Het verhaal van een verlamde vrouw die dankzij bionische benen weer kan lopen

Ik was 24 en had het gevoel dat ik de hele wereld aankon. Ik gaf les in aerobics. Ik deed aan hardlopen en verspringen, was aanvoerster van het atletiekteam van mijn school en ook nog eens balletdanseres. Ik vond het heerlijk om door de lucht te vliegen, over het strand te rennen en trektochten te maken in de vrije natuur.

En toen kwam in een fractie van een seconde aan al die dingen een eind. Terwijl ik op mijn ski’s van een helling af suisde, sloeg ik over de kop. Vier van mijn ruggenwervels waren verbrijzeld, en ook de illusie dat ik onsterfelijk was lag in duigen. Er flitste een elektrische stroomstoot door mijn benen en het volgende moment kon ik ze niet meer bewegen en had ik geen gevoel meer in mijn onderlichaam. Ik was verlamd.

Terwijl ik in het ziekenhuis lag – het was in de winter van 1992 – stapte een jonge dokter mijn kamer binnen en sprak de door merg en been gaande woorden: ‘Amanda, je zult nooit meer kunnen lopen.’ In een kennelijke poging de pil nog enigszins te vergulden, voegde hij eraan toe: ‘Maar je kunt nog wel kinderen krijgen.’ Mijn krachteloze lichaam lag onbeweeglijk in de kille, ongezellige ziekenhuiskamer. Mijn hersens waren al versuft door de morfine, maar door de schok van die noodlottige mededeling raakte ik totaal verdoofd.

De borstwervels (thoracale wervels) 10, 11 en 12 en lendenwervel (lumbale wervel) 1 – de dokters spraken kortweg van T10, T11, T12 en L1 – waren verbrijzeld. Als puntige rotsen die met veel geweld in een rivier vallen, hadden de uiteenspattende botfragmenten zich in mijn ruggenmerg geboord, waardoor de zenuwcellen geen zuurstof meer kregen en afstierven.

Volgens cijfers van de Christopher & Dana Reeves Foundation zijn er in de Verenigde Staten in totaal ongeveer zes miljoen verlamde mensen, dat is bijna 2 procent van de bevolking. Vaak is de oorzaak een beroerte. Ik ben een van de 1,3 miljoen Amerikanen bij wie de verlamming het gevolg is van letsel aan het ruggenmerg. Het is een wreed en onrechtvaardig lot, en niet alleen omdat ik niet meer kan lopen. Ik word ook geconfronteerd met het verlies van mijn seksualiteit en het feit dat ik niet meer zonder hulp naar de wc kan. En dan zijn er nog allerlei bijkomende complicaties, zoals hevige neuropathische pijn.

Het heeft me de nodige tijd gekost om de situatie van een wat positievere kant te bekijken, om alle beperkingen die ik mijzelf oplegde uit de weg te ruimen en een rijker en voller leven te leiden. Pas na 23 jaar verlamd te zijn geweest, begin ik eindelijk in te zien dat aanvaarding en hoop hand in hand moeten gaan. Dankzij de moderne technologische hulpmiddelen kon ik na verloop van tijd weer skiën, kajakken en fietsen op een handbike, een fiets die ik met mijn handen voortbeweeg. Maar mijn grootste wens was nog altijd weer te kunnen lopen.

Gelukkig leven we in een tijd waarin technologische ontwikkelingen de mogelijkheden van de mens uitbreiden op een schaal en in een tempo die nooit eerder in de geschiedenis zijn vertoond. Dankzij de wetenschap zijn mensen steeds beter in staat grootse dromen na te jagen en elkaar te helpen.

Voor het eerst in de geschiedenis van de medische hulpmiddelen is er nu een uitvinding die verder gaat dan de traditionele rolstoelen, beugels en krukken: het bionische exoskelet dat je als een soort pak kunt aantrekken. Deze uitvinding heeft mijn leven al compleet veranderd en biedt ook tal van anderen de hoop dat ze hun waardigheid en zelfredzaamheid terug kunnen krijgen. Binnen afzienbare tijd zal het woord ‘gehandicapt’ een geheel nieuwe betekenis krijgen.

Weer mobiel
Wanneer iemand als gevolg van ruggenmergletsel niet meer kan lopen, brengt dat allerlei complicaties met zich mee, die soms levensbedreigend zijn. Het hart en de longen werken niet meer zo goed, de bloedcirculatie wordt belemmerd, de lichaamstemperatuur raakt ontregeld en de werking van de blaas en de darmen wordt ernstig verstoord. Naarmate iemand langer een zittend bestaan leidt, neemt het risico toe op op stijve gewrichten, spieratrofie, osteoporose en decubitus of doorligwonden. Na verloop van tijd kan de beperkte mobiliteit ertoe leiden dat je in een sociaal isolement terechtkomt. Al deze problemen samen kunnen de levensverwachting bekorten.

Is het mogelijk een verlamming te genezen? Stamceltherapie biedt zeker enige hoop. En dat geldt ook voor nieuwe behandelmethoden waarbij looptraining wordt gecombineerd met elektrische stimulatie van het ruggenmerg, waarbij blijkt dat netwerken in het ruggenmerg dingen kunnen leren wanneer de patiënt specifieke handelingen oefent. Deze experimenten lijken erop te duiden dat het ruggenmerg net zo intelligent en kneedbaar is als het brein. Toch zal het nog wel geruime tijd duren voor het lukt een verlamming echt te genezen en de loopfunctie volledig te herstellen.

Na mijn ski-ongeluk wist ik dat, als ik niet in beweging bleef, mijn lichaam in feite langzamerhand zou afsterven. Wij zijn gemaakt om te bewegen. Telkens wanneer de wanhoop dreigde toe te slaan, krikte ik mijn wilskracht op door mezelf bemoedigend toe te spreken: Het enige wat je hoeft te doen is je voeten optillen… De tijd tikt door – het is nu of nooit. Je bent er klaar voor. Je zult het zelf moeten doen.

Ik heb aan den lijve ondervonden hoe belangrijk het is dat spieren en zenuwcellen actief blijven. Gedurende de jaren na mijn ongeluk probeerde ik mijn ledematen zo beweeglijk en soepel mogelijk te houden door middel van yoga, Pilates en fysiotherapie. Ik trainde vier à vijf dagen per week met allerlei verschillende oefeningen: krachttraining, cardiofitness, evenwichtsoefeningen enzovoort. Ik gebruikte een anti-zwaartekrachtloopband (waarbij het lichaam wordt opgetild, zodat het lichaamsgewicht niet op de benen drukt), deed lange beugels om mijn benen terwijl ik een rollator gebruikte om mijn evenwicht te bewaren en ging op een therapeutisch platform staan dat afwisselend aan de linker- en aan de rechterkant trilde om het afwisselende gebruik van de linker- en de rechtervoet bij het lopen te simuleren. Dankzij dit gevarieerde trainingsprogramma slaagde ik erin fit te blijven en zo weinig mogelijk afhankelijk te zijn van de hulp van anderen.

Ik stelde me ook beschikbaar als proefkonijn voor allerlei geavanceerde, experimentele behandelmethoden. Zestien jaar na het ongeluk werd ik zelfs een ‘stamceltoerist’. Ik was de eerste Amerikaanse patiënt die naar India reisde om daar een controversiële behandeling te ondergaan met stamcellen die afkomstig waren van een menselijk embryo. Aangezien deze behandelmethode nog niet alle vereiste, strenge wetenschappelijke tests en goedkeuringsprocedures heeft doorlopen, kan ik haar officieel niet aanbevelen. Maar persoonlijk ben ik in elk geval blij dat ik deze kans heb aangegrepen, want daardoor kreeg ik weer een heel klein beetje spierkracht en gevoel in mijn benen. Ik kon weliswaar nog steeds niet lopen, maar mijn kwaliteit van leven was er toch op vooruitgegaan.

Door al die ervaringen drong het op een gegeven moment tot mij door dat aan elke therapie minstens één element ontbrak van drie belangrijke aspecten van het lopen. Om te beginnen was er het probleem dat mijn benen niet mijn volle lichaamsgewicht konden dragen. Op de tweede plaats stelde geen enkele therapie mij in staat op een natuurlijke manier te lopen, dus met alle botten en gewrichten in de juiste positie en tegelijk eerst het linkerbeen en de rechterarm vooruit zwaaien en daarna het rechterbeen en de linkerarm, in ‘kruisgang’, zoals dat heet. Ook kon ik nog niet bij elke stap mijn knieën buigen en mijn hak als eerste op de grond zetten. En tot slot kreeg ik niet de feedback van de ogen en de spieren (de zogeheten proprioceptie) die een gezond mens wel ervaart wanneer hij/zij zich door de ruimte voortbeweegt.

Ik liet me door die beperkingen echter niet ontmoedigen. Integendeel, ze waren een extra motivatie om door te zetten. Ik wist dat ik, als ik ooit weer wilde lopen, mijn lichaam moest voorbereiden op die uitdaging. En in mijn fantasie stelde ik mij voor dat ik weer volkomen normaal kon lopen, in een uitwendig omhulsel – een soort robotpak dat ik kon aantrekken en dan gewoon opstaan en weglopen.

Op eigen benen
Op een middag in 2010 ging de telefoon. Het was Eythor Bender, de directeur van Berkeley Bionics (tegenwoordig heet dat bedrijf Ekso Bionics). Bender had via via van mijn geval gehoord. Ik gaf in die tijd al lezingen over mijn wederwaardigheden, publiceerde over mijn ervaringen met experimentele behandelmethoden en werkte samen met een non-profitorganisatie die verlamde mensen in staat stelde recreatieve activiteiten te ondernemen in de natuur. Bender deed mij een voorstel: hij vroeg of ik voor een tv-serie van National Geographic het prototype van een exoskelet wilde testen. Daar kon ik natuurlijk geen nee op zeggen.

Acht dagen later zat ik in het vliegtuig naar Berkeley (Californië). Er waren slechts vier dagen uitgetrokken voor de filmopnamen. Binnen die korte periode moest ik laten zien dat ik kon lopen met het exoskelet. Naar huidige maatstaven was het prototype nog tamelijk primitief, maar het ontwerp was al wel gebaseerd op het menselijk lichaam. Het metalen frame fungeerde als skelet, elektromotortjes dreven, net als spieren, mijn bewegingen aan en sensoren stuurden signalen naar een centrale computer die in een rugzak zat, net zoals zenuwen communiceren met het brein. Al deze componenten samen vormden een robot die je als een pak aan kon trekken en dan met een afstandsbediening aansturen.

De technici gespten mijn benen en voeten vast in het frame. Met een systeem van kabels en katrollen werd ik aan het plafond bevestigd om te voorkomen dat ik zou vallen wanneer het exoskelet mij van een zittende naar een staande positie duwde. De technici regelden alle bewegingen van de robot met een afstandsbediening. Ik hoefde allen maar mijn zwaartepunt op de goede plaats te houden en mijn gewicht zodanig te verplaatsen dat ik mijn evenwicht bewaarde. Ik wankelde en helde nu eens over naar de ene kant, dan weer naar de andere, terwijl de technici toekeken en aanwijzingen gaven. Als ik niet al die jaren zo hard had getraind, zou het me niet gelukt zijn rechtop te blijven staan, maar op de vierde dag kon ik zelfstandig lopen (zij het onder toezicht).

Die momenten maakten een diepe indruk op mij. Achttien jaar lang had ik mij voortbewogen met beugels om mijn benen en steunend op een rollator, of op een handbike of in een rolstoel die met de hand werd aangedreven, dus ik was gewend met beide handen duwende bewegingen te maken. Die ingesleten gewoonte moest ik nu afleren. Ik moest weer helemaal van voren af aan de natuurlijke bewegingen van het lopen aanleren, zoals bijvoorbeeld de kruisgang (linkerarm in combinatie met rechterbeen en omgekeerd). Gespannen en onzeker staarde ik recht voor mij uit de ruimte in, terwijl ik me concentreerde op mijn lichaamshouding. Het was een ervaring die tegelijk dodelijk vermoeiend, vreugdevol en buitengewoon emotioneel was. Probeert u zich eens voor te stellen dat u bijna twintig jaar vurig naar iets verlangd hebt en dan wordt het u plotseling in de schoot geworpen, en daar staat u dan – rechtop en met een gevoel van kracht.

Op die eerste stappen met behulp van een exoskelet zouden er nog een heleboel volgen. Ik werd ambassadeur voor Ekso Bionics en probeerde telkens nieuwe modellen uit naarmate de techniek voortschreed. In 2012 kwam het robotpak van Ekso op de markt. Revalidatiecentra konden het aanschaffen voor zo’n 110.000 dollar, exclusief onderhoudskosten en garantie. Dankzij een groot opgezette fondsenwervingscampagne kon ik een jaar later mijn eigen exoskelet aanschaffen. Ik noemde het Tucker, ter nagedachtenis van mijn dierbare golden retriever. Zo kon ik in zekere zin nog steeds met mijn overleden hond gaan wandelen.

Tucker is een veel geavanceerder model dan het prototype dat ik in 2010 had getest. Zo is hij uitgerust met intelligente krukken, die het mogelijk maken de juiste houding aan te nemen om te staan of te lopen en de eerste stap in gang te zetten. Een ander elektronisch hulpmiddel stelt mij in staat het kleine beetje spierkracht dat ik nog in mijn benen heb maximaal te benutten, terwijl de kunstmatige intelligentie van de robot voor het aanvullende vermogen zorgt dat nodig is om de stap op een natuurlijke manier af te maken.

Hoewel Tucker mijn eigendom is, loop ik er alleen mee in het kader van een revalidatieprogramma, onder het wakend oog van een fysiotherapeut die erop toeziet dat ik niet val en dat alles naar behoren werkt. De robot van Ekso is uitsluitend bestemd voor gebruik in een klinische context en niet ontworpen voor het dagelijks leven. De Amerikaanse Food and Drug Administration doet momenteel onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van deze technologie, en dat zou kunnen leiden tot nieuwe regelgeving.

Inmiddels heb ik al meer dan 130.000 stappen gelopen met Tucker. Dat is mijn gezondheid in tal van opzichten ten goede gekomen. Dankzij die wandelingen werkt mijn spijsvertering beter en functioneren mijn blaas en darmen met grotere regelmaat. De bloedcirculatie in mijn benen is verbeterd: ze zijn niet langer koud en overdekt met paarse vlekken, maar voelen nu warm aan en zijn mooi roze. Ook zijn mijn benen en enkels minder opgezwollen.

Als ik opsta en begin te lopen, voel ik mijn benen en voeten tintelen, helemaal tot in de toppen van mijn tenen. Mijn hart pompt meer bloed door mijn lichaam. Ik heb weer een natuurlijke stijl van lopen aangeleerd, waarbij mijn botten en gewrichten in de juiste positie ten opzichte van elkaar staan.

Ook ben ik mij weer bewust van de positie die mijn lichaam inneemt in de ruimte, en door mijn gewicht te verplaatsen kan ik mijn zwaartepunt vinden, alsof het exoskelet een deel van mijn lichaam is geworden. Verder hebben al die wandelingen ervoor gezorgd dat ik beter slaap. Mijn geest is helderder, alsof er een nevel is opgetrokken in mijn hoofd. De zenuwpijn is vrijwel volledig verdwenen en mijn kwaliteit van leven met sprongen vooruit gegaan. Ik ben ervan overtuigd dat de exoskelettechnologie het risico op bijkomende complicaties verkleint en in de toekomst gebruikt kan worden als preventieve gezondheidsmaatregel.

En ik sta niet alleen in die overtuiging. Onderzoekers van gerenommeerde revalidatieklinieken bestuderen de mogelijkheid om met behulp van exoskeletten de bijkomende ongemakken die optreden wanneer iemand niet kan lopen te bestrijden of te voorkomen. Gail Forrest, een expert op het gebied van de menselijke beweging die voor de Kessler Foundation werkt, heeft in 2012 bij dertien patiënten met ruggenmergletsel al aanwijzingen gevonden dat het robotpak van Ekso de gezondheid van hart, longen en bloedvaten verbetert.

Als ik het exoskelet aantrek, opsta en begin te lopen, ervaar ik de lengte van mijn lichaam – iets waarvan ik had gedacht dat ik het nooit meer zou meemaken. Elke keer dat ik mij in mijn volle 1 meter 70 opricht, stroomt er een gevoel van euforie door mijn lichaam. Ik kan helemaal naar de andere kant van een kamer kijken en dingen van bovenaf zien. Maar het allermooiste is dat ik weer echt oog in oog met mensen kan staan en iemand in een omhelzing tegen mijn hart drukken.

3D-geprinte maatpakken
Exoskeletten hebben niet alleen praktisch nut, maar ook een symbolische betekenis. Vijftien eeuwen lang waren verlamden die zich wilden voortbewegen aangewezen op een rolstoel. En hoewel je met een rolstoel ook een volwaardig leven kunt leiden, zoals ik uit eigen ervaring weet, is dat hulpmiddel toch het universele symbool voor gehandicapt zijn, en dat kan funest zijn voor het gevoel van eigenwaarde. Sommige gebruikers gaan zich volledig met hun rolstoel identificeren. Maar nu, voor het eerst in de geschiedenis, is er een alternatief dat totaal andere connotaties heeft.

Exoskeletten geven de helden in sciencefictionfilms superkrachten. Ze helpen Ellen Ripley in de film Aliens de koningin van de buitenaardse wezens te verslaan en transformeren Tony Stark in Iron Man. Ze staan voor menselijke verbeeldingskracht en de mogelijkheid de vermogens van de mens uit te breiden.
De afgelopen tien jaar hebben exoskeletten een plaats veroverd in de maatschappij, niet alleen als revalidatiehulpmiddel, maar ook voor industriële en militaire toepassingen. In 2008 heeft Berkely Bionics, in samenwerking met het Amerikaanse ministerie van Defensie, een exoskelet ontwikkeld dat de naam HULC draagt (een afkorting van human universal load carrier) en soldaten in staat stelt met een bepakking van liefst honderd kilo door moeilijk begaanbaar terrein te marcheren en zelfs te springen en te hurken. Diverse bedrijven proberen een bredere markt aan te boren door exoskeletten te maken voor andere toepassingen, bijvoorbeeld om magazijnmedewerkers in staat te stellen enorme dozen te tillen.

In minstens vijf landen worden er inmiddels exoskeletten voor medische toepassingen gefabriceerd en verkocht. Al die apparaten mogen alleen gebruikt worden onder toezicht van een fysiotherapeut, met uitzondering van het ReWalk-systeem van ReWalk Robotics. Verleden jaar heeft de FDA dat systeem, dat 70.000 dollar kost, goedgekeurd voor gebruik in de huiselijke omgeving, mits een vriend of familielid een oogje in het zeil houdt. Op grond van mijn eigen onderzoek en ervaring kan ik zeggen dat al die systemen ongeveer dezelfde voordelen bieden, zowel in psychologisch opzicht als wat betreft de basale fysieke ondersteuning. Om te bereiken dat meer mensen van die voordelen kunnen profiteren, moeten er nog de nodige obstakels worden overwonnen. De exoskeletten moeten lichter, goedkoper en gebruikersvriendelijker worden, het risico om te vallen moet worden verkleind, de functionaliteit verbeterd en het moet mogelijk worden ze aan te passen aan de behoeften en wensen van de individuele gebruiker. De bestaande robotpakken wegen gemiddeld tussen de 10 en 25 kilo en kosten meer dan 70.000 dollar.

In de toekomst zal de exoskelettechnologie niet alleen lichtere en goedkopere modellen voortbrengen. Door disciplines als robotica, 3D-printen, slimme materialen, nanotechnologie, brein-computerinterfaces en het ontwerpproces met elkaar te combineren, zal men modellen kunnen maken die steeds naadlozer op het menselijk lichaam aansluiten. Dan komen we weer een stapje dichter bij wat futurologen aanduiden als de ‘singulariteit’: het versmelten van mens en machine (zie ook het artikel van Ariel Bleicher op pag. 66-70). Daarbij moeten we overigens wel de persoonlijkheid en de menselijke waardigheid van de gebruiker voorop blijven stellen.

Ik heb al een blik in die toekomst mogen werpen. In 2013 vroegen ingenieurs van het bedrijf 3D Systems of ik wilde meewerken aan een project dat gericht was op onderzoek voor en ontwikkeling van het eerste exoskelet dat deels met een 3D-printer gemaakt zou worden. Mijn lichaam werd driedimensionaal gescand, zodat het robotpak perfect zou passen en de ontwerpers vroegen naar mijn ideeën over hoe het eruit zou moeten zien. De onderdelen die uit de 3D-printer kwamen, waren zo ontworpen dat ze op mijn spieren leken: ze waren licht, geventileerd, soepel en sterk. Het resultaat was een pak dat ik heel gemakkelijk aan en uit kon trekken. Het bood steun en knelde nergens. Voor het eerst voelde ik mij één met een robotpak.

Dankzij de uitvinding van het 3D-printen kunnen we nu functionaliteit combineren met een schitterend ontwerp dat recht doet aan het menselijk lichaam. Mijn bijdrage aan het ontwerpproces was dat ik de factor ‘menselijke ervaring’ had ingebracht. Ik kan mij robotpakken voorstellen die een coole, sexy, gestroomlijnde en vrouwelijke uitstraling hebben, maar ook meer robuuste, praktische pakken die beter geschikt zijn voor sportieve, avontuurlijke no-nonsense types zoals ik. Nu de producenten van exoskeletten erin slagen steeds handiger modellen te ontwerpen die bruikbaar zijn in het dagelijks leven, kunnen we ontwerpen tegemoet zien die het eigen karakter van de gebruiker benadrukken en een vorm van zelfexpressie mogelijk maken – het ultieme persoonlijke fashion statement.

Door mijn ervaringen ben ik tot de overtuiging gekomen dat we lopen als een mensenrecht zouden moeten beschouwen. Daarom moeten we onderzoek steunen om een volgende generatie exoskeletten te ontwikkelen die beschikbaar en betaalbaar is voor iedereen die zo’n robotpak nodig heeft. Hoewel er miljoenen Amerikanen zijn die slecht ter been zijn of helemaal niet kunnen lopen en die dus veel baat zouden hebben bij een exoskelet, zijn er volgens recente schattingen van de fabrikanten in de hele VS nog niet eens duizend exemplaren verkocht. Er zijn veel obstakels, maar het belangrijkste probleem is toch de prijs. Niet alleen het apparaat zelf is duur, maar ook de kosten voor training en onderhoud kunnen zo hoog oplopen dat mensen het zich niet kunnen veroorloven.

In het robotpak komen techniek en biologie samen – het is de meest gecompliceerde neuroprothese ooit. Het is een voorbeeld van wat er mogelijk is wanneer wetenschap, techniek en de menselijke geest hun krachten bundelen. Er komt een dag, daarvan ben ik overtuigd, dat mensen na een ongeval of ziekte niet langer te horen krijgen: ‘Je zult nooit meer kunnen lopen’, maar: ‘Ja hoor, je kunt nog best lopen. Alleen een beetje anders. We zullen je laten zien hoe het moet.’