Vier tot vijf jaar. Zo lang duurt het gemiddeld voor vrouwen met endometriose de juiste diagnose krijgen. Huisartsen en gynaecologen denken niet altijd aan deze ziekte, terwijl toch een op de tien vrouwen ze zou hebben. ‘En vrouwen wordt te veel ingepeperd dat menstruatiepijn normaal is’, zegt gynaecoloog Carla Tomassetti.
Ik hoop dat we ooit endometriose zullen kunnen voorkomen, zegt Carla Tomassetti aan het eind van ons gesprek in het UZ Gasthuisberg in Leuven. ‘Ik heb twee dochters – ik zou niet graag hebben dat zij aan de ziekte lijden.’ Endometriose is een mysterieuze ziekte. We hebben net een uur gepraat en als er een ding duidelijk werd, is het wel dat er nog heel veel ònduidelijk is over deze aandoening, die zoveel vrouwen treft en gepaard gaat met pijn en onvruchtbaarheid.
Wat is endometriose precies?
‘Het is een aandoening waarbij cellen uit de baarmoeder zich verplaatsen en bijvoorbeeld in de buikholte terechtkomen. Tenminste, dat is de theorie die het meest aannemelijk lijkt, want er zijn nog andere theorieën over hoe endometriose ontstaat. Bijvoorbeeld dat het voor de geboorte gevormd wordt, of dat het om buikvliescellen gaat. In elk geval ruimt het lichaam die cellen niet op, maar gaan ze zich nestelen op de eierstokken, in de darmen, op de blaaswand. Daar gaan ze groeien en cystes vormen – de endometrioseletsels.’
En waarom doet dat pijn?
‘Goeie vraag. Daar is geen eenduidige verklaring voor, want de ene vrouw kan veel pijn hebben en de andere vrouw niet, terwijl ze toch een soortgelijk letsel hebben. Waarschijnlijk gaan de endometrioseletsels ontsteken en worden die zones daardoor gevoeliger voor pijn. Ook de zenuwen rond deze gebieden veranderen, waardoor de gevoeligheid voor pijn kan toenemen. Een pijnlijke menstruatie is typisch voor endometriosepatiënten.’
Wordt endometriose erger elke keer als je menstrueert?
‘De klachten steken vooral de kop op tijdens de menstruatie. Onder invloed van het hormoon progesteron zal op dat moment het baarmoederslijmvlies gaan afschilferen, bloeden, en uitgestoten worden. Dat is de menstruatie. Daarna zal het slijmvlies – het endometrium – weer dikker worden onder invloed van oestrogeen. Hetzelfde doet zich voor bij de endometriosecellen: ook die gaan bloeden, en vervolgens gaan de letsels groeien.
‘Ook bij vrouwen zonder kinderwens moeten we soms overgaan tot een operatie, omdat bijvoorbeeld de darm of de urineleider afgekneld worden’
Wat zijn, naast menstruatiepijn, nog symptomen van endometriose?
‘Als endometriose ingroeit in de wand van de darm kan dat darmklachten veroorzaken. Pijn bij stoelgang maken, diarree, constipatie … Die klachten worden vaak verward met het prikkelbaredarmsyndroom. Vaak krijgen vrouwen die diagnose, terwijl ze eigenlijk endometriose hebben.’
‘Als er letsels zijn ter hoogte van de blaas kun je blaasklachten krijgen, of bloed plassen. En als endometriose doorgroeit in de wand van de vagina kan dat veel pijn geven bij het vrijen. Een andere, minder frequente klacht is pijn in de borstholte, en ook een klaplong komt wel eens voor. Daarnaast is onvruchtbaarheid een belangrijk symptoom van endometriose.’
Is die onvruchtbaarheid een symptoom van endometriose of een gevolg ervan?
‘Allebei. Er zijn heel wat vrouwen die niet met pijn, maar met vruchtbaarheidsproblemen naar een arts trekken, waarna blijkt dat ze endometriose hebben. Tegelijk is het niet zo dat je altijd problemen zult hebben om zwanger te worden als je endometriose hebt. Een letsel kan de eileider stuk maken, er kunnen grote cystes in de eierstok zitten die de eicellen aantasten. En endometriose kan ook de innesteling in de baarmoeder verhinderen. Maar er zijn dus evengoed vrouwen met endometriose die op natuurlijke wijze kinderen krijgen.’
‘Een behandeling is niet altijd nodig. Er zijn vrouwen met endometriose die geen pijn hebben en geen vruchtbaarheidsproblemen hebben’
Wat zijn de gangbare behandelingen?
‘Daarvoor kijken we eerst naar het grootste probleem van de vrouw die voor ons zit. Heeft ze vooral pijn? Heeft ze een actieve kinderwens? In het eerste geval kun je pijnstillers nemen – ontstekingsremmers helpen het best – in combinatie met de anticonceptiepil. Die onderdrukt de cyclus. Als je zwanger wilt worden, kun je uiteraard de pil niet nemen. Dan is vaak een operatie nodig, om het endometrioseweefsel te verwijderen, soms in combinatie met een vruchtbaarheidsbehandeling. Ook bij vrouwen zonder kinderwens moeten we soms overgaan tot een operatie, omdat bijvoorbeeld de darm of de urineleider afgekneld worden.’
Een groep patiënten heeft een oproep opgesteld, waarin onder meer staat dat niet bewezen is dat de pil zou helpen. De endometriose zou zelfs soms verder blijven groeien.
‘Als je het wetenschappelijk onderzoek erop naslaat, blijkt dat met de pil het aantal endometrioseletsels bij sommige patiënten vermindert, bij andere blijft het stabiel en bij een derde groep neemt het helaas toe. De pil biedt dus geen honderd procent bescherming. Bij vrouwen die geopereerd zijn, waarbij alle letsels zijn weggenomen, zie je wel dat de pil het risico vermindert dat de ziekte terugkeert.’
Er bestaan ook endometriosediëten. Is er wetenschappelijk bewijs dat die werken?
‘Ik heb patiënten die zo’n dieet volgen, waarbij ze voeding vermijden met oestrogeenachtige stoffen, zoals rood vlees en soja. Er zijn aanwijzingen dat dat zou kunnen helpen, maar om dat echt met zekerheid te kunnen zeggen, is meer grondig onderzoek nodig. Ik zal zelf geen dieet aanraden, al kijk ik wel soms met een patiënt hoe we via een aangepast voedingspatroon de darmklachten kunnen verminderen.’
Wat is de typische weg die endometriosepatiënten afleggen? Om de zoveel jaar een operatie?
‘Liefst niet. We voeren het liefst zo weinig mogelijk operaties uit. Veel vrouwen voelen zich goed met de pil. En als er toch een operatie nodig is, dan moet die grondig gebeuren en correct. We zien vaak dat operaties maar gedeeltelijk gebeuren en dat er letsels blijven zitten die verder kunnen groeien en voor pijn blijven zorgen.’
‘Een behandeling is niet altijd nodig. Er zijn vrouwen met endometriose die geen pijn hebben en geen vruchtbaarheidsproblemen hebben.’
Hoe komt het dat operaties vaak niet correct uitgevoerd worden?
‘De zorg voor endometriosepatiënten kan beter. Ik pleit voor een model als in Denemarken. Daar was er een wildgroei aan behandelingen, en die bleken niet allemaal even goed te werken. De overheid heeft er beslist om de endometriosezorg te centraliseren in enkele ziekenhuizen. Hoe meer ervaring je hebt met dit soort operaties, hoe vlotter het gaat en hoe minder complicaties er optreden. Zeker voor ernstige letsels waarbij de endometriose is doorgegroeid in de darm, de blaas of de longen. Die operaties zouden enkel in gespecialiseerde ziekenhuizen mogen gebeuren.’
‘We mogen niet accepteren dat meisjes niet kunnen functioneren als ze hun menstruatie hebben’
Veel vrouwen hebben al heel wat artsen gezien voor ze de juiste diagnose krijgen. Is endometriose nog te onbekend?
‘Te onbekend, en ook te weinig bevraagd. Er wordt vrouwen ook aangeleerd dat je vooral niet moet zeuren als je je menstruatie hebt. Dat het normaal is dat je buikpijn hebt. Maar ernstige pijn zou er niet bij mogen horen. We mogen niet accepteren dat meisjes niet kunnen functioneren als ze hun menstruatie hebben. Verder wordt endometriose misschien te weinig onderzocht als je bij een huisarts of gynaecoloog aanklopt. Artsen hebben er te weinig aandacht voor. Tussen het optreden van de eerste symptomen en de juiste diagnose zit in België vier à vijf jaar. Dat is veel te lang. Het betekent dat patiënten al die tijd niet de juiste behandeling krijgen. De vrouwen die bij mij op raadpleging komen, slepen vaak een rugzak en een lang verhaal met zich mee.’
Kunt u die pijn omschrijven? Als vrouw is het moeilijk om te weten wat normaal is en wat niet.
‘Abnormale pijn verhindert je om te doen wat je zou willen doen. Als je niet naar school kunt, niet kunt sporten, een afspraak met vrienden afzegt, niet kunt gaan werken omwille van de buikpijn. Of als je je moet volstoppen met pijnstillers om te kunnen functioneren.’
Hoe wordt endometriose eigenlijk vastgesteld?
‘De gouden standaard is nog altijd een kijkoperatie, waarbij je de letsels ziet. Maar daar komen we meer en meer van terug, nu echografie en MRI-scans beter en beter worden. Daarmee kun je de meest uitgebreide letsels ook zien. En misschien kan het in de toekomst met een bloedtest. Met een aantal collega’s doen ik onderzoek naar merkers in het bloed die wijzen op endometriose, waarmee je dus ook vrouwen met oppervlakkige letsels een diagnose zou kunnen geven zonder dat je ze moet opereren. Het is nog wat vroeg voor resultaten, maar we zijn zeker op de goede weg.’
‘Als je moeder of je zus endometriose hebben, dan loop je een groter risico om het zelf ook te krijgen’
De behandeling is gericht op het weghalen van de letsels en het stilleggen van de ziekte, en niet echt op de oorzaken. Wat weten we daarover?
‘Dat is wellicht een mix. Er is zeker een genetische factor. Als je moeder of je zus endometriose hebben, dan loop je een groter risico om het zelf ook te krijgen. Maar die erfelijke kwetsbaarheid verklaart maar een klein deel van de endometriosegevallen. Er is onderzoek gaande waarbij men zoekt naar de specifieke genen die een rol spelen. Iets als één endo-gen, dat bestaat niet, het gaat om een combinatie van genen die het risico ietsjes verhogen.’
‘Daarnaast is er de hypothese dat vervuiling endometriose in de hand zou werken. Er is onderzoek gedaan naar de invloed van hormoonverstoorders, zoals dioxines, benzofenolen en ftalaten (die onder meer in vlees, eieren, zonnebrandcrème, plastic en parfum zitten, red.).
De resultaten spreken elkaar tegen, dus het laatste woord is daarover nog niet gezegd.’
Komt endometriose vaker voor dan vroeger?
‘Die indruk hebben we soms. Maar we kunnen vandaag ook beter de diagnose stellen, dus misschien kun je die cijfers niet echt vergelijken. We weten wel dat de ziekte vaker voorkomt in geïndustrialiseerde landen zoals België dan in ontwikkelingslanden. Waaraan dat ligt, weten we niet. Is dat omwille van verontreiniging? Omdat vrouwen langer wachten om aan kinderen te beginnen? Omdat ze minder kinderen hebben en dus vaker menstrueren? In theorie loop je meer risico om endometriose te ontwikkelen naarmate je meer menstruaties hebt. In theorie, want ook dat bewezen.’
Als je endometriose hebt, is het dan slim om op jonge leeftijd al aan kinderen te beginnen?
‘Vroeger zei men wel eens ‘Word maar rap zwanger, want na een zwangerschap verbetert je endometriose’. Dat is een slecht advies. Onderzoek laat zien dat sommige vrouwen inderdaad minder pijn zullen hebben na een zwangerschap. Maar bij anderen verandert er niets en een derde groep krijgt net meer pijn. Uiteraard is leeftijd een belangrijke factor als je kinderen wilt: hoe jonger de vrouw, hoe meer kans dat het lukt. Maar dat geldt ook voor vrouwen die geen endometriose hebben.’
‘Bij vrouwen die een kinderwens hebben en die ernstige cystes hebben, zou ik wel durven te suggereren om er sneller aan te beginnen. Of om eicellen in te vriezen.’
Sommige vrouwen blijven pijn hebben, ondanks de behandelingen. Wat raadt u hen aan?
‘Een kleine minderheid blijft inderdaad pijn hebben, hoewel alle letsels via een operatie zijn weggehaald. Dan verwijs ik door naar de pijnkliniek, want wellicht is de pijn dan chronisch geworden en is het pijncentrum in de hersenen veranderd (waardoor ze pijn blijven voelen, ook al is daarvoor geen oorzaak meer, red.). Psychotherapie of antidepressiva kunnen dan bijvoorbeeld helpen.’
‘Er zijn ook beperkte studies rond yoga, meditatie en acupunctuur die suggereren dat dat een gunstig effect zou hebben op de pijn. Het zou kunnen helpen om je meer ontspannen te voelen, zodat je beter met de pijn kunt omgaan en een minder sterke pijnervaring zult hebben. Alles wat je sterker maakt, waardoor je de heftigheid van de pijnervaring reduceert, kan helpen om je beter te voelen.’
Er is een toestelletje op de markt, de Livia, dat beweert endometriosepijn te verhelpen via elektrische stimulatie.
‘Sommige patiënten zullen daar wellicht mee geholpen zijn. Maar er is geen gedegen wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat we dit standaard als pijnstilling kunnen aanbieden.’
‘De ziekte komt vaker voor in geïndustrialiseerde landen zoals België dan in ontwikkelingslanden. Waaraan dat ligt, weten we niet’
En tampons met cannabisextract?
‘Daar weet ik weinig over. Ik weet wel dat CBD-olie (cannabidiol) onderzocht wordt als pijnstiller. Misschien is dat een optie, maar ook daar is het onderzoek voorlopig erg beperkt.’
Wat verwacht u dat er de komende jaren zal veranderen voor patiënten?
‘De diagnose zal niet meer via een operatie gesteld moeten worden, maar zal kunnen gebeuren via een echo, en op langere termijn wellicht met een bloedtest. Er loopt nu onderzoek om de resultaten van echografieën te vergelijken met die van een operatie, en te kijken of een echo even betrouwbaar is om een diagnose te stellen. Vervolgens moeten gynaecologen opgeleid worden om met de nieuwe techniek te werken. Verder denk ik dat de chirurgische technieken beter zullen worden, en dat we beter zullen kunnen afwegen wie baat heeft bij een operatie of een vruchtbaarheidsbehandeling en wie niet. En tot slot hoop ik dat we ooit kunnen voorkomen dat vrouwen endometriose ontwikkelen. Ik heb zelf twee dochters, ik zou niet willen dat zij de ziekte krijgen. Maar er is nog veel werk.’
Carla Tomassetti is gynaecoloog gespecialiseerd in endometriose en endometriosechirurgie. Ze is verbonden aan het UZ Gasthuisberg en de KU Leuven. Tomassetti voert onder meer onderzoek naar nieuwe diagnostische methodes voor endometriose.
Meer weten over endometriose en menstruatiepijn? Luister dan ook naar de podcast met gynaecoloog Carla Tomassetti:
