In deze blogpost omschrijft Jessica Rassart haar doctoraatsonderwerp dat zij in mei 2018 zal verdedigen. Ze focust zich op de rol van persoonlijkheid in het omgaan met een chronische ziekte.
Naar schatting wordt tot 20% van de volwassenen wereldwijd geconfronteerd met een chronische ziekte. De opkomst van deze nieuwe populatie brengt heel wat uitdagingen met zich mee voor de gezondheidssector, aangezien deze mensen een verhoogd risico hebben op tal van medische en psychosociale moeilijkheden. Vooral tijdens de tienerjaren en jongvolwassenheid kan de aanwezigheid van een chronische ziekte in de weg komen te staan van typische ontwikkelingstaken zoals het opbouwen van een eigen identiteit, het loskomen van ouders, het aangaan van hechte vriendschappen, het vinden van een partner en het zoeken van een job. Patiënten dienen daarbij steeds een evenwicht te zoeken tussen het zorgen voor hun ziekte en het leiden van een zo normaal mogelijk leven. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat jongeren met een chronische ziekte over het algemeen meer depressieve gevoelens ervaren dan gezonde leeftijdsgenoten. Bovendien boeken deze patiënten in de jongvolwassenheid gemiddeld gezien minder goede resultaten op vlak van studie- en jobuitkomsten. Er bestaan echter grote verschillen tussen patiënten in hoe zij met hun ziekte omgaan. Eén van de factoren die hierin een belangrijke rol kunnen spelen en waarop ik in mijn doctoraat heb gefocust, is de persoonlijkheid van de patiënt.
Chronische ziekte
Om de rol van persoonlijkheid te onderzoeken, verzamelden we gegevens bij twee chronische ziektes. Type 1 diabetes is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem zich richt tegen de bètacellen van de pancreas, met een ontregelde bloedsuikerspiegel tot gevolg. De behandeling van Type 1 diabetes bestaat onder meer uit het volgen van een dieet, het op regelmatige tijdstippen controleren van de bloedsuikerspiegel en het dagelijks inspuiten van insuline. Aangeboren hartaandoeningen – bestaande uit een breed spectrum aan eenvoudige, matige en complexe hartafwijkingen – zijn de meest voorkomende aangeboren aandoeningen. Ondanks deze verschillen in ernst, blijven alle patiënten gevoelig voor complicaties waardoor zij levenslang moeten worden opgevolgd. Naast deze medische uitdagingen, hebben patiënten het ook vaak moeilijk met de onzekerheid omtrent het verloop van hun aandoening, beperkingen op sportief vlak, en ziektegerelateerde symptomen (zoals cyanose, vermoeidheid en kortademigheid).
De rol van persoonlijkheid
Eén van de belangrijkste ontwikkelingstaken in de late adolescentie en jong-volwassenheid is het opbouwen van een volwassen zelfconcept. Persoonlijkheidstrekken worden meestal als de kern van iemands zelfconcept aanzien en beschrijven de meest fundamentele persoonlijkheidsverschillen tussen mensen. In mijn doctoraat gebruikten we het Big Five model dat iemands persoonlijkheid samengevat in vijf brede trekken: extraversie (d.i. de mate waarin men positieve gevoelens ervaart, energiek is en zich dominant opstelt in sociale interacties), vriendelijkheid (of de mate waarin men behulpzaam, aardig en empathisch is), zorgvuldigheid (wat kenmerken als zelfdiscipline, doelgerichtheid, organisatie, nauwgezetheid en verantwoordelijkheid omvat), neuroticisme (d.i. de mate waarin men angstig is, frequent negatieve gevoelens ervaart, onzeker en snel gefrustreerd is) en openheid (wat verwijst naar kenmerken als nieuwsgierigheid, leergierigheid, flexibiliteit en creativiteit). Deze trekken worden visueel voorgesteld in bovenstaande figuur.
Patiënten versus gezonde leeftijdsgenoten
Met dit doctoraat wilden we eerst en vooral nagaan in welke mate mensen met een chronische ziekte verschilden van gezonde leeftijdsgenoten op vlak van persoonlijkheid. Onderzoek heeft immers aangetoond dat tal van levensgebeurtenissen – zowel positief (bijv. het krijgen van een kind) als negatief (bijv. ziekte) – veranderingen kunnen teweegbrengen in iemands persoonlijkheid. In dit doctoraat vonden we dat zowel jongeren met een aangeboren hartaandoening als jongvolwassenen met Type 1 diabetes over het algemeen lager scoorden op extraversie dan hun leeftijdsgenoten. Deze bevinding kan mogelijks verklaard worden door het lager energieniveau van mensen met een chronische ziekte (aangezien energieniveau een belangrijk onderdeel is van de trek extraversie). Verder vonden we bij jongvolwassenen met Type 1 diabetes ook een hogere score voor neuroticisme. Met andere woorden, deze jongvolwassenen hadden gemiddeld gezien meer de neiging om negatieve gevoelens te ervaren en waren meer onzeker en pessimistisch. Deze bevinding is in lijn met voorgaand onderzoek waarin werd gevonden dat mensen met Type 1 diabetes meer risico lopen op het ontwikkelen van een depressie dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Samengevat vonden we slechts kleine persoonlijkheidsverschillen tussen jonge mensen met en zonder een chronische ziekte, al waren deze iets meer uitgesproken voor jongvolwassenen met Type 1 diabetes dan voor jongeren met een aangeboren hartaandoening.
Persoonlijkheid en aanpassing aan chronische ziekte
Verder wilden we nagaan in welke mate persoonlijkheid een rol speelt in het aanpassen aan chronische ziekte. In beide patiëntgroepen vonden we belangrijke associaties tussen persoonlijkheid en verscheidene aanpassingsmaten zoals depressieve gevoelens, eenzaamheid, kwaliteit van leven, gezondheidsstatus en therapietrouw (d.i. hoe goed patiënten hun behandelrichtlijnen volgen) – bovenop factoren zoals geslacht, leeftijd, ziekteduur en ziekte-ernst. Maar we vonden ook evidentie voor de omgekeerde relatie. Zo voorspelden depressieve gevoelens bijvoorbeeld ook een relatieve toename in neuroticisme één jaar later of voorspelde een minder goede therapietrouw een relatieve afname in zorgvuldigheid over tijd. Bepaalde persoonlijkheidstrekken kunnen patiënten dus niet enkel kwetsbaar maken voor aanpassingsmoeilijkheden; aanpassingsmoeilijkheden kunnen ook hun stempel drukken op de persoonlijkheid van patiënten.
Tussenliggende mechanismen
Tot slot wilden we met dit doctoraat meer inzicht krijgen in de factoren die de relatie tussen persoonlijkheid en aanpassing aan chronische ziekte deels zouden kunnen verklaren. In één van onze studies bij jongvolwassenen met Type 1 diabetes bleken ziektepercepties (d.i. hoe patiënten denken over hun ziekte) en coping (d.i. hoe patiënten omgaan met uitdagingen gerelateerd aan hun ziekte) belangrijke tussenliggende mechanismen in de relatie tussen persoonlijkheid en de mate van diabetes-gerelateerde stress. Zo percipieerden patiënten die hoger scoorden op de dimensie vriendelijkheid of lager op de dimensie neuroticisme relatief weinig gevolgen van hun ziekte. Hierdoor leken zij hun ziekte beter te kunnen integreren in hun zelfconcept, wat op zijn beurt samenhing met minder diabetes-gerelateerde stress. Patiënten met een lagere score op zorgvuldigheid en hogere score op neuroticisme maakten daarentegen meer gebruik van passieve, vermijdende copingstrategieën, wat dan weer samenhing met hogere niveaus van diabetes-gerelateerde stress. Voor neuroticisme werden deze verbanden deels verklaard door ziektepercepties: mensen met een hogere score op neuroticisme percipieerden meer gevolgen van hun ziekte en ervaarden minder persoonlijke controle over hun ziekte, wat op zijn beurt samenhing met meer passieve, vermijdende copingstrategieën.
Wat betekent dit voor de klinische praktijk?
Allereerst is het belangrijk dat zorgverleners steeds een goed beeld hebben van de persoon die voor hen zit: wie is die persoon, wat vindt deze persoon belangrijk in het leven, wat zijn zijn specifieke capaciteiten en noden? Het bevragen van het zelfconcept van patiënten (in gesprek of via een korte vragenlijst) biedt zorgverleners een context voor het begrijpen en interpreteren van de klachten die patiënten rapporteren. Daarnaast helpt het hen ook om een gepaste aanpak te vinden die het best aansluit bij wie de patiënt is als persoon. Verder is het belangrijk dat preventie- en interventieprogramma’s werken aan het versterken van het zelfconcept van jongeren en jongvolwassenen met een chronische ziekte, gezien de samenhang met belangrijke aanpassingsmaten. Hoewel persoonlijkheidstrekken doorgaans worden gedefinieerd als stabiel en relatief onveranderbaar, heeft recent onderzoek aangetoond dat ook persoonlijkheidstrekken kunnen worden veranderd met behulp van interventies. Meer onderzoek is echter nodig naar het aantal en het soort sessies dat nodig is om zulke veranderingen te bewerkstelligen.
Meer weten?
Rassart, J., Luyckx, K., Goossens, E., Apers, S., Klimstra, T., & Moons, P. (2013). Personality traits, quality of life, and perceived health in adolescents with congenital heart disease. Psychology & Health, 28, 319-335.
Rassart, J., Luyckx, K., Klimstra, T., Moons, P., & Weets, I. (2014). Personality and illness adaptation in adults with Type 1 diabetes: The intervening role of illness coping and perceptions. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 21, 41-55.
Dit artikel werd geschreven door Jessica Rassart, doctoraatsonderzoeker FWO aan KU Leuven. Dit blogbericht verschijnt ook op https://opgroeienblog.wordpress.com/.
Jessica Rassart studeerde in 2011 af als master in de Klinische en Gezondheidspsychologie. Momenteel werkt ze onder begeleiding van Prof. Koen Luyckx en Prof. Philip Moons aan een doctoraat aan de KU Leuven over de rol van persoonlijkheid, ziektepercepties en coping in de aanpassing aan chronische ziekte. In mei dit jaar zal Jessica haar doctoraat verdedigen.
