Voor mensen met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kan sporten ervoor zorgen dat ze de dagen erna aan bed gekluisterd zijn.
De Wereldgezondheidsorganisatie beveelt fysieke activiteit aan voor een goede gezondheid. Als je fysiek actief bent, daalt je kans op cardiovasculaire aandoeningen, kanker en diabetes en ook je mentale gezondheid gaat erop vooruit. Zelfs bij vele chronische aandoeningen wordt beweging aangeraden omdat het een positief effect heeft op het ziekteverloop. Helaas geldt dit niet voor iedereen. Mensen met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) moeten hun fysieke activiteit goed monitoren omdat dit hun gezondheid drastisch achteruit kan doen gaan.
Wat is ME/CVS?
Twee miljoen. Zoveel Europeanen ME/CVS hebben. In België staat ME/CVS vooral bekend als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. Door deze naam krijgen patiënten vaak de opmerking van hun omgeving ‘dat iedereen wel eens moe is’, maar het gaat veel verder dan vermoeidheid alleen. Naast extreme vermoeidheid die niet verdwijnt door uit te rusten, hebben veel patiënten ook chronische pijn en cognitieve symptomen. Éen van de meest kenmerkende symptomen van ME/CVS is post-exertionele malaise.
Douchen = marathon lopen
Post-exertionele malaise (PEM) beschrijft de verergering van symptomen na een inspanning. Deze inspanning kan fysiek zijn, zoals sporten, maar ook cognitief (rekensommen oplossen) of mentaal (conversatie in groep volgen). De inspanning hoeft niet groot te zijn. De kleinste inspanning kan een PEM uitlokken. Voor mensen met ME/CVS kan een dagdagelijkse handeling zoals douchen of tanden poetsen voelen als het lopen van een marathon.
Wat PEM extra verraderlijk maakt, is dat de symptomen vaak pas 24 tot 72 uur na de inspanning verergeren. Daardoor kunnen patiënten, die zich net na de inspanning nog oké voelen, onbewust hun grenzen overschrijden. De duur van een PEM varieert ook sterk. Soms duurt het slechts enkele uren of dagen, maar in ernstigere gevallen kan het weken of zelfs maanden aanhouden. De intensiteit verschilt ook: van een lichte verergering van symptomen tot situaties waarin patiënten in volledige rust, in een donkere en stille kamer, moeten herstellen. Zowel de duur als intensiteit van een PEM zijn moeilijk te voorspellen, maar hangen vaak wel samen met de intensiteit van de inspanning, de gezondheidstoestand van de patiënt op dat moment en de mogelijkheid om na de inspanning voldoende te rusten.
Waarom is sporten gevaarlijk voor mensen met ME/CVS?
Normaal gebeuren er tijdens het sporten een aantal aanpassingen in ons lichaam om met de fysieke stress situatie om te gaan. Onze hartslag verhoogt en opgeslagen nutriënten worden vrijgemaakt zodat het bloed de nodige zuurstof en energie naar onze spieren kan brengen. Dit zorgt ervoor dat onze spieren optimaal kunnen werken. Van zodra de fysieke stress situatie (het sporten dus in dit geval) voorbij is, gaat ons lichaam opnieuw in rust fase om te herstellen. Deze cyclus van reactie en herstel wordt voornamelijk gereguleerd door het autonoom zenuwtelsel.
Uit onderzoek blijkt dat het juist in deze cyclus van reactie en herstel misgaat bij mensen met ME/CVS. Het autonome zenuwstelsel van patiënten reageert minder sterk op fysieke inspanning dan dat van gezonde mensen. Dit betekent dat hun hartslag minder stijgt, waardoor er minder zuurstof en energie naar de spieren wordt getransporteerd dan bij gezonde mensen. En wat hebben onze spieren nodig als we sporten? Juist ja, zuurstof en energie.
Het herstelproces verloopt ook niet zoals bij gezonde mensen. Hoewel de reactie van het lichaam op inspanning zwakker is, blijft het effect veel langer aanwezig. Het lichaam blijft langer in een staat van fysieke stress en krijgt daardoor niet de kans om goed te herstellen.
Verder werken de mitochondria, ook wel de energiecentrales van de cel genoemd, waarschijnlijk minder goed bij mensen met ME/CVS. Dit betekent dat zij in rust al te weinig energie hebben om alledaagse activiteiten aan te kunnen, laat staan sporten. Deze afwijkingen in de reactie-herstelcyclus en de energieproductie verklaren waarom zelfs een kleine inspanning, zoals douchen, voor hen kan aanvoelen als het lopen van een marathon.
‘Ken je eigen grenzen’ belangrijker dan ooit
Het is voor iedereen belangrijk om zijn eigen grenzen te kennen, maar voor patiënten met ME/CVS is dit dus nog zoveel belangrijker. Omdat hun lichaam langer in een staat van fysieke stress blijft, is het voor hen veel moeilijker om te herstellen. Daarom is het essentieel om activiteiten en rustmomenten zorgvuldig te plannen. Op die manier kunnen patiënten proberen een PEM te vermijden, of op zijn minst de duur en intensiteit ervan te beperken.
Het goedbedoelde advies om ‘wat meer te bewegen’, dat patiënten regelmatig krijgen, kan in hun geval dus averechts werken. Dat betekent natuurlijk niet dat mensen met ME/CVS volledig stil moeten blijven zitten. Bewegen blijft belangrijk, maar dan wel binnen de grenzen die hun lichaam aangeeft.
Sporten is dus niet altijd gezond
Hoewel sporten een belangrijk onderdeel is van een gezonde levensstijl voor de meeste mensen, geldt dit niet voor mensen met ME/CVS. De complexiteit van hun ziekte en de aanwezigheid van post-exertionele malaise maakt het voor hen onmogelijk om dezelfde voordelen van fysieke activiteit te ervaren. Het is enorm belangrijk dat zorgverleners dit erkennen om onnodige schade en lijden te voorkomen. Wat voor de ene persoon een positieve impact kan hebben op zijn gezondheid, kan voor iemand met ME/CVS een bron van langdurige ellende worden.
