Niet elk kind wervelt door het leven. Voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen lijken doodgewone activiteiten vaak aartsmoeilijk. Door die kinderen vroeg te helpen, daalt het risico op bijkomende psychische problemen zoals een depressie of angststoornis op oudere leeftijd.
Alexander, een 4 jarige kleuter, wervelde mijn praktijk binnen verkleed als Superman. Hij geloofde dat zijn cape hem hielp om mee te spelen, te leren en op uitstap te gaan met familie. Deelnemen aan zo’n activiteiten was door zijn autisme niet altijd gemakkelijk, maar zijn cape gaf hem superkrachten om die barrières te overwinnen.
Stel je voor: Alexander mag en kan soms niet meespelen omdat hij anders is. Hij begrijpt de uitleg van de juf over optellen en aftellen minder vlot dan zijn klasgenootjes, maaltijd- en bedtijdroutines thuis verlopen soms moeizaam …Je snapt het plaatje wel: Alexander heeft moeite om deel te nemen aan doodgewone dagelijkse activiteiten en hoort er niet altijd bij. Nochtans is participeren en het verlangen om erbij te horen iets waar alle kinderen, ongeacht of ze anders zijn, zich elke dag mee bezighouden. De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) stelt participatie voorop als een graadmeter voor gezondheid en welzijn en een fundamenteel recht voor ieder kind.
Door deel te nemen aan alledaagse activiteiten, zoals ‘tikkertje verhoog’ spelen op de speelplaats, ontwikkelen kinderen cognitieve, zintuiglijke, motorische en sociale vaardigheden. Het is dé manier om vriendschappen te sluiten en hun eigen creativiteit en interesses te verkennen. Onderzoek toont unaniem aan dat deelnemen aan dat soort activiteiten (wat onderzoekers "participatie noemen") een invloed heeft op het leerproces, de onafhankelijkheid én de sociale integratie van alle kinderen.
Gaandeweg vormen kinderen zich - door te participeren - een zelfbeeld. Zo leren ze bijvoorbeeld van zichzelf in te zien of ze nu goed of niet goed tegen hun verlies kunnen, of ze een krak zijn in het oplossen van wiskunde oefeningen of net niet. Kunnen deelnemen aan dagdagelijkse activiteiten draagt ook bij aan hun levenskwaliteit.
Vroegtijdig ingrijpen is de boodschap
Zoals Alexander zijn er in België ruim 80.000 personen en elk jaar komen er ongeveer 850 bij. Dat zijn er zeven keer meer dan in 1996. Ongeveer de helft van hen kampt op latere leeftijd ook met aandacht-, motorische of psychische problemen, zoals een depressie of een angststoornis.
De gemiddelde leeftijd waarop kinderen een diagnose (en dus hulp) krijgen is 4,5 jaar voor autisme en 7 jaar voor ADHD, terwijl de meeste ouders voor de leeftijd van 2,5 jaar om hulp vragen
Vaak slaan ouders aan de alarmbel als hun kind ongeveer 2,5 jaar oud is. Het huidige probleem is dat de steeds toenemende vraag naar diagnostische afspraken, de maximumcapaciteit van de revalidatie centra ver overschrijdt. Veel kinderen staan meer dan een jaar op de wachtlijst, waardoor de diagnose en daarmee de start van behandeling vertraging oplopen. Dit knelpunt vertaalt zich in wachttijden tot dertien maanden van eerste zorg tot diagnose. Daardoor is de gemiddelde leeftijd waarop kinderen een diagnose (en dus hulp krijgen) 4,5 jaar voor autisme en 7 jaar voor ADHD, ondanks het feit dat de meerderheid van de ouders problemen signaleert voor de leeftijd van 2,5 jaar.
Niets doen is geen optie
We zien ook dat de druk op de gezondheidszorg stijgt naarmate kinderen met ontwikkelingsstoornissen ouder worden door het gebruik van aangepaste zorg, onderwijs als arbeidstrajectbegeleiding. Maar daar kunnen we verandering in brengen. Volgens onze Noorderburen kunnen we tot ongeveer 1,1 miljoen euro per persoon besparen als we vroegtijdig hulp kunnen bieden aan kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Het is dus heel belangrijk om er snel bij te zijn. Zo kunnen we de “juiste” zorg aan kinderen zoals Alexander en zijn gezin gegeven.
Kinderen zoals Alexander nemen minder vaak deel aan activiteiten in het dagelijks leven, zoals mee de tafel helpen opruimen, tikkertje spelen tijdens de speeltijd of blijven slapen bij vriendjes thuis. En als ze dan toch deelnemen, zijn ze vaak minder betrokken bij die activiteit. Dat is niet fijn en willen ze, samen met hun ouders, ook veranderen.
Jammer genoeg toonde ons onderzoek aan dat er heel wat barrières zijn die er voor zorgen dat kinderen als Alexander niet kunnen deelnemen. Niet weten hoe je moet meespelen, is bijvoorbeeld een barrière afkomstig van het Alexander zelf. De juf die voor de zoveelste keer roept ‘Alexander, let nu toch gewoon eens op’, is een voorbeeld van een barrière afkomstig uit de omgeving. Naarmate kinderen zoals Alexander ouder worden, worden participatiemoeilijkheden almaar duidelijker met een groter risico op bijkomende problemen - zoals depressie – tot gevolg.
Als participatie problemen onbehandeld blijven, stijgt het risico op bijkomende psychische problemen zoals een depressie naarmate kinderen ouder worden
Kinderen die bijvoorbeeld door een ongeval verlamd zijn en niet meer kunnen stappen, krijgen een rolstoel. Die rolstoel geeft andere kinderen een duidelijk signaal op de speelplaats. Tikkertje verhoog spelen zal voor dat kind moeilijker zijn. Vaak zie je dan allerlei taferelen ontstaan om dat kind toch te laten meespelen. Kinderen zoals Alexander hebben een “onzichtbare stoornis”. Je kan niet zien of iemand autisme of een aandacht stoornis heeft. Het onzichtbare maakt het dus moeilijker voor anderen om te zien waar ze kunnen helpen.
Ons onderzoek bracht in kaart welke (zowel zichtbare als onzichtbare) barrières jonge kinderen ondervinden. Om deze kinderen te helpen, lieten we hen zelf aan het woord om na te gaan wat ze wel en niet wilden. De jonge kinderen die deelnamen aan ons onderzoek, vertelden ons algauw hoe ze het zelf zagen en wat hun wensen waren. Ze gaven aan best tevreden te zijn over hun participatie zolang ze kunnen spelen, leren en familie uitstapjes maken, net zoals alle andere kinderen. Het geeft hen vriendschap, een competent gevoel en de ervaring erbij te horen.
Zo vertelden ze ons ook dat als ze bij activiteiten waarin ze niet konden deelnemen, ze nagingen of ze dit echt wilden of niet. Als ze zelf niet gemotiveerd waren, dan haakten ze af. Als ze wel wilden deelnemen, dan schakelden ze een hulplijn in. Meestal was dit de leerkracht of hun mama.
“Ik ga je iets vertellen. Ik heeft een geheim wapen, dat is mijn mama. Zij zorgt ervoor dat alles me lukt” Louis, 4 jaar
We bevroegen ook de ouders van kinderen als Alexander. Hun droom is dat iedereen in de maatschappij meer bewust is van het ‘anders zijn van hun kinderen’. Ouders verlangen dat wij meer begrip tonen voor de moeilijkheden die hun kinderen dag in dag uit ervaren. Bijvoorbeeld, Tikkertje verhoog spelen waarbij de spelregels tijdens het spel zelf veranderen, zonder dat dit vooraf is afgesproken, is bijzonder moeilijk voor Alexander. Omdat hij door zijn autisme niet zo snel kan schakelen in zijn denken, haakt hij af. Of in een drukke en lawaaierige refter zijn boterhammen met choco opeten, is niet evident voor Alexander. Zulke zaken overprikkelen Alexander.
Daarnaast wensen de ouders zorg op maat in plaats van ‘one size fits all’ benadering die ze nu krijgen. Ze ijveren ook voor meer mogelijkheden om samen met andere kinderen te spelen. Momenteel zijn maar weinig inclusieve spel- en vrije tijdsmogelijkheden voor hun kinderen aanwezig.
Anders gezegd, doordat autisme of aandachts- en motorische stoornissen onzichtbaar zijn, is het moeilijk om te zien waar deze kinderen mee worstelen. En dat zorgt dan voor onbegrip vanuit hun omgeving. Het is dus belangrijk dat iedereen, van de leerkrachten en scoutsleiders tot de vriendjes van Alexander, meer te weten komt over deze stoornissen. Die kennis kunnen ze dan gebruiken om activiteiten op school of in de jeugdbeweging aan te passen zodat Alexander wel kan meedoen.
Hoe kunnen hulpverleners kinderen zoals Alexander nog beter helpen?
Naast de ouders, bevroegen we ook de hulpverleners van de kinderen. Al snel werd duidelijk dat ouders, kinderen maar ook hulpverleners anders kijken naar ‘participatie’. Zoals je eerder kon lezen, zijn de jonge kinderen in ons onderzoek vaak nog tevreden over hun participatie. Volgens de ouders komt dit omdat de kinderen niet door hebben hoeveel moeite hun ouders hiervoor moeten doen. Dat maakt ouders angstig naar de toekomst toe omdat ze bang zijn dat naarmate hun kinderen ouder worden, ze hen minder kunnen helpen om wel te kunnen deelnemen aan die activiteiten die hun kinderen belangrijk vinden.
Hulpverleners geloven dan weer dat je op de onderliggende oorzaak moet werken. Hulpverleners focussen zich vooral op zaken zoals het verbeteren van aandacht en concentratiemogelijkheden van een kind met een aandachtsprobleem. Of het verbeteren van de sociale vaardigheden van een kind met autisme.
Willen we kinderen zoals Alexander zo goed mogelijk helpen, moeten we ieder zijn stem horen. Anders gezegd, hulpverleners moeten niet alleen zo goed mogelijk in kaart brengen hoe Alexander denkt en voelt over zijn participatie, maar ook de mening van zijn ouders, als de leerkrachten in kaart brengen. Op die manier wordt er SAMEN een plan van aanpak gemaakt.
Het huidige probleem ligt hem in het feit dat de hulp die hulpverleners bieden niet in de omgeving wordt aangeboden waar die nodig is. Met andere woorden, het zou zo veel beter en efficiënter zijn als hulpverleners op school of in de buurt of wijk waar die kinderen spelen of leren kunnen werken. Hulpverleners kunnen dan de leerkrachten, de vriendjes op school als de leiding in de jeugdbeweging mee helpen om die onzichtbare barrières (zoals een te luide refter) zichtbaar te maken en ze weg te werken (zoals Alexander een hoofdtelefoon geven). Jammer genoeg schieten tijd en geld hiervoor tekort.
Hulpverleners willen graag ‘in de context’ van kinderen werken
Op die manier heeft Alexander het gevoel er wel bij te horen, ook al is hij anders. Door net als in het geval van Alexander onzichtbare uitdagingen, zoals je boterhammen met choco in een veel te luide refter op te eten, zichtbaar te maken, verwijderen we barrières voor alle kinderen. Zijn boterhammen met choco in de klas opeten met een paar vriendjes, zou hem al heel wat helpen.
Mijn hoop is om samen met jou aan de slag te gaan zodat alle kinderen zich altijd superheld voelen, zelfs al hebben ze hun cape niet mee!
