Steeds meer jongeren ontwikkelen symptomen die lijken op de tics bij het syndroom van Gilles de la Tourette. Influencers en filmpjes op internet zouden de klachten triggeren en verspreiden.
In december 2020 merkt Lisa voor het eerst spiersamentrekkingen op in haar nek en kaken. Kort daarna begint ze ongecontroleerd losse lettergrepen en complete woorden te spuien. Tussen kerstmis en nieuwjaar worden haar klachten zo erg dat ze begin januari met spoed een MRI-onderzoek ondergaat. Die hersenscan levert helaas weinig op. Er wordt geen oorzaak voor haar stoornis gevonden. Lisa lijdt intussen sterk onder de klachten. “Ik voelde me vreselijk in mijn lichaam. Ik bewoog, ik praatte, ik vloekte en wist niet waar dat allemaal vandaan kwam”, vertelt ze.
In juni 2021 stelt een neuroloog de vermoedelijke diagnose syndroom van Gilles de la Tourette. Deze ontwikkelingsstoornis begint gewoonlijk al in de kinderjaren en manifesteert zich als vocale en motorische tics. Maar Lisa is op dat moment al vijfentwintig. Ze wil uitsluitsel en gaat op consult in een gespecialiseerd ziekenhuis voor bewegingsstoornissen. Wat daar gebeurt, ervaart ze als een sleutelmoment. “Dit is geen tourette, zeiden ze, maar een functionele stoornis.” Er is met andere woorden geen lichamelijke verklaring voor de klachten.
Tourette is een neuropsychiatrische stoornis die meestal al op lagereschoolleeftijd wordt opgemerkt. De ziekte is vernoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de La Tourette (1857-1904), die het fenomeen als eerste beschreef. Naar schatting een op de honderd kinderen ontwikkelt dergelijke symptomen. In de meeste gevallen zetten de klachten zich niet door op volwassen leeftijd, maar verdwijnen ze tijdens de puberteit. Typisch voor de stoornis zijn motorische en vocale tics: spontane, onwillekeurige bewegingen en het maken van geluiden. In het begin zijn de tics meestal eenvoudig: ongecontroleerde spierbewegingen in het gezicht, zoals knipperen met de ogen, de neus ophalen of grimassen maken, en geluiden zoals kuchen of de keel schrapen.
Mettertijd kunnen die evolueren tot complexere tics, zoals het imiteren van anderen, schokkerige arm- en rompbewegingen, het uitspreken van verschillende lettergrepen en het gebruik van obscene gebaren en scheldwoorden. Slechts een klein deel van de mensen met tourette vertoont dat laatste gedrag, dat ook copropraxie en coprolalie wordt genoemd.
Volgens de DSM-5, de actuele versie van het handboek voor psychische stoornissen, moeten er voor de diagnose minstens twee motorische en één vocale tic langer dan een jaar aanwezig zijn. Bovendien moeten de symptomen begonnen zijn voor de achttiende verjaardag en mag er geen andere medisch verklaarbare oorzaak zijn, zoals een andere ziekte of medicatie.
Coronapandemie
Zowat een derde van de klachten waarmee mensen naar een neuroloog stappen, blijkt te wijten aan functionele stoornissen. De symptomen kunnen uiteenlopen. Naast verlammingsverschijnselen, waarnemingsstoornissen, duizeligheid en stuiptrekkingen kan de aandoening zich ook uiten in de vorm van tics of bewegingen die daarop lijken. Normaal gezien komen tic-achtige bewegingen maar bij een klein deel van de patiënten voor. Maar aan het begin van de coronapandemie doken ze plots veel vaker op. De afgelopen maanden zagen neurologische klinieken en specialisten heel wat jongeren met klachten over onwillekeurige spiersamentrekkingen en klankuitingen.
Experts maken zich zorgen over deze evolutie. Sommigen waarschuwen voor een golf van tourette-achtige functionele bewegingsstoornissen. Ze verwijzen daarbij naar een factor die veel patiënten met elkaar gemeen hebben: voor hun klachten begonnen, hadden ze naar internetfilmpjes gekeken van mensen die verrassend soortgelijke symptomen vertoonden als de klachten die zij vervolgens zelf ontwikkelden. Raakten ze via deze sociale media ‘besmet’?
Onweer in je hoofd
Dat is althans de stelling die onder meer neuroloog-psychiater Kirsten Müller-Vahl (Medizinische Hochschule Hannover) oppert in een artikel dat in augustus 2021 verscheen. Ze waarschuwt voor een mogelijke verspreiding van de ziekte via het internet en beschrijft het syndroom als eerste geval van een mass social-media induced illness, een massa-epidemie of massahysterie die zich via de sociale media verspreidt. De term is afgeleid van mass psychogenic illness, een term die wijst op functionele stoornissen die van persoon tot persoon worden overgedragen.
De term ‘psychogeen’ is echter misleidend, zegt specialist functionele stoornissen Selma Aybek (Universität Bern). Psychologische factoren spelen bij deze aandoening weliswaar een belangrijke rol, “maar we beschouwen ze vandaag als risicofactoren, niet als oorzaak”, stelt ze. Intussen is duidelijk geworden dat de klachten ontstaan doordat er iets misloopt in de hersenen.
Gewoonlijk zijn uitbraken van zo’n massafenomeen heel plaatselijk: de ziekte verspreidt zich binnen een sociale groep waarvan de leden rechtstreeks contact met elkaar hebben, ongeveer zoals dat bij een virusinfectie gaat. In dit geval lijkt dat anders te verlopen. De patiënten kennen elkaar niet persoonlijk en leven op grote afstand van elkaar.
Neuropsychiater Alexander Münchau heeft meerdere patiënten onderzocht. Hij staat aan het hoofd van het instituut voor onderzoek naar motorische systemen (Universität zu Lübeck, Duitsland). Aanvankelijk vroeg hij niet eens naar hun mediagebruik. Maar op een bepaald moment merkte zijn team een analogie op met Jan Zimmermann, een populaire youtuber in het Duitse taalgebied. Op het kanaal ‘Gewitter im Kopf’ (‘onweer in je hoofd’), dat hij samen met zijn vriend Tim Lehmann runt, staat zijn tourette-stoornis centraal. Münchau herkent de tics en klankuitingen van deze youtuber in zijn patiënten. “Zelfs het timbre van hun stem is soms een echo van Zimmermann”, zegt hij.
Grensoverschrijdend gedrag
Op het eerste gezicht lijken de symptomen inderdaad sterk op die van mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Toch zijn er duidelijke verschillen. Münchau vergeleek dertien jongeren die video’s hadden bekeken en vervolgens klachten hadden ontwikkeld met dertien leeftijdgenoten die als kind al de diagnose tourette kregen. In die laatste groep overheersten slechts enkele eenvoudige tics, terwijl de onwillekeurige spiercontracties van de jongeren met een functionele stoornis complex en divers waren.
“Ik bewoog, ik praatte, ik vloekte, maar waar dat vandaan kwam, wist ik niet”
Ze maakten schokkende bewegingen met hun armen en bovenlichaam, en stootten volledige woorden of woordenreeksen uit die soms perfect pasten bij de context van een specifieke situatie. Bovendien waren zij ook wat ouder dan de tourette-patiënten op het moment van hun diagnose. Verder hadden hun klachten plotseling de kop op gestoken, terwijl ze zich bij tourette doorgaans geleidelijk aan ontwikkelen.
Echolalie en echopraxie - het imiteren van woorden en bewegingen - komen bij beide groepen patiënten voor, net als ongecontroleerd vloeken en obscene gebaren. Bij mensen met tourette zijn deze symptomen doorgaans wat milder, stelt Münchau. Zijn team noteerde vaker ongeoorloofd en grensoverschrijdend gedrag bij patiënten met een functionele tic. Alles bij elkaar kampten zij niet alleen met hevigere, maar ook met meer klachten. “Ze ondervinden meer hinder en beperkingen in hun dagelijks leven.”
Verlamd
Lisa heeft aan den lijve ondervonden hoe ernstig een functionele stoornis kan zijn. Sinds ze aan tics lijdt, is haar leven “zo goed als waardeloos”. In het najaar van 2020 begon ze te studeren. Maar op dit moment kan ze die opleiding ternauwernood verderzetten. “Ik ben eigenlijk niet meer in staat om te studeren”, zegt ze.
Haar klachten komen in golven. Intussen horen er nu zelfs krampaanvallen en verlammingen bij. Vooral de onvoorspelbaarheid vindt ze stresserend. “Als ik morgen wakker word, kan het zijn dat ik redelijk productief kan zijn. Maar het kan evengoed dat ik mijn benen een tijd niet zal kunnen bewegen.”
Voor Lisa is ‘Gewitter im Kopf’ een begrip. “Ik zit veel op YouTube, dan kun je niet om dit kanaal heen”, zegt ze. Toch heeft ze die video’s niet actief opgezocht. “Bij mij verschenen de eerste symptomen al voor ik iets in die zin had bekeken.” Ook andere patiënten van Münchau geven aan dat ze niet naar deze filmpjes hadden gekeken. Toch kwamen de meesten daar op een bepaald moment wel mee in contact, zegt hij.
Verhoogde waakzaamheid
Münchaus proefpersonen leden ofwel aan deze functionele stoornis ofwel aan tourette. De dagelijkse realiteit is vaak complexer. Beide aandoeningen kunnen ook tegelijk optreden. Münchau schat dat ongeveer de helft van de mensen met functionele klachten ook last heeft van klassieke tics. “Misschien zelfs nog meer”, zegt hij. “Het is goed mogelijk dat een meerderheid van de mensen die deze stoornis krijgt als kind ook al tics had, maar dan zonder dat dat is opgevallen.”
Vermoedelijk zijn mensen met tourette gevoelig voor functionele tics, merkt Münchau op. Het gebeurt heel vaak dat ze tics van elkaar oppikken. Ook mensen met andere bewegingsstoornissen lopen meer risico om functionele klachten te ontwikkelen.
Iets soortgelijks zien we bij andere ziekten. “Dit verschijnsel kennen we goed bij epilepsie. Patiënten kunnen zowel klassieke epileptische insulten hebben als niet-epileptische aanvallen”, legt Aybek uit. De functionele symptomen lijken daarbij vaak op wat het brein al kent.
Dat is niet zo verrassend. Alles wat we meemaken, laat sporen na in de hersenen. Zo ontwikkelt ons brein ‘sjablonen’ voor ziekten, die telkens weer aangepast en uitgebreid worden. Experts gaan ervan uit dat functionele neurologische stoornissen teruggrijpen naar zulke sjablonen. De ziekte ontstaat doordat een of meer triggers een verkeerde reactie ontketenen. “De hersenen imiteren dan wat ze in zekere zin al kennen”, zegt Aybek.
Bij functionele stoornissen helpt psychotherapie, terwijl tourette-medicatie schadelijk kan zijn
Vermoedelijk ontstaan de klachten door een verkeerde interpretatie van lichamelijke signalen. Die schommelen altijd wel wat, vaak zonder dat we ons daarvan bewust zijn. Als we ziektesymptomen bij andere mensen zien, kan dat onze hersenen in een vorm van verhoogde waakzaamheid brengen. Onbewust scannen we ons lichaam op soortgelijke symptomen. Dat zou ertoe kunnen leiden dat ons brein bepaalde signalen anders gaat interpreteren. Als bijvoorbeeld heel wat vrienden en kennissen met griep in bed liggen, zullen we een lichte kriebel in de keel of beginnende hoofdpijn sneller als symptoom van een griepinfectie interpreteren dan als iedereen rondom ons kerngezond is.
Stress en angst
Müller-Vahl behandelde haar eerste patiënt met deze stoornis in juni 2019. Al begin 2020 waarschuwden zij en Münchau in een rapport voor een toename van tourette-achtige functionele symptomen. Kort daarna nam het aantal gevallen duidelijk toe, en niet alleen in Duitsland. Ook in andere delen van de wereld zagen neurologen jonge mensen met soortgelijke klachten.
Tamara Pringsheim (University of Calgary in Canada) beschreef het fenomeen in meerdere Engelstalige landen. Voor 2020 kwamen functionele stoornissen bij ongeveer een tot vijf procent van de patiënten in gespecialiseerde tic- of tourette-centra voor in Calgary, Sydney (Australië), Londen, Cincinnati en Los Angeles (Verenigde Staten). Tussen januari en juni 2021 steeg dat aandeel tot 20 à 35 procent. In deze landen behandelen specialisten vooral meisjes en jonge vrouwen, terwijl het in Duitsland om iets meer mannelijke dan vrouwelijke patiënten gaat. Ook het internationale team ziet een verband met video’s op sociale media. De symptomen in de Engelstalige landen leken vooral op die van enkele influencers op TikTok. Dat melden ook experts uit het team van Tammy Hedderly (Evelina London Children’s Hospital): 26 van hun 34 patiënten hadden aangegeven dat ze filmpjes van mensen met soortgelijke symptomen hadden bekeken.
Een groot deel van hen, schrijven de experts, lijdt tegelijk aan een depressie of een angststoornis. Alexander Münchau bevestigt dat dit ook geldt voor veel van zijn patiënten met functionele tics. Selma Aybek benadrukt dat psychische problemen zoals mishandeling, trauma’s en stress het ontstaan van de ziekte in de hand kunnen werken.
De patiënten vertoonden soortgelijke klachten als die van influencers in populaire filmpjes waar ze naar hadden gekeken
Lisa is niet depressief of bovengemiddeld angstig, maar zegt wel dat ze erfelijk belast is. Dat maakt haar mogelijk kwetsbaarder, denkt ze. “Ik kan begrijpen dat mijn lichaam bij stress naar functionele symptomen ‘grijpt’ om dat allemaal op een of andere manier te verwerken”, zegt ze. De eerste klachten verschenen bij haar tijdens een proefperiode voor een baan waar zij zich helemaal niet goed bij voelde.
De experts vermoeden dat ook covid-19 een rol speelt bij het toenemende aantal patiënten. Zo stelt Tamara Pringsheim dat jongeren door de pandemie sterker zijn blootgesteld aan psychosociale stressfactoren. Een deel van de patiënten vermeldde familiale problemen, die mogelijk prangender werden door de lockdowns. Daarnaast kan het thuisonderwijs voor meer stress hebben gezorgd, vermoedt Pringsheim. Ook het sociale isolement is een mogelijke factor. Het sociale leven verplaatste zich naar een virtuele ruimte. Het gebruik van sociale media nam toe, en daarmee ook het contact met problematische video’s.
Psychotherapie
Het syndroom van Gilles de la Tourette is niet te genezen. Soms verdwijnen de tics vanzelf in de loop van de puberteit. Als ze langer aanhouden, kunnen ze wel behandeld worden en verminderen.
Bij functionele klachten is de situatie anders. “Eigenlijk is de diagnose functionele stoornis goed nieuws”, zegt Münchau. “Als het lukt om snel met een behandeling te beginnen, kunnen de symptomen volledig verdwijnen.”
Als je tenminste de juiste diagnose krijgt. Want voor artsen is het onderscheid tussen tourette en functionele stoornis soms moeilijk te maken. Een goede behandeling pakt de oorsprong van de symptomen aan. Bij functionele stoornissen helpt psychotherapie, terwijl de medicatie (neuroleptica) die soms bij tourette wordt gebruikt vaker schadelijk dan nuttig is bij functionele klachten. Een verkeerde diagnose zou artsen ook kunnen verleiden tot invasieve ingrepen, zoals diepe hersenstimulatie. Bij tourette-patiënten met ernstige klachten bij wie medicatie niet goed werkt, kan die methode overwogen worden. Maar ze is totaal ongeschikt voor mensen met overwegend functionele klachten.
Functionele stoornissen kunnen dus goed behandeld worden met psychotherapie. Meestal wordt cognitieve gedragstherapie ingezet. Volgens Aybek kan dat patiënten helpen om triggers te identificeren, copingstrategieën in te oefenen en stress te verwerken. Als er tegelijk een angststoornis of depressie op de voorgrond staat, moet de therapie ook op die aandoening ingaan.
Juiste omgang met patiënten
Ook de omgang van de arts of therapeut met zijn of haar patiënt maakt een verschil. “Je moet op een authentieke en empathische manier aan een patiënt meedelen wat er aan de hand is”, vat Münchau samen. Selma Aybek vult aan: “Bij de diagnose is het essentieel om de ziektemechanismen uit te leggen.” Alleen al die informatie kan de klachten verbeteren.
Verder hebben patiënten genegenheid en begrip nodig. Denigrerende opmerkingen of het bagatelliseren van hun problemen heeft een negatieve impact op het ziekteverloop. “Met je houding bepaal je zowat de helft van de behandeling”, gelooft Münchau.
Naast psychotherapie hebben mensen met functionele bewegingsstoornissen nog een andere behandelingsoptie: fysiotherapie werkt soms ook goed. “Het kan helpen om de signalen van lichaam en hersenen weer op elkaar af te stemmen en bewegingen opnieuw te trainen”, zegt Aybek.
Lisa is van plan om dit soort fysiotherapie te volgen. Haar werd ook gedragstherapie aangeraden, maar daar moet ze nog even mee wachten. Ze is al in behandeling voor andere problemen. Samen met haar therapeut wil ze de oorsprong van haar functionele klachten aanpakken. Ze wil zich ook inzetten voor andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten. “Het leed is groot. Wij hebben hulp nodig in plaats van veroordeling”, stelt ze. Ze zou ook graag meer onderzoek zien naar het ontstaan van de aandoening. Sociale media beschouwt ze vooral als versterkende factor, dus niet als enige oorzaak van de klachten.
Aybek heeft dezelfde mening. “De filmpjes zijn misschien maar een van de vele triggers. Waarschijnlijk spelen verschillende factoren een rol bij deze ziekte.” Toch wijst ze op de gevaren van sociale media. Hoe meer jongeren zich met influencers identificeren, hoe groter het risico dat ze zich door hen laten beïnvloeden. Er zijn intussen enkele populaire kanalen waarin mensen over hun tourette-aandoening spreken. Aybek maant aan tot voorzichtigheid. “Je krijgt geen totaalbeeld. Je kent hun ziektegeschiedenis niet en weet ook niet welke medicatie ze nemen.”
Ook neuropsychiater Münchau benadrukt: “Sociale media geven een vertekend beeld.” Daarnaast twijfelt hij aan de goede bedoelingen van bepaalde influencers. Zij zouden de kanalen niet runnen om voorlichting te geven, maar om geld te verdienen. “Dat kan voor anderen bijzonder nadelige gevolgen hebben.”
