaliseerd dan andere, maar er is meestal wel flexibiliteit om te reageren op nieuwe omgevingen en invloeden. Bovendien kun je de uitkomst soms moeilijk voorspellen, gezien de invloed van de omgeving.
Het blijft interessant om individuele factoren zoals genen en omgevingsfactoren te bestuderen, maar daarbij moeten we in het achterhoofd houden dat het een onontwarbaar kluwen is. Dat wil zeggen dat we al te simpele verbanden tussen genen, omgeving, controle en verantwoordelijkheid in vraag moeten stellen. De georganiseerde rommeligheid van de cel weerspiegelt zich in de rommeligheid van ethiek en van het leven.
We moeten ons afvragen hoe we moeten omgaan met interventies en technologieën om genen te beheersen of eigenschappen te voorspellen. Maar ethici moeten ook nadenken over hoe we de complexiteit van het leven kunnen omarmen. En over hoe we leren leven met het idee dat niet alles voorspelbaar of controleerbaar is.